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從心出發/生下唇腭裂兒 2次手術「看不出來」!爸媽曝對比照:不後悔

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導【3/15 20:00發稿 |3/17 15:44更新 修改內文

高齡懷孕一路過關產檢甚至檢查基因,本來以為沒問題,沒想到卻在懷孕20週時發現孩子疑似有唇腭裂,阿炮爸媽從煎熬、糾結到坦然面對,最後堅定鼓起勇氣,用愛迎接他的到來。(資料照/受訪者提供)

▲高齡懷孕一路過關產檢甚至檢查基因,本來以為沒問題,沒想到卻在懷孕20週時發現孩子疑似有唇腭裂,阿炮爸媽從煎熬、糾結到坦然面對,最後堅定鼓起勇氣,用愛迎接他的到來。(資料照/受訪者提供)

唇腭裂小鬥士阿炮從出生半年一路到3歲,《三立新聞網》一路記錄從術前到術後,還有爸爸媽媽這過程的酸甜苦辣。目前阿炮已經完成唇裂和腭裂的修補手術,就外觀幾乎看不出什麼異狀,但阿炮爸媽說,決定生下孩子還有即便做了再多心理建設仍是會遇到一些狀況,當真正遇到時,多少還是會難過的,但他們從未後悔過,甚至笑著說:「慶幸有他加入我們的生活!」

每一次的產檢對父母來說都是煎熬的,深怕醫師會突然告知寶寶哪裡情況不對勁,因此每個爸爸媽媽對小孩最大的希望永遠都是「平安健康長大」。懷有阿炮時已經算是高齡產婦,所以媽媽還特別檢查基因等,心想著「這個過關了,那就會很順利吧?」豈料在懷胎20週產檢照超音波時,醫師突然告知:「寶寶疑似有唇腭裂。」這段話深深打擊了初為人父、人母的阿炮父母,當下根本沒辦法接受,一心想著「你是不是看錯了?」

(上圖)2021年受訪時,爸爸媽媽坦言,其實還是會有很多擔心,但他們相信其實就算沒有唇腭裂,為人父母還是會一直擔心孩子在成長過程中的狀況;(下圖)2021年剛完成唇裂手術的阿炮。(資料照/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)2021年受訪時,爸爸媽媽坦言,其實還是會有很多擔心,但他們相信其實就算沒有唇腭裂,為人父母還是會一直擔心孩子在成長過程中的狀況;(下圖)2021年剛完成唇裂手術的阿炮。(資料照/記者張雅筑攝)

(上圖)2021年受訪時,爸爸媽媽坦言,其實還是會有很多擔心,但他們相信其實就算沒有唇腭裂,為人父母還是會一直擔心孩子在成長過程中的狀況;(下圖)2021年剛完成唇裂手術的阿炮。(資料照/記者張雅筑攝)

阿炮媽媽說她至今仍很深刻,夫妻倆當時坐在車上嚎啕大哭,面對這個問題,她內心真正的聲音就是,「我想要阿炮,對,我想要把他留下來,我想要好好的照顧他,然後跟他一起過生活,就是這樣,我想要我們的生活裡有阿炮。」聽完太太的心聲,阿炮爸爸二話不說全力給予支持並上網找尋相關資料,並到羅慧夫顱顏基金會台中分會找尋社工諮詢,就是覺得,既然決定生下這個孩子,就要做足準備,好好照顧他長大。

第二度專訪當日正好是阿炮回診的日子,脫下口罩,絲毫看不出手術的痕跡,對話或活動等也感覺不出和其他孩子有什麼差異。主治醫師張呈欣也大讚阿炮的發音沒什麼太大的問題,提醒爸爸媽媽,下一個要準的就是牙床植骨手術,也就是9歲的時候,「這是他基本的三個刀,一個是唇,3個月、腭是9個月嘛,然後牙床植骨是9歲。」

(上圖)回診檢查的阿炮狀況都很好,語言發展也沒什麼大問題;(下圖)張呈欣醫師表示,就現今醫學還有他的專業,他只想告訴若遇到自己的孩子是顱顏缺陷的父母,請不要害怕,在台灣有基金會給予支持和協助外,醫師們也都很專業,「你們是可以過著跟一般正常家庭一樣的。」(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)回診檢查的阿炮狀況都很好,語言發展也沒什麼大問題;(下圖)張呈欣醫師表示,就現今醫學還有他的專業,他只想告訴若遇到自己的孩子是顱顏缺陷的父母,請不要害怕,在台灣有基金會給予支持和協助外,醫師們也都很專業,「你們是可以過著跟一般正常家庭一樣的。」(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)回診檢查的阿炮狀況都很好,語言發展也沒什麼大問題;(下圖)張呈欣醫師表示,就現今醫學還有他的專業,他只想告訴若遇到自己的孩子是顱顏缺陷的父母,請不要害怕,在台灣有基金會給予支持和協助外,醫師們也都很專業,「你們是可以過著跟一般正常家庭一樣的。」(圖/記者張雅筑攝)

醫師親切的與阿炮互動,提醒父母部分注意事項,受訪時也感性表示,其實身為顱顏外科醫師,他們的目標永遠是這樣子,那就是讓小朋友能夠跟正常小朋友過著一樣正常的生活。至於要給父母什麼樣的建議,張呈欣醫師說,其實就把他們當作一般小朋友扶養,那在修補的方面就交給專業的醫師,「我們會努力讓他有一個正常的鼻子和嘴唇,那在花費部分,因為現在健保都有給付,所以我對於這方面的爸爸媽媽,還有就是這方面的小朋友,一定要給予鼓勵,就是說你們是可以過著跟一般正常家庭一樣的。」

