從心出發/兒遭取笑「爛耳朵」 母淚謝還好生在台灣:以後換我們幫助人

記者張雅筑、攝影剪輯林宥村/台北報導【3/22 20:00發文丨3/24 14:28 更新 修改內文

患有小耳症的成成,在重建手術前曾經歷過被嘲笑、歧視的狀況,讓他一度抗拒去上學。(圖/家屬提供)

▲患有小耳症的成成,在重建手術前曾經歷過被嘲笑、歧視的狀況,讓他一度抗拒去上學。(圖/家屬提供)

「媽媽,今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說,想哭但又不敢哭出聲,故作堅強,讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉的成成,媽媽坦言自己當時除了手足無措外,還有承受夫家的各種怪罪,不過很慶幸在台灣受到很好的協助,不論是基金會的社工還是醫療團隊的救治,「真的還好是生在台灣,如果是回去中國的話,在我們那邊很糟糕,沒這個醫療技術真的,可能就沒救了。」

成成媽媽說,自己曾被夫家嫌棄、怪罪怎麼孩子生成這樣,但她身為母親的怎麼可能希望孩子不健康,直言那些話語對她打擊相當大。(圖/記者林宥村攝)

▼▲成成媽媽說,自己曾被夫家嫌棄、怪罪怎麼孩子生成這樣,但她身為母親的怎麼可能希望孩子不健康,直言那些話語對她打擊相當大。(圖/記者林宥村攝)

成成媽媽說,自己曾被夫家嫌棄、怪罪怎麼孩子生成這樣,但她身為母親的怎麼可能希望孩子不健康,直言那些話語對她打擊相當大。(圖/記者林宥村攝)

送完孩子們上學後,媽媽一個人接受訪談,說著說著慢慢揭開內心積累許久的壓力,當場忍不住眼淚潰堤,她說,任何孩子不論怎麼樣對母親來說都是心肝寶貝,最重要的是,沒有一個媽媽願意把孩子生得不健康,「你知道嗎?那時候先生嫌棄得不得了,整個家沒有人支持我啊,甚至我大姑還對著我說,『一個好好的小孩,妳怎麼給人家生成這樣!』那句話對我打擊很大,真的很大,生成這樣真的不是我願意的,我不願意把孩子生成這樣,所以我就發誓說,我不靠你們任何一個人,我要把我的孩子,從沒有耳朵,我要把他救成有耳朵,從不會講話,要救到會講話。」

從中國嫁到台灣,夫家不支持,自己每每幾乎都是獨自帶著成成去就醫,後來等到成成一歲多左右,雙方就離婚了,她一個人帶著女兒和成成賺錢租屋生活。回憶這些種種,成成媽直言,自己有好多次都覺得看不到未來、走不下去,直到大概成成生完1、2個月,大概快3個月大左右,在醫院的診間遇到了羅慧夫顱顏基金會社工佳儀,那時她遞了名片給自己,「很溫暖的關心我,我那時候真的是雪上加霜,整個人其實狀態很不好、失魂落魄的,但佳儀主動關心我和孩子,甚至送我們唇腭裂專用奶瓶,還跟我說不用錢,有什麼需要幫忙的或有問題都可以打電話,基金會都會一起幫忙想辦法解決的。」

單親媽一個人要工作和照顧兩個孩子,成成媽毫無怨言,反而感謝這兩個小孩選擇自己當媽媽而且可愛懂事。(圖/家屬提供)

▲單親媽一個人要工作和照顧兩個孩子,成成媽毫無怨言,反而感謝這兩個小孩選擇自己當媽媽而且可愛懂事。(圖/家屬提供)

談及當時社工的主動關懷,成成媽說,自己沒有想太多,甚至還納悶真的有這麼好嗎?但沒有想到真的就此改變了他們命運,「我真的要說,社工佳儀和基金會還有醫療團隊都是我和成成的恩人,沒有這些人的幫忙,我們真的不知道該怎麼辦,甚至連活下去都很困難吧。」

媽媽說,因為小耳症就外觀來看很明顯與眾不同,自己很深刻也很心疼有一次成成從學校回家趴在她懷裡,滿臉的委屈喊著「媽媽...」她焦急的詢問怎麼了?成成才說:「媽媽,今天同學笑我爛耳朵。」成成媽說,孩子可能也是怕她擔心,所以連哭都不敢哭出聲音,但自己真的是心疼又生氣,接著隔天馬上聯繫基金會的佳儀社工,詢問這樣的情況該怎麼解決,因為成成開始出現畏懼、自卑和叛逆不想上學的情況。

成成媽媽說,很感謝社工親自到學校替小朋友上課認識什麼是小耳症,讓成成獲得同學誠懇的道歉外,也不再抗拒上學了。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲成成媽媽說,很感謝社工親自到學校替小朋友上課認識什麼是小耳症,讓成成獲得同學誠懇的道歉外,也不再抗拒上學了。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

社工了解後替他們聯繫學校老師,經過學校同意後她親自去上課,讓孩子們認識小耳症、腭裂,「說真的,今天全世界不會只有一個成成這樣的孩子,改天不知道會不會遇到多少個小兒症或腭裂的小孩子,大家一定會排斥,一樣會恥笑,所以我對於社工的解決方式很意外也很感動。」不只成成的班上,校園裡的每個班級,社工都帶著成成去給大家上課,讓小朋友認識小耳症是怎麼來的,絕對不是爛耳朵。經過這番的努力,沒想到真的有正向的回饋,當天成成回家馬上就笑嘻嘻地,表示同學有跟自己道歉也表示不會再嘲笑,甚至祝福他耳朵可以長大。

