從心出發/盼來的寶寶竟唇裂 高齡爸媽好掙扎:該生嗎?真實記錄網全淚

記者張雅筑、攝影剪輯周均庭/新北市-桃園報導

高齡爸爸媽媽本來以為彼此是不孕,沒想到婚後不久寶寶就來了,但卻在19週時發現唇裂。(圖/受訪者提供)

▲高齡爸爸媽媽本來以為彼此是不孕,沒想到婚後不久寶寶就來了,但卻在19週時發現唇裂。(圖/受訪者提供)

對父母來說每次的產檢都是既期待又緊張的,這對一度以為彼此是不孕體質的高齡產婦半半媽媽更是如此,她笑說:「就像見網友!」新婚不久,半半夫母就懷上他,但就在19週又1天的產檢時,醫師突然勸他們轉診,再決定要不要這個寶寶,原來經進一步檢查才確定,半半是唇裂寶寶。從徬徨到決定再到生產以及修補手術,《三立新聞網》完整記錄,讓人感動父母的愛與台灣醫療水準多高超,以及基金會的協助和支持多重要。

愛情長跑7、8年,這期間兩人都沒有避孕但也沒有懷孕,在2022年的5月20日,半半爸媽決定登記結婚攜手一輩子,「我們想說可能年紀比較大然後身材也比較胖,應該是不孕體質,想說兩個人這樣過一輩子也沒關係,誰知道7月多時就就沒有來,就有了他這樣...」突然來的新婚禮物,讓兩人都很期待每次的產檢,他們笑說,就很像網友見面會,只能從螢幕上看到他的樣子和認識他,「我們都說就見網友,很開心。」

回憶當時,夫妻倆都表示,真的是錯愕到不行,甚至兩個人呆坐在公園不停地掉淚。(圖/記者周均庭攝)

▲回憶當時,夫妻倆都表示,真的是錯愕到不行,甚至兩個人呆坐在公園不停地掉淚。(圖/記者周均庭攝)

豈料,就在19週又1天的產檢時,醫師照了非常久的超音波,然後沉默不語,夫妻倆開始感覺到不對勁,不斷地詢問:「有什麼事情嗎?還是有問題嗎?」接著婦產科主治醫師走來他們面前,一開口就是說:「你等下去找一下衛教師,那衛教師會跟你講,你們再考慮一下說小朋友要不要留。」回憶當時,兩人都覺得很錯愕,不知道到底發生什麼事,整個心情跌到谷底。最後經轉診做進一步的檢查,確認孩子是唇裂寶寶。

得知這消息的兩人,坐在醫院外公園的椅子上,他們說,那時真的是腦袋一片空白:「坐在那邊,兩眼無神看著前面眼淚一直滴一直滴,那時候有點求助無門,有點徬徨,雖然說你查了再多資料,做了再多心理準備,當醫生跟你講確定,你(寶寶)有唇裂的情形,我們就淚流不止。」媽媽說,因為她覺得生活是夫妻倆要共同面對的,所以她不能自己私自決定後,勉強對方跟著一起,深知丈夫其實很徬徨不知道要不要,所以就把決定權交給對方。

 愛情長跑7、8年都沒有避孕卻也沒有懷孕,登記結婚後,彼此本打算就這樣過一輩子,沒想到來了新婚禮物。(圖/受訪者提供)

▼▲愛情長跑7、8年都沒有避孕卻也沒有懷孕,登記結婚後,彼此本打算就這樣過一輩子,沒想到來了新婚禮物。(圖/受訪者提供)

愛情長跑7、8年都沒有避孕卻也沒有懷孕,登記結婚後,彼此本打算就這樣過一輩子,沒想到來了新婚禮物。(圖/受訪者提供)

