從心出發/兒出生後才發現唇腭裂 母走入校園講故事22年:希望沒有歧視

記者張雅筑、影音剪輯尤莎/高雄報導

淑娟媽媽起初是因為兒子是先天唇腭裂,擔心被歧視所以走進校園講故事,沒想到這一講就講了22年。(圖/記者張雅筑攝)

▲淑娟媽媽起初是因為兒子是先天唇腭裂,擔心被歧視所以走進校園講故事,沒想到這一講就講了22年。(圖/記者張雅筑攝)

已經是可以含飴弄孫的年紀,但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽,希望透過故事帶給孩子們「喜歡自己,也尊重不一樣的生命」觀念,而這起源來自她的唇腭裂兒子,但沒想到這一講就是22年。當年會走進小學講故事,是擔心孩子受到歧視,沒想到引發熱烈迴響,甚至無形中得到了小朋友許多真摯的回饋,讓淑娟媽媽覺得,如果還有餘力就繼續下去,盼透過生命故事減少校園歧視與霸凌。

「大家早,大家還記得我是『得福媽媽』嗎?」看到故事媽媽淑娟踏進教室裡,小朋友們開心不已,因為這是疫情後睽違兩年,再次有故事媽媽進入校園分享故事。在講故事前,淑娟媽媽會先介紹幫助許多先天顱顏缺陷患者的羅慧夫顱顏基金會,以及常見的病症,也就是唇腭裂跟小耳症,接著再透過繪本故事或自己在診間的親身經歷跟孩子們互動與分享。

(上圖)對於淑娟媽媽分享的故事,孩子們都聽得津津有味;(下圖)小朋友聽完故事後分享心得,都覺得很勵志和感動,也對唇腭裂與小耳症有初步的瞭解與認識。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)對於淑娟媽媽分享的故事,孩子們都聽得津津有味;(下圖)小朋友聽完故事後分享心得,都覺得很勵志和感動,也對唇腭裂與小耳症有初步的瞭解與認識。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)對於淑娟媽媽分享的故事,孩子們都聽得津津有味;(下圖)小朋友聽完故事後分享心得,都覺得很勵志和感動,也對唇腭裂與小耳症有初步的瞭解與認識。(圖/記者張雅筑攝)

雖然孩子們只有二年級,但聽完故事後對於淑娟媽媽的提問,都非常熱烈舉手回饋,當記者詢問他們對唇腭裂與小耳症的瞭解有多少時,小朋友也可以清楚地表達,並分享自己聽過的故事心得,有的覺得很感動、有的覺得很勵志。甚至還有孩子說,本來自己有點沒自信,但聽了幾次故事媽媽講故事後受到很大的鼓勵,開始敢舉手發表意見和參與活動等。

淑娟媽媽受訪時表示,兒子出生時是81年,那時產檢完全沒有照出他是一個唇腭裂的寶寶,直到出生後才發現,「那因為我又是剖腹產,所以我當天也是沒有看到Baby,我是到隔天清醒才知道他是唇腭裂,真的是晴天霹靂。」起初家人先隱瞞她,但紙終究包不住火,翌日身體恢復得差不多後,淑娟媽媽到嬰兒室看兒子,看著小小身軀插鼻胃管,她十分震驚,坦言毫不知道接下來該怎麼辦?

淑娟媽媽說,當孩子出生時才發現有唇腭裂,其實當下的心情是很晴天霹靂的,甚至不知所措。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲淑娟媽媽說,當孩子出生時才發現有唇腭裂,其實當下的心情是很晴天霹靂的,甚至不知所措。(圖/記者張雅筑攝)

淑娟媽媽說,當孩子出生時才發現有唇腭裂,其實當下的心情是很晴天霹靂的,甚至不知所措。(圖/記者張雅筑攝)

「當時整個醫療都不清楚,那個年代網路沒有那麼發達,所以其實我們真的是很忐忑和不安的。」還好當時弟弟剛好有朋友在長庚醫院擔任整形外科的語言治療老師,經由見紹才開始了縫合、重建治療。本來淑娟媽媽想重返職場繼續工作,但沒想到一個禮拜孩子就保母退或兩次,沒有保母願意甚至敢照顧他。丈夫最後堅定地說,「孩子是我們自己的,我們要自己負責」,同時勸淑娟媽媽辭去工作當全職媽媽照顧姐弟倆。

