聽新聞
0:00 0:00

從心出發/怪父母把自己生下來?他反駁:別把不順遂都怪「我是唇腭裂」

記者張雅筑、影音剪輯尤莎/高雄報導

游羣出生後才發現是先天唇腭裂,但長大後的他在科技業發展順利也組成幸福的家庭,他強調,自己從未怪父母把自己生下過。(圖/記者張雅筑翻攝)

▲游羣出生後才發現是先天唇腭裂,但長大後的他在科技業發展順利也組成幸福的家庭,他強調,自己從未怪父母把自己生下過。(圖/記者張雅筑翻攝)

網路上不時可以看到顱顏患者報導、罕病或患有先天疾病的報導,會出現一些網友留言「長大一定痛恨父母把自己生下來」、「父母真自私」、「生下來被嘲笑一定很後悔被生下來」等。但對於出生後才被發現患有唇腭裂的張游羣來說,他直言,自己從未埋怨過,甚至他覺得,不應該把不如意或不順遂或是什麼事都怪罪在「因為我是唇腭裂」,因為這根本不是理由!他反而感謝爸媽好好養大自己,讓他可以這麼帥,但他也坦言,自信的養成有時候有時候也是因人而異。

(上圖)淑娟媽媽起初怕兒子上小學因唇腭裂受到歧視,所以到學校擔任故事媽媽,沒想到一講就是22年;(下圖)游羣和太太互開玩笑,笑說太太第一時間看到自己的照片就被帥到。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)淑娟媽媽起初怕兒子上小學因唇腭裂受到歧視,所以到學校擔任故事媽媽,沒想到一講就是22年;(下圖)游羣和太太互開玩笑,笑說太太第一時間看到自己的照片就被帥到。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)淑娟媽媽起初怕兒子上小學因唇腭裂受到歧視,所以到學校擔任故事媽媽,沒想到一講就是22年;(下圖)游羣和太太互開玩笑,笑說太太第一時間看到自己的照片就被帥到。(圖/記者張雅筑攝)

為了唇腭裂兒子游羣在校園擔任故事媽媽,一講就是22年的鄭淑娟,回到家裡頭和兒媳一同受訪,正在架設鏡頭的同時,就可以聽到一旁的游羣自信爆表地說:「很赤裸耶,我這麼帥,萬一又迷倒太多人怎麼辦?」頓時讓旁邊的太太哭笑不得,但也直言,連自己的爸媽、妹妹都對這麼女婿、姊夫非常滿意,甚至真心的覺得他很帥。

詢問游羣面對自己的唇腭裂時,有沒有自卑或遭歧視過,他表示,自己從小到大真的從沒有自卑過,自己被歧視或投以異樣的眼光更是沒有,一方面可能是媽媽到校園講故事真的起了作用,二方面是大家好奇勝過於歧視,但他覺得這跟自己的個性養成和加入籃球隊多少有關,因為身邊的人其實都滿友善、正向的。

游羣表示,自己從小到大都沒自卑過,更覺得不該把自己的不順遂、自己的失敗或是自己的任何不順心都怪罪在這個(唇腭裂)身上,因為不論你是什麼樣的人都該好好努力、面對困難。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲游羣表示,自己從小到大都沒自卑過,更覺得不該把自己的不順遂、自己的失敗或是自己的任何不順心都怪罪在這個(唇腭裂)身上,因為不論你是什麼樣的人都該好好努力、面對困難。(圖/記者張雅筑攝)

游羣表示,自己從小到大都沒自卑過,更覺得不該把自己的不順遂、自己的失敗或是自己的任何不順心都怪罪在這個(唇腭裂)身上,因為不論你是什麼樣的人都該好好努力、面對困難。(圖/記者張雅筑攝)

游羣表示,自己是先天唇腭裂是不爭的事實,但要怎麼面對它,其實每個人都有不同的狀況,他舉例歌手Lady Gaga,「她很矮,有一首歌叫<Born This Way>,就是講到說無論你的種族、你的性別、你的性向、你健康與否,你都要愛自己、認識自己,愛自己愛你的家人,所以我覺得每個人都要去正面的瞭解自己然後要正面的看待自己,不該把你的不順遂、你的失敗或是你的任何不順心都怪罪在這個(唇腭裂)身上,我是這樣覺得。」

一旁的母親淑娟頻頻點頭表示認同,更接著表示,自己和丈夫甚至姊姊從未把他當作特殊兒照顧,也很慶幸游羣生性樂觀甚至還有爆棚的自信心,媽媽笑說,他小時候就曾說過:「有疤的男孩才帥!」所以一直來游羣都認為,不應該把不如意或不順遂或是什麼事都怪罪在「因為我是唇腭裂」,他說這個都不是理由,不論你是什麼樣的人都應該要去努力、去面對。

游羣的自信爆棚,讓一旁的媽媽和太太都忍不住哈哈大笑。(圖/記者張雅筑攝)

