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從心出發/懷上唇腭裂寶寶…母問:會怪我生下他嗎 資深醫回答催淚

記者張雅筑、攝影剪輯周均庭/新北市-桃園報導

高齡懷上首胎寶寶,沒想到被檢查出唇裂,歷經掙扎後,他們還是決定生下兒子半半。(圖/受訪者提供)

▲高齡懷上首胎寶寶,沒想到被檢查出唇裂,歷經掙扎後,他們還是決定生下兒子半半。(圖/受訪者提供)

愛情長跑8年都沒避孕的情侶,在2022年的520決定登記結婚一起度過未來,本以為高齡加上肥胖應該是不孕體質,豈料婚後兩個月,寶寶就來報到了。本來是喜上加喜,豈料就在19週產檢時發現異狀,最後確認是唇裂寶寶。除了婦產科,他們也到長庚顱顏中心瞭解,媽媽當時問:「會有唇腭裂孩子怪父母生下他嗎?」資深醫師盧亭辰的回答,不僅激勵他們也讓人聽了很催淚。

負責接近3個月大男嬰半半的唇裂修補手術長庚顱顏中心主治醫師盧亭辰,談及當時接觸半半爸媽的經過,她表示,真的很印象深刻。盧亭辰醫師表示,她記得半半是在做高層次超音波時發現異狀,確定有唇裂狀況後,婦產科就轉診到顱顏中心,「但是半半的狀況是只有唇裂,而且他沒有裂到鼻底,所以我們叫做『不完全唇裂』這樣子。」

半半手術前的健康狀況檢查與確認。(圖/記者周均庭攝影)

▼▲半半手術前的健康狀況檢查與確認。(圖/記者周均庭攝影)

半半手術前的健康狀況檢查與確認。(圖/記者周均庭攝影)

盧亭辰表示,半半媽媽剛開始到門診時,非常的緊張和擔心,很深刻她問了非常多問題,甚至回去後還會再準備非常多問題問她,因為身為母親的,最擔心的就是孩子的健康狀況。但眾多問題中,醫師說,媽媽有問了一個,是她大概近幾年家屬中問她的問題裡,最讓她印象深刻的,因為媽媽問她說:「醫師,在你看的這些唇腭裂孩子,有沒有人會怪父母把他生下來?」

對於這個問題,盧亭辰回答道,其實大部分的唇腭裂小孩能夠生下來,大部分這些父母都是相當有愛心的父母,那其實孩子長大後,老實說就她診間裡看到的這麼多案例,大部分的小孩其實都發展得很好、很陽光,家人也很支持,「我從來沒有遇過一個、任何一個小孩是很怪父母把他生下來的。」但醫師也補充,這樣的顱顏孩子,會在baby(寶寶)時手術,「目的其實就是希望他在求學過程中,不要受到同學的霸凌啊或是言語上的欺負,那雖然現在結果都滿好,但也許有些小孩還是會被同學發現,我覺得家屬還是要注意,特別跟老師溝通,我覺得這滿重要的。」

盧亭辰醫師表示,其實自己行醫這麼多年,從沒遇過任何一個顱顏孩子怪父母把自己生下來的。(圖/記者周均庭攝影)

▲盧亭辰醫師表示,其實自己行醫這麼多年,從沒遇過任何一個顱顏孩子怪父母把自己生下來的。(圖/記者周均庭攝影)

不過,隨著醫療技術的進步,加上羅慧夫基金會的教育與宣導,醫師表示,其實大部分的孩子身心發展都很好,沒有什麼心理問題,甚至她遇過許多小孩是沒有被發現有唇腭裂的。

至於為什麼會出現唇腭裂呢?身為顱顏中心資深醫師同時也是教授的盧亭辰表示,台灣一年大概有200多位就是先天性的顱顏小孩,那通常顱顏的孩子大部分都是在胚胎發育的時候出了一點點小小的問題,所以最終他可能嘴唇沒有癒合好,或他耳朵沒有發育好,或他臉有一些歪斜的狀況,那大部分都是胚胎發育的問題,並不是基因缺陷造成的。那以最多的話是唇腭裂,那除了唇腭裂以外,再來第二常見是半邊小臉症,半邊小臉症就是生出來臉會有點歪斜,那半邊小臉症其中有一種是小耳症,就是生出來有一個耳朵是像花生米一樣,完全沒有發育這樣,那比較少見的狀況是顱縫早閉症,這種小孩生出來以後,他頭型可能會有歪斜的狀況,那有可能會造成腦壓的問題,那也需要及早手術。

盧亭辰醫師花了2小時縫合半半的唇裂,一針一線地修補那「缺角」。(圖/記者周均庭攝影)

▼▲盧亭辰醫師花了2小時縫合半半的唇裂,一針一線地修補那「缺角」。(圖/記者周均庭攝影)

盧亭辰醫師花了2小時縫合半半的唇裂,一針一線地修補那「缺角」。(圖/記者周均庭攝影)

不過就唇腭裂來說的話,盧亭辰語重心長說,其實它是一個可以治療的疾病,那這些小孩絕大部分都是正常的小孩子,像我們長庚醫學系也有好幾個唇腭裂小孩,她有學生也是唇腭裂患者,自己還幫他治療過,但現在這學生已經在醫院裡當醫師了。醫師強調,「唇腭裂不管是手術或是這個疾病,它基本上都不會影響到小孩的智商,那我覺得這是最重要的老實說,一個唇腭裂的孩子跟一個正常的孩子,如果他求學跟智商跟其他小孩都沒有不一樣,我覺得那就不用太擔心,因為其實現在整型的技術非常好,所以他最後還是能變得很漂亮或很帥的。」

半半術前和術後的對比照,下圖為術後4個月,幾乎看不出縫合疤痕。(圖/記者周均庭攝影)

▼▲半半術前和術後的對比照,下圖為術後4個月,幾乎看不出縫合疤痕。(圖/記者周均庭攝影)

半半術前和術後的對比照,下圖為術後4個月,幾乎看不出縫合疤痕。(圖/記者周均庭攝影)

就像半半,父母歷經掙扎,經過專業的建議加上彼此的討論,還有家人的支持,不僅順利來到這個世界成為彼此的禮物。「缺角」的部分,經父母的愛加上盧醫師醫針一線的縫合,幾個月後的復原,現在爸爸媽媽笑說,兒子堪稱是嬰兒界回頭率算高的小帥哥。爸爸媽媽說,他們不介意路人好奇或詢問孩子為什麼戴鼻膜,因為透過解釋多讓一個人認識瞭解唇腭裂也算是好事,不過最特別也最讓他們感謝、感動的是,盧醫師真的把半半縫合得很好,幾乎看不出疤痕,所以滿多人都會反問:「真的有唇裂嗎?」這部分讓他們覺得很安心和感謝。

半半戴著鼻膜,許多人都很好奇上前問:「你們那個是最新型的口罩、空氣濾清器嗎?」爸媽開玩笑說,兒子的回頭率真的很高。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲半半戴著鼻膜,許多人都很好奇上前問:「你們那個是最新型的口罩、空氣濾清器嗎?」爸媽開玩笑說,兒子的回頭率真的很高。(圖/記者張雅筑攝)

半半戴著鼻膜,許多人都很好奇上前問:「你們那個是最新型的口罩、空氣濾清器嗎?」爸媽開玩笑說,兒子的回頭率真的很高。(圖/記者張雅筑攝)

※特別感謝:羅慧夫顱顏基金會、林口、桃園長庚醫院協助拍攝

本專題醫療拍攝皆經申請並配合相關法規

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

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