但媽媽也有把內心的想法清楚告訴爸爸,包括「你會不會後悔?」還有爸爸最掙扎的,萬一孩子以後到學校,遇到歧視、嘲笑,成為他一輩子的陰影怎麼辦,所以爸爸很猶豫。這過程,媽媽不斷查詢各種資料分享給爸爸,加上羅慧夫顱顏基金會的協助還有講述現在唇裂手術的治療過程,以及孩子和家庭未來會遇到什麼情況等,爸爸說,最關鍵的還有媽媽說的那句話。媽媽受訪時補充道:「當時我就跟爸爸講說,小朋友被霸凌這件事情,也不是因為他會做手術就霸凌,你長得太胖、看起來不得人緣也會被霸凌啊,所以不見得是顱顏小孩子就會被霸凌啊,所以我就說,好像他跟一般小朋友遇到的事情其實是差不多的,這就是緣分嘛,對不對。」

爸爸深思熟慮後,覺得自己沒有這個孩子會後悔一輩子,所以他就下定決心告訴太太:「好,沒關係,那我們就接受他!那既然決定了,生下來就是好好照顧他這樣子。」

爸爸仔細思考過後,他覺得沒有半半的話,自己會後悔一輩子,所以和太太說好,那就下定決心接受他、好好照顧他。(圖/記者周均庭攝)

▲爸爸仔細思考過後,他覺得沒有半半的話,自己會後悔一輩子,所以和太太說好,那就下定決心接受他、好好照顧他。(圖/記者周均庭攝)

父母倆不諱言,其實剛開始知道半半是唇裂的時候是有點難過的,甚至擔心家人的反應,沒想到雙方家人都給予正面的支持,反過來鼓勵他們:「生下來啊!可以醫就醫啊,那沒什麼大不的啦,縫一縫就可以了」、「那沒有關係啊!反正現在醫美很發達啊!」心思細膩的爸爸補充道,因為自家比較傳統保守,所以他有刻意晚一點再告知父母,因為會擔心家裡的人說:「那一定都是孕婦懷孕的時候拿剪刀啊,什麼有的沒有的。」爸爸直言,孩子有狀況的時候,身為媽媽的第一個念頭都是自責和內疚的,若家裡的人又尤其是夫家,她其實會更受傷,所以當時他有顧慮到這點,但沒想到自己多慮了,爸媽不僅都接受,甚至他自嘲:「自從生完他之後,我就覺得我的家庭地位越來越低了,哈哈哈。」

訪談中,從父母爽朗的笑聲可以感受到,即使半半是唇裂寶寶,但他們的愛與樂觀,加上家人們的支持,不僅彌補了那缺角更成為彼此最棒的禮物。

訪談中可以感受得到爸爸媽媽非常樂觀和正向,對半半更是有滿滿的愛。(圖/記者周均庭攝)

▲訪談中可以感受得到爸爸媽媽非常樂觀和正向,對半半更是有滿滿的愛。(圖/記者周均庭攝)

2023年6月20日,採訪團隊陪著半半一家三口來到林口長庚醫院,因為接近3個月大的半半翌日將進行唇裂修補手術,所以前一天必須做最後的檢查和確認。小小身軀躺在病床上,媽媽不斷地說:「手術要勇敢喔,就變帥哥了、大帥哥,是不是,大帥哥是半半」。而半半彷彿聽得懂媽媽的加油打氣,不斷揮舞著雙手。

隔天上午,經過麻醉科醫師的說明、手術講解還有資料確認核對後,媽媽把半半交到護理師手上,接著踏出手術室。在手術外的爸爸和媽媽,明顯可以感受到他們的擔心和不安,爸爸忍不住問媽媽:「你會緊張嗎?」媽媽直言:「我好緊張喔!」爸爸反過來要媽媽問自己,但媽媽拒絕了,接著拿起手機開始看著半半出生到手術前的一張張照片,希望藉此轉移那焦慮的心情。

(上圖)術前的看診、身體健康檢查等;(下圖)媽媽牽著半半的小手跟他說加油、要勇敢喔。(圖/記者周均庭攝)

▼▲(上圖)術前的看診、身體健康檢查等;(下圖)媽媽牽著半半的小手跟他說加油、要勇敢喔。(圖/記者周均庭攝)

(上圖)術前的看診、身體健康檢查等;(下圖)媽媽牽著半半的小手跟他說加油、要勇敢喔。(圖/記者周均庭攝)