雖然學校的問題解決了,但到公園還是會有一些人圍觀、嘲笑甚至歧視,成成媽媽不捨孩子飽受異樣眼光,加上成成從5歲開始就主動想要有個「新耳朵」,讓媽媽下定決心,不論多苦,都要重建孩子的耳朵。歷經各種波折,終於在2022年完成手術,回憶手術的過程,成成媽記憶猶新,她說那個等待真的很漫長,12個小時讓她一度害怕孩子在裡面怎麼了,還好基金會的社工們一直給予鼓勵和暖心的陪伴,「但當我看到他出來的時候,我好激動,因為成成看著我穿防護衣,既然還笑著說:『媽媽你去打火喔?』我頓時覺得,我的兒子真棒、好勇敢,沒有喊痛也沒有哭。」

2022年,成成終於完成了耳朵重建手術,媽媽說,那漫長的12小時等待,真的很忐忑不安,但看到孩子勇敢道都沒有哭,自己真的很佩服也很感謝。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲2022年,成成終於完成了耳朵重建手術,媽媽說,那漫長的12小時等待,真的很忐忑不安,但看到孩子勇敢道都沒有哭,自己真的很佩服也很感謝。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

2022年,成成終於完成了耳朵重建手術,媽媽說,那漫長的12小時等待,真的很忐忑不安,但看到孩子勇敢道都沒有哭,自己真的很佩服也很感謝。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

詢問成成滿意自己的新耳朵嗎?他開心的點點頭,一旁的媽媽也笑著說,手術後成成的個性明顯活潑開朗許多,甚至開心的時候走路還會屁股一扭一扭的、一翹一翹的,也開始對自己的穿搭有想法了。

因為單親緣故比較早熟懂事的姊姊,媽媽說,其實內心對她很愧疚心疼,所以也會把握機會抱抱她謝謝她,「我真的很謝謝他們做我的小孩,更謝謝我有個懂事的女兒,因為她治療了媽媽一切的病痛。」成成姊姊私下說,其實不會因為弟弟這樣而怪媽媽或是覺得怎麼樣,反而心疼媽媽非常辛苦,一直要工作賺錢,所以幾乎沒有陪伴他們的時間,如果可以她最大的願望就是希望媽媽能好好放假休息陪她和弟弟,這樣就夠了。

訪談途中,成成媽媽看到一名阿嬤需要幫忙,她二話不說上前給予協助和關心老人家要多注意安全,顯見她的善良和溫暖。(圖/記者林宥村攝)

▲訪談途中,成成媽媽看到一名阿嬤需要幫忙,她二話不說上前給予協助和關心老人家要多注意安全,顯見她的善良和溫暖。(圖/記者林宥村攝)

雖然低收又單親,連身上的衣服幾乎都是別人送的,但成成媽媽不怨天尤人,她說,自己過去在中國就是窮到沒辦法念書讓人瞧不起,所以她現在要努力成為孩子的榜樣,讓兩個小孩好好學習外,也要讓他們知道,做人要努力不能只靠別人,最重要的是還要懂得感恩,特別是我們受到這麼多人的幫助,以後有能力一定也要回饋社會。

成成媽媽的堅強的母愛和從小到大所吃的苦都讓人心疼不已,但她卻很樂觀的說,雖然身體健康出了些狀況,但她一定會努力愛這兩個孩子、照顧這兩個孩子長大,因為女兒和成成就是老天送給她最好的禮物,「我不求說要大富大貴,他們很健康,我們過得很快樂,就夠了,這也是為什麼我能走到今天,因為我有這對很可愛的小孩,我才有這麼大的動力,我才不怕苦、不怕累、不怕痛。」成成媽也說,自己面對前夫也不會再有怨言或責怪,她透露,可能是受到孩子們的影響,前夫現在多多少少也會給予經濟上的幫忙。

成成媽媽謙虛表示,不敢說自己多偉大,但能走到現在,真的要感謝懂事的女兒和可愛的成成,還有身為母親,她覺得就是要用愛和支持讓小孩知道,就算在外面被欺負,媽媽還是愛你的在後面支持你的。(圖/記者林宥村攝)

▼▲成成媽媽謙虛表示,不敢說自己多偉大,但能走到現在,真的要感謝懂事的女兒和可愛的成成,還有身為母親,她覺得就是要用愛和支持讓小孩知道,就算在外面被欺負,媽媽還是愛你的在後面支持你的。(圖/記者林宥村攝)

成成媽媽謙虛表示,不敢說自己多偉大,但能走到現在,真的要感謝懂事的女兒和可愛的成成,還有身為母親,她覺得就是要用愛和支持讓小孩知道,就算在外面被欺負,媽媽還是愛你的在後面支持你的。(圖/記者林宥村攝)

成成的新耳朵其實就是愛的禮物,來自媽媽的支持和堅定的愛,還有這社會的善心與溫暖,雖然這個家一度有缺角,但隨著新耳朵加上姊姊的乖巧懂事和偉大的母愛,相信他們的未來會越來越好的。

【認識小耳症】

是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症,影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000~6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30~40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題;透過外耳重建手術改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便建立自信心,有機會擁有美好的未來。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

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