▲游羣的自信爆棚,讓一旁的媽媽和太太都忍不住哈哈大笑。(圖/記者張雅筑攝)

但媽媽也坦言,其實在游羣小時候時內心還是多少有自責和擔心,特別是每次他照鏡子的時候,會怕他對自己不滿意之類的,聽到媽媽這麼說,游羣馬上揮手表示自己根本沒有那種想法,甚至笑著回應:「我很開心啊,我覺得自己很帥啊!然後覺得我已經這麼帥了,我媽在唬爛什麼我可以更帥,我覺得應該很難,應該是這個心態。」閒談過程詢問他,那他覺得自己是世界第幾帥呢?游羣說,畢竟比自己帥的還是很多,但確定的是「我應有PR99吧好不好,哈哈哈。」

除了擔任故事媽媽,淑娟有空也會到醫院去當志工,透過自己的親身經歷分享給同為生下顱顏孩子的家庭、父母等,偶爾也會帶著游羣去。談及這點,游羣馬上拿出自己請舅舅寫的書法「顏質越高,責任越大」,他表示其實去到醫院,那些要手術的都是小寶寶,根本不知道自己發生什麼事、要經歷什麼,擔心的都是家長,然後都會詢問游羣什麼該做、要做什麼、會不會痛等。詢問游羣他會怎麼鼓勵這些父母、家庭呢?他先是開玩笑說:「我去就是最好的鼓勵,我長這樣子還需要鼓勵嗎?」接著話鋒一轉表示,其實自己能做到的就是盡可能回答他們的提問,至於為人父母的擔心,他可能無法安慰到,「像我一定是無法體會我媽當時是什麼樣一個狀況,我可能到目前為止都無法體會吧,對呀,所以我覺得就是盡可能把自己當實例去解決他們的問題,這應該也是幫助人的一種感覺吧!」

游羣說,自己可能無法體會父母的擔心,唯一能幫助他們的就是把自己手術的經歷還有「成果」分享給他們,透過自己告訴擔心的家長們,即便是唇腭裂,也能變帥、也能好好長大。(圖/記者張雅筑攝)

▲游羣說,自己可能無法體會父母的擔心,唯一能幫助他們的就是把自己手術的經歷還有「成果」分享給他們,透過自己告訴擔心的家長們,即便是唇腭裂,也能變帥、也能好好長大。(圖/記者張雅筑攝)

全家人的平常心加上媽媽的努力讓游羣成為十足有自信的人,並帶給其他人力量,甚至連太太都被他的「帥」深深影響到,不過游羣最後坦言,自己對小孩這一塊是有保留的,因為他不確定自己的孩子能不能像他一樣堅強。

夫妻倆是透過小學老師作媒認識的,游羣不斷開玩笑說,太太看到自己的照片馬上被帥到,不過第一時間除了老師他也跟對方說明自己是唇腭裂,但太太毫不在意,甚至覺得這有什麼關係?不過談及未來生孩子,太太二話不說回應:「我個人不在意(孩子萬一是唇腭裂),但你我不知道。」一旁游羣沉默了一下,接著表示,其實自己是會擔心的,因為他不知道他們的孩子會不會像他一樣堅強,「這是真的,我這麼強不代表,不是我這麼強,我的心理稍微健康一點,我也不能保證我的小朋友跟我一樣心理這麼健康嘛,也不能說健康的人心理就是健康嘛,我是這樣覺得,所以我也會擔心,但是我相信現在的醫術是很發達,然後家裡的人也會給我一些鼓勵,可是我不知道我的小朋友能不能像我這麼勇敢面對這一切,我是擔心這個而已。」

太太表示,第一時間知道他是唇腭裂時完全不覺得有什麼,也不會擔心未來孩子可不可能是的問題。(圖/記者張雅筑攝)

▲太太表示,第一時間知道他是唇腭裂時完全不覺得有什麼,也不會擔心未來孩子可不可能是的問題。(圖/記者張雅筑攝)

最後一旁的太太補充說,雖然大家都覺得游羣自信心爆棚很誇張,但這其實為他們倆的相處帶來互補和正面能量,更是她欣賞丈夫的一點,「因為我自己是那種會擔心比較多事情的人,可是每次跟他聊完之後,因為他是一個很有自信的人,然後跟他聊完之後就會覺得好像其實也沒有什麼大不了。」所以對游羣一家來說,「唇腭裂」只是外表上的一個特徵,透過醫療是可以修補的,人生的酸甜苦辣其實與這個無關,因為想要什麼樣的人生還是掌握在自己手上的。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

特別感謝:高雄莊敬國小、羅慧夫顱顏基金會協助拍攝專訪

加入 @setn 好友 #因愛重生!顱顏童也能耀眼閃亮
推薦專題

【#直播中LIVE】中華民國第十六任總統副總統宣誓就職典禮
大數據推薦
【SETN12小時新聞現場 #直播中LIVE】每周一至周五早上10:00至晚間22:00
熱銷商品
直播✦活動
三立新聞網三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了