一路看著孩子接受治療,儘管淑娟媽媽多努力想把他視為一般孩子教養,但內心的擔憂從未減少過,「因為畢竟你再怎麼樣的整形、再怎麼樣的完美,還是會有些小小的疤痕,然後我就很怕他這個疤痕會造成他心理的自信心不足。」拿起兩張滿滿字跡的信件,淑娟媽媽說,當兒子準備入小學時,她很忐忑,怕孩子的唇腭裂因為不被瞭解、認識而被歧視、傷害,所以提筆寫了封信給導師,明白地告知小孩的情況。沒想到當時的導師非常暖心,不僅回信給淑娟媽媽更邀請她直接到班上來講游羣的狀況,讓小朋友更直接的瞭解與認識。

怕兒子進入小學會被排擠、歧視,淑娟媽媽在開學前寫了一封信給導師,三張紙上面滿滿的字跡,詳細描述游羣的情況。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲怕兒子進入小學會被排擠、歧視,淑娟媽媽在開學前寫了一封信給導師,三張紙上面滿滿的字跡,詳細描述游羣的情況。(圖/記者張雅筑攝)

怕兒子進入小學會被排擠、歧視,淑娟媽媽在開學前寫了一封信給導師,三張紙上面滿滿的字跡,詳細描述游羣的情況。(圖/記者張雅筑攝)

於是淑娟媽媽就利用了一節課的時間分享兒子游羣整個治療的過程、開刀的過程,沒想到同學們聽了都很佩服不已,紛紛覺得游羣是一個很勇敢的孩子,讚嘆他小小年紀就面臨3次的手術。後來導師索性邀請淑娟媽媽乾脆長期在班上經營講故事,心想可以藉此觀察孩子與其他同學的互動,又能透過故事教育小朋友,淑娟媽媽二話不說就答應,沒想到這一講,不僅孩子的這班,連其他班級的老師也邀請,甚至還有其他學校的,講到游羣幾乎快成了校園裡的「風雲人物」,得以被包容與接納,在學校快樂且有自信的學習。

淑娟媽媽希望透過故事分享帶給孩子們正向力量,還有學習尊重生命的不一樣,沒想到引起熱烈迴響,所以除了兒子的學校,也受邀到其他學校說故事。(圖/受訪者提供)

▼▲淑娟媽媽希望透過故事分享帶給孩子們正向力量,還有學習尊重生命的不一樣,沒想到引起熱烈迴響,所以除了兒子的學校,也受邀到其他學校說故事。(圖/受訪者提供)

淑娟媽媽希望透過故事分享帶給孩子們正向力量,還有學習尊重生命的不一樣,沒想到引起熱烈迴響,所以除了兒子的學校,也受邀到其他學校說故事。(圖/受訪者提供)

在游羣念小學的4年裡,淑娟媽媽自願除了到兒子的班級講故事,也會受邀到其他班級甚至小學分享,直到成立羅慧夫顱顏基金會剛好要成立、招募故事志工,堪稱基金會的首位「故事媽媽」、「得福媽媽」的淑娟二話不說加入這行列,沒想到這一講就是22年,她笑說,自己真的是從媽媽講到可以當阿嬤了。

在講繪本故事或分享生命故事的過程中,淑娟媽媽說,真的遇過無數個讓她深刻又動容的畫面,像是有次談及唇腭裂小朋友要做手術,有小朋友就問「什麼是手術?」然後一個小男孩就說:「就是媽媽生我們的時候肚子劃開一刀,把我們抓出來,那個就是動手術,然後他就說,動手術就一定有疤痕嗎?」突然一個坐在最前面的男孩舉手,表示想跟大家分享,接著就拉開自己的扣子,然後跟同學分享這就是「疤痕」,原來這孩子因為心臟開刀,所以胸口留有非常深的疤痕,「我當下看到也是很感動,我覺得他願意把他的事情跟大家分享,是非常勇敢的表現。」

