從心出發/不能跟別人玩?破碎童年讓他封閉20年 妻當「反派」解心結

記者張雅筑/高雄報導【4/16 17:56發稿丨4/24 12:31更新 修改內容

唇腭裂對久雄來說曾是禁忌話題,被自己封印在心裡長達20年。(圖/受訪者提供)

▲唇腭裂對久雄來說曾是禁忌話題,被自己封印在心裡長達20年。(圖/受訪者提供)

「我自己知道這個心防有多難突破,是因為妳帶著我前進,所以我覺得我們可以一直更努力的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄(Mark),先天患有唇腭裂的他,曾是已故羅慧夫醫師的患者,本該持續治療、重建的他,歷經家庭的變故加上校園霸凌、師長的冷處理等,讓他不僅中斷療程更封閉自己的內心,直到遇到妻子Liss,對方不論他有多冰冷,總是熱情溫暖地相待,甚至引領他走向更好的未來,讓他形容妻子其實就像「反派」角色。

Liss談及和久雄的相識、戀愛到結婚,她說,其實自己是很心疼丈夫的,會覺得這麼善良的人怎麼會遇到這麼多困難

▲Liss談及和久雄的相識、戀愛到結婚,她說,其實自己是很心疼丈夫的,會覺得這麼善良的人怎麼會遇到這麼多困難。

談及丈夫久雄,Liss坦言,當時對他的第一印象就是冷酷,並沒有發現他是唇腭裂患者,可是明顯可以感受到久雄刻意與人保持一段距離,當別人看他時,他也會給人一種「你為什麼要看我?」的感覺。Liss甚至笑說,因為久雄有些刺青,所以那時第一個想法是,他可能年輕愛玩跟人家打架,然後被揍受傷縫合,「我真的以為是這樣耶,我真的不敢問他,跟他在一起之後,我才知道他那個是唇腭裂,我還想說是誰那麼壞打人家打臉,打到這邊還要手術,結果不是。」

Liss熱情地走向久雄,慢慢揭開對方的面紗,發現對方其實和自己想的不一樣。Liss透露,起初到久雄家,看到他還未手術、重建的照片時,他是非常驚恐的,甚至嚇得趕快把照片收起來,那時她才明白,那是久雄內心的傷疤甚至可以說是「禁地」,他不喜歡甚至抗拒Liss跟他聊這塊。

Liss透露,第一次去久雄家時,他還刻意把自己小時候的照片收起來,想把這段過去永遠埋在心裡。(圖/受訪者提供)

▼▲Liss透露,第一次去久雄家時,他還刻意把自己小時候的照片收起來,想把這段過去永遠埋在心裡。(圖/受訪者提供)

Liss透露,第一次去久雄家時,他還刻意把自己小時候的照片收起來,想把這段過去永遠埋在心裡。(圖/受訪者提供)

面對久雄冰冷且逃避的態度,Liss不僅沒有放棄,反而加倍努力想打開丈夫心裡的結,「很多事情是我這幾年來慢慢問他,我才把它湊起來,才發現原來他小時候遇過這種事、開過這個手術,然後家人對他怎樣、學校老師對他怎樣,或是同學怎麼冷眼對他。」訪談過程,可以感受到Liss就像天使降臨,彷彿老天派來解救久雄的,說著、說著Liss甚至紅了眼眶,哽咽地說,因為自己的原生家庭給她很好愛與教育,所以當自己看到久雄這樣時,「我就會覺得,有時候老天有點不公平,為什麼就是會差別這麼多,但其實他內心是很善良的,他不應該要有這樣的對待。」

接著訪問久雄,談及自己的過去,他說最深刻的莫過於國二的時候,那時做了植骨手術,頭上得戴一個T字型的矯正器,因為怕碰撞影響安全,父母再三交代他不能跟其他同學玩,所以久雄的位置永遠都是被排在最後一個、最靠角落。青春期又是最想跟同學打成一片的年紀,某天下課,久雄忍不住和同學一起玩,結果全部的人被導師叫去,久雄深深地吐了一口氣再吸氣說:「老師他就拿一支很長的藤條,然後戳著我的身體對我說:『你不知道你不能跟其他同學玩嗎?你不知道嗎?』我大概被戳了來來回回大概10幾次...」