從當初產檢醫師檢查出阿炮疑似是唇腭裂寶寶,煎熬是否把孩子生下來,到生下來照顧至今,這一路有什麼與其他父母不一樣的呢?面對這個問題,阿炮爸媽大笑,其實真的和其他新手父母完全沒什麼太大差別,就是常常睡不飽,要餵奶、換尿布然後擔心他有沒有哪裡不舒服,並不會因為他是唇腭裂寶寶而特別累或是特別怎麼樣。

阿炮完成唇裂手術前後對比。(資料照/受訪者提供)

▼▲阿炮完成唇裂手術前後對比。(資料照/受訪者提供)

阿炮完成唇裂手術前後對比。(資料照/受訪者提供)

阿炮爸媽甚至笑笑表示:「說真的,其實我們真的到要受訪的時候,才想到『啊,他是顱顏兒!』」談及生下阿炮,爸爸媽媽堅定地表示,顱顏的部分絕對不會後悔,但關於生養小孩確實是滿辛苦的,至於過程比較擔心的大概就是語言發展,但慶幸的是小兒科醫師評估下來,阿炮的發展很不錯,甚至比同齡的正常小孩都還要快、好,讓他們放心許多。

阿炮爸媽說,其實他們在照顧孩子時也沒有覺得特別一樣,反而在這次專訪時才驚覺「對耶,我們是顱顏家庭。」(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

▼▲阿炮爸媽說,其實他們在照顧孩子時也沒有覺得特別一樣,反而在這次專訪時才驚覺「對耶,我們是顱顏家庭。」(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

阿炮爸媽說,其實他們在照顧孩子時也沒有覺得特別一樣,反而在這次專訪時才驚覺「對耶,我們是顱顏家庭。」(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

但做了再多準備和心理建設,社會上還是有很多人對唇腭裂不了解,或多或少會出現不友善的言語或誤解。談及這部分阿炮媽媽不禁哽咽,她說,其實生下阿炮後他們已經假想過可能會遇到什麼樣的狀況,但當真正遇到或被拒絕的時候,還是會很難過,有點打擊。她舉例在幫阿炮找幼兒園時,自己主動告訴對方孩子是唇腭裂,其實不需要特別的照顧,只是可能偶爾食物、液體會從鼻子流出,但沒想到園方最後還是回應說:「媽媽我們可能沒有辦法照顧像唇腭裂這樣子的小朋友,因為怕擔心會有什麼疏漏的地方,所以我們沒有辦法收下您的孩子作為我們受托的對象。」阿炮爸媽坦言,其實聽到這些話還是會難過、生氣和無力,「因為我們知道他生活上是沒有問題,跟其他小孩是一模一樣的,但是別人不知道。」

歷經兩次的手術,阿炮的外觀幾乎看不出異樣,選擇出來和大家分享,阿炮爸媽希望可以讓大家更瞭解,也盼仍幫助與他們遇到同樣狀況的家庭。(圖/受訪者提供、記者張雅筑攝)

▼▲歷經兩次的手術,阿炮的外觀幾乎看不出異樣,選擇出來和大家分享,阿炮爸媽希望可以讓大家更瞭解,也盼仍幫助與他們遇到同樣狀況的家庭。(圖/受訪者提供、記者張雅筑攝)

歷經兩次的手術,阿炮的外觀幾乎看不出異樣,選擇出來和大家分享,阿炮爸媽希望可以讓大家更瞭解,也盼仍幫助與他們遇到同樣狀況的家庭。(圖/受訪者提供、記者張雅筑攝)

願意再度接受訪問,除了是想給遇到同樣問題的家庭一些幫助外,也想讓大眾更了解顱顏、唇腭裂孩子,希望大家可以不要因為未知而對他們產生抗拒或排斥等。

阿炮媽媽最後也感性的說,其實在回診中看到其他準備手術的寶寶,就會想到阿炮當時剛生下來的樣子,雖然揪心但也替他們開心,「因為我們也這樣走過來的,知道他們會變得更好,來到這裡,找到我們台灣很厲害的醫生,然後接下來他們只會更好,所以會覺得,還好他們來到了這裡。」一旁的阿炮爸爸補充道,當然在過程中不免會有焦慮和擔心,但也應為他們走過來了,才可以這樣比較輕鬆的說這些。

阿炮爸媽堅定地說,未來他們也會告訴孩子自己經歷了什麼,無法預測他會怎麼想,但身為父母,他們從未後悔過,反而感謝、慶幸生活裡多了他的陪伴、這個家更幸福了!(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

▼▲阿炮爸媽堅定地說,未來他們也會告訴孩子自己經歷了什麼,無法預測他會怎麼想,但身為父母,他們從未後悔過,反而感謝、慶幸生活裡多了他的陪伴、這個家更幸福了!(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

阿炮爸媽堅定地說,未來他們也會告訴孩子自己經歷了什麼,無法預測他會怎麼想,但身為父母,他們從未後悔過,反而感謝、慶幸生活裡多了他的陪伴、這個家更幸福了!(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

抱著阿炮熟睡的身軀,媽媽說,自己最常對孩子講的就是,「阿炮還好媽媽當初有生下你,對啊,媽媽好愛你喔,還好那時候你有選媽咪,媽咪有把你生下來呦!」阿炮爸爸則表示,自己不知道阿炮以後會不會為了這個傷口有任何的埋怨或者是感恩,這些無法預測,但他想說的只有一句,就是身為父母,他們沒有後悔過,「我很慶幸有他加入我們的生活,以前是、現在也是。」

【延伸閱讀】2021年專訪>>勇敢的愛/有胎動了…唇腭裂該生嗎?新手爸媽淚曝決定過程https://reurl.cc/QeKeX5

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

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