(上圖)小朋友畫圖回饋給淑娟媽媽;(下圖)淑娟媽媽自製的故事道具。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)小朋友畫圖回饋給淑娟媽媽;(下圖)淑娟媽媽自製的故事道具。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)小朋友畫圖回饋給淑娟媽媽;(下圖)淑娟媽媽自製的故事道具。(圖/記者張雅筑攝)

不僅如此,還有曾因臉上有胎記總是刻意用頭髮遮掩的自卑女孩,在淑娟媽媽的故事分享後,變得開朗有自信許多,幾次後不再用頭髮遮掩,反而把頭髮梳得乾乾淨淨,然後露出靦腆的笑容並在下課給了淑娟媽媽大大的擁抱,「我不確定是不是我的分享改變了她,但如果可以鼓勵到這個小孩,或是改變小孩對『不一樣』的看法,那都是好事。」

一路這樣走進校園分享故事,淑娟媽媽說還沒想過要退休的主因是,在孩子們身上得到的快樂和回饋有太多,其實在分享的過程中,不是小朋友快樂有收穫,我們大人也會在他們童言童語中獲得快樂和許多回饋,「這個動力才會支持我們到現在。」

淑娟媽媽與和兒子、媳婦一起受訪,一家人互動就像朋友,感情非常好。(圖/記者張雅筑攝)

▲淑娟媽媽與和兒子、媳婦一起受訪,一家人互動就像朋友,感情非常好。(圖/記者張雅筑攝)

現年32歲的游羣,從小到大學也不是跟著媽媽到醫院當志工,透過自己術後的模樣鼓勵家長們。而現在在科技業發展不錯的游羣,不僅有個漂亮又貼心的妻子,他本身也自信爆表到讓妻子大讚說,其實自己最欣賞的就是他的自信,即便第一時間就知道他是唇腭裂也不覺得怎麼樣,更不擔心未來生孩子有無可能是唇腭裂的問題。

淑娟媽媽最後表示,她覺得孩子的教養過程真的很重要,就是盡可能地把他當成一般小朋友,不要因為他是唇腭裂就因為自責而放縱他或過度溺愛。她強調,「每個個體都是特別的,每個個體都是不一樣的,不是因為我們的病症不一樣,是因為每個人生出來就不一樣,不可能完全一模一樣,所以就是讓孩子去學習接納,接納自己,然後父母也要去接納自己的孩子,這是我覺得最重要的,大人不放棄,小孩自己就不會放棄。」

持續到校園講故事的淑娟媽媽,她鼓勵所有家庭,教養孩子其實只要爸爸媽媽心態正向、樂觀,其實孩子也或勇敢、樂觀和有自信,面對困難千萬別放棄。(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

▼▲持續到校園講故事的淑娟媽媽,她鼓勵所有家庭,教養孩子其實只要爸爸媽媽心態正向、樂觀,其實孩子也或勇敢、樂觀和有自信,面對困難千萬別放棄。(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

持續到校園講故事的淑娟媽媽,她鼓勵所有家庭,教養孩子其實只要爸爸媽媽心態正向、樂觀,其實孩子也或勇敢、樂觀和有自信,面對困難千萬別放棄。(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

【得福媽媽簡介】

羅慧夫顱顏基金會從事唇腭裂、小耳症等先天顱顏患者服務多年其中包括召集志工到各國小及幼兒園,以說故事方式,讓學童了解此類病症僅是外觀上的問題,可以透過治療來改善,且不致於影響其他身心、智力發展,進而從小培養「尊重生命欣賞不一樣朋友」的人際互動態度!故事志工像個魔法師,悄悄將溫暖、正向的種子埋入孩子心裡,相信有一天這種子會發芽、茁壯,讓我們看見孩子對生命的熱愛與尊重。到校園說故事,其實就是「得」到「福氣」,因此故事媽媽又稱「得福媽媽」。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

特別感謝:高雄莊敬國小、羅慧夫顱顏基金會協助拍攝專訪

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