久雄表示,自己在國中時,治療過程遇到老師的不當對待,接著父母離異,所有的痛苦接踵而來,讓他根本無法去消化

▲久雄表示,自己在國中時,治療過程遇到老師的不當對待,接著父母離異,所有的痛苦接踵而來,讓他根本無法去消化。

回到家,父母沒有關心他在學校的狀況,接著是面對他們離婚的消息,「所有的事情都來得都非常快,我來不及去消化這些情緒,我來不及管我是不是唇腭裂的小孩,我反倒覺得這世界上好像就只剩下我一個人,就是我自己一個人在努力的做很多的事情。對唇腭裂這一塊的心情,其實我是直到認識我老婆之後,我才開始慢慢的比較緩解下來說,可以抒發自己的情緒跟自己的想法是什麼。」

封印長達20年的傷疤,Liss用陪伴和鼓勵慢慢融化久雄,甚至偷偷上網做功課瞭解什麼是唇腭裂,更到基金會索取了捐款箱放到自己的美甲美容店裡,希望能幫助和丈夫一樣的小孩,沒想到因此有了契機讓久雄完成中斷的治療。

(下圖)Liss特別在自己的店裡放了羅慧夫基金會的捐款箱,希望幫助和丈夫一樣的孩子;(上圖)因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐款數字總是特別多,讓羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹聯繫上他們,因緣際會讓久雄中斷的治療得以繼續完成

▼▲(下圖)Liss特別在自己的店裡放了羅慧夫基金會的捐款箱,希望幫助和丈夫一樣的孩子;(上圖)因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐款數字總是特別多,讓羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹聯繫上他們,因緣際會讓久雄中斷的治療得以繼續完成。

(下圖)Liss特別在自己的店裡放了羅慧夫基金會的捐款箱,希望幫助和丈夫一樣的孩子;(上圖)因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐款數字總是特別多,讓羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹聯繫上他們,因緣際會讓久雄中斷的治療得以繼續完成

羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹回憶當時表示,那時自己在看報表時發現,怎麼會有一個單位有這麼多的零錢的捐款,「以我多年的工作經驗,我覺得這個店家的老闆一定跟我們有些淵源,第一次的時候是久雄的老婆,就是Liss自己過來。」至於久雄其實是隔了一段時間,也就是他做好繼續治療準備的時候,「有Liss在旁的陪伴,然後鼓勵他,後來他們就如期的完成後續的,印象是做了正顎手術、牙齒矯正,讓他的外觀、咬合部分可以更好。」

起初安排太太Liss先受訪,接著夫妻倆一起專訪,人高馬大的久雄不斷地對我們說,自己其實很感性,覺得會講到哭,但沒想到先落淚的是太太。Liss表示,很多人都覺得她很偉大對久雄付出很多、陪伴很多什麼的,但她覺得感情其實是互相的,反而很感謝久雄陪著她一起前進、完成夢想,凡是都以她為優先、尊重她的每個想法,讓她覺得能遇到這麼棒的一個人很幸福。Liss哽咽說:「我只是希望他這輩子不要再那麼歹命,看了好難過,我也覺得他也對我付出很多,夫妻就是這樣,就是兩個人要互相攜手。應該是他把我當作他全世界的重心,所以我看到了,他對我的重視感,我覺得這個人其實可以走一輩子,我覺得我不太像他生活的配菜,我希望我是他生活的主菜,他讓我做到這件事,所以我覺得這是我要的人。」

為了拼湊出丈夫封印20年的全部人生,Liss花了長達10年才融化久雄這大冰山,她哽咽表示,自己其實在他手術時一度後悔過,因為很害怕失去對方

▼▲為了拼湊出丈夫封印20年的全部人生,Liss花了長達10年才融化久雄這大冰山,她哽咽表示,自己其實在他手術時一度後悔過,因為很害怕失去對方。

為了拼湊出丈夫封印20年的全部人生,Liss花了長達10年才融化久雄這大冰山,她哽咽表示,自己其實在他手術時一度後悔過,因為很害怕失去對方

久雄在38歲時完成中斷的重建手術。(圖/受訪者提供)

▲久雄在38歲時完成中斷的重建手術。(圖/受訪者提供)

花了10幾年救贖在黑洞裡徘徊的久雄,久雄全看在眼裡,甚至聽到Liss把壓抑在心裡多年的害怕和自責說出來時,他瞬間眼淚潰堤,瞭解到其實鼓勵著自己完成療程的太太,內心也承受這麼多壓力,但卻選擇獨自承擔,讓他很感謝也很心疼。Liss覺得久雄把自己當人生主菜,久雄卻說,Liss是他心中永遠是那個最大的反派,此話一出讓大家頓時有些傻眼,連Liss都忍不住翻了白眼,但久雄接著解釋:「我說的反派意思其實是,每個人心中最愛你的人,永遠都是那個大反派,因為唯有這樣你才可以往前進啊!她一直覺得我可以變更好,我覺得這是給我在人生道路上最大的關鍵。」

(上圖)久雄特別把羅慧夫爺爺刺青在手臂上,提醒自己有能力就要回饋社會幫助別人;(下圖)久雄和Liss不僅認養的海外顱顏兒童,甚至還常常在美髮店、美甲店舉辦義剪或公益活動

▼▲(上圖)久雄特別把羅慧夫爺爺刺青在手臂上,提醒自己有能力就要回饋社會幫助別人;(下圖)久雄和Liss不僅認養的海外顱顏兒童,甚至還常常在美髮店、美甲店舉辦義剪或公益活動。

(上圖)久雄特別把羅慧夫爺爺刺青在手臂上,提醒自己有能力就要回饋社會幫助別人;(下圖)久雄和Liss不僅認養的海外顱顏兒童,甚至還常常在美髮店、美甲店舉辦義剪或公益活動

成功創業開美髮、美甲店的久雄與Liss,現階段最大的夢想就是,希望趕快有個可愛的寶寶,還有持續回饋社會幫助需要的人。不僅如此,為了延續善的精神,久雄也把羅慧夫醫師和帶給自己力量的人事物刺青在身上,最後他也準備一段話送給迷惘中的孩子們:「美是一種生活態度,我們要活成最好的樣子,沒有美好的外表,誰會發現有趣的靈魂,外在只是社會給我們的一個框架,它就像是一場遊戲一樣,你必須要學會挑戰它,而不是選擇逃避。不要覺得就是這個世界上,只有你一個人在前行,我也跟著你們一起在努力,所以我們一起加油。」

(上圖)久雄和Liss的愛情,就是讓彼此成為更好的人;(下圖)Liss的家人對久雄也非常疼愛,甚至把他當作自己的兒子般,Liss說,很感謝父母用愛灌溉她長大,所以她才可以充滿愛與能量,因此找到真正的幸福。(圖/受訪者提供)

▼▲(上圖)久雄和Liss的愛情,就是讓彼此成為更好的人;(下圖)Liss的家人對久雄也非常疼愛,甚至把他當作自己的兒子般,Liss說,很感謝父母用愛灌溉她長大,所以她才可以充滿愛與能量,因此找到真正的幸福。(圖/受訪者提供)

(上圖)久雄和Liss的愛情,就是讓彼此成為更好的人;(下圖)Liss的家人對久雄也非常疼愛,甚至把他當作自己的兒子般,Liss說,很感謝父母用愛灌溉她長大,所以她才可以充滿愛與能量,因此找到真正的幸福。(圖/受訪者提供)

同時久雄更深情告白愛妻Liss,「如果在人生當中,沒有遇到妳,我覺得我應該不會有現在這樣的成績,因為我自己知道這個心防有多難突破,是因為妳帶著我前進,所以我覺得我們可以一直更努力的走下去,然後去完成我們心目中的那個夢想還有目標。」若要形容這世間的愛情,真的可以說,有一種真愛叫「久雄與Liss,『我們要活成最好的樣子!』」

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

加入 @setn 好友 #因愛重生!顱顏童也能耀眼閃亮

【#直播中LIVE】中華民國第十六任總統副總統宣誓就職典禮
大數據推薦
【SETN12小時新聞現場 #直播中LIVE】每周一至周五早上10:00至晚間22:00
熱銷商品
直播✦活動
三立新聞網三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了