手術室裡,半半小小的身軀躺在手術台上,歷經麻醉、修補位置確認,接著由長庚顱顏中心主治醫師盧亭辰一針一線地慢慢縫合那缺角。經過兩小時的手術,半半的唇裂已經修補完成,媽媽再次抱到孩子,那眼神充滿複雜的情緒。父母不斷看著術後的半半,彷彿重新認識兒子似的,而他們的生活也開啟另一個新篇章。

接近3個月大的半半,小小身軀躺在手術台上,雖然爸爸媽媽無法陪伴在身邊,但一直待在手術室外默默替他加油。(圖/記者周均庭攝)

▼▲接近3個月大的半半,小小身軀躺在手術台上,雖然爸爸媽媽無法陪伴在身邊,但一直待在手術室外默默替他加油。(圖/記者周均庭攝)

接近3個月大的半半,小小身軀躺在手術台上,雖然爸爸媽媽無法陪伴在身邊,但一直待在手術室外默默替他加油。(圖/記者周均庭攝)

經過盧醫師一針一線的縫合,2小時候終於完成修補手術,媽媽再次抱到半半,臉上的表情是心疼、感動等各種複雜情緒。(圖/記者周均庭攝)

▼▲經過盧醫師一針一線的縫合,2小時候終於完成修補手術,媽媽再次抱到半半,臉上的表情是心疼、感動等各種複雜情緒。(圖/記者周均庭攝)

經過盧醫師一針一線的縫合,2小時候終於完成修補手術,媽媽再次抱到半半,臉上的表情是心疼、感動等各種複雜情緒。(圖/記者周均庭攝)

(上圖)剛完成修補手術的樣子;(下圖)經過4個月的恢復,現在的半半幾乎看不出有唇裂修補的痕跡。(圖/記者周均庭攝)

▼▲(上圖)剛完成修補手術的樣子;(下圖)經過4個月的恢復,現在的半半幾乎看不出有唇裂修補的痕跡。(圖/記者周均庭攝)

(上圖)剛完成修補手術的樣子;(下圖)經過4個月的恢復,現在的半半幾乎看不出有唇裂修補的痕跡。(圖/記者周均庭攝)

經過4個月的傷口修復,採訪團隊來到半半家中,再次看到半半我們都驚訝不已,甚至詢問爸爸媽媽:「疑?修補的地方到底在哪裡?」不論遠距離還是近距離,幾乎都看不太出來縫合的疤痕。

詢問爸爸媽媽,對於修補後的半半,一家人的生活有什麼改變嗎?爸爸表示,看到他以前的照片再看到他現在,「我個人是比較喜歡他手術前的照片,因為那個兔唇的寶寶、唇裂的寶寶,他就是什麼動作、什麼表情看起來都是在笑,你看到他就會覺得很開心、很開心,可是當他手術完,當然也是不同的面貌,可是相比之下,我會覺得還沒有手術前比較好看,也不是好看,就是比較喜歡那種感覺,手術完就好像重新認識他。」媽媽則表示,孩子真的恢復得很好,除了要繼續戴鼻膜還有按摩疤痕處外,整體照顧並沒有特別困難。一旁的爸爸強調:「應該對我們來說,我們從來就不會覺得說,他跟其他的小朋友有什麼不一樣。」

雖然出門會有許多人好奇詢問,但都是給予正向回應,讓爸媽笑說,半半真的回頭率超高的小帥哥。(圖/記者周均庭攝)

▼▲雖然出門會有許多人好奇詢問,但都是給予正向回應,讓爸媽笑說,半半真的回頭率超高的小帥哥。(圖/記者周均庭攝)

雖然出門會有許多人好奇詢問,但都是給予正向回應,讓爸媽笑說,半半真的回頭率超高的小帥哥。(圖/記者周均庭攝)

夫妻倆還笑說,半半的回頭率真的超高的,每次外出都會遇到有人問說:「你們那個是最新型的口罩、空氣濾清器嗎?」他們就會解釋說,孩子是唇裂,那個是戴鼻膜,但大部分的人聽到都是訝異,反問:「這個是真的有唇裂嗎?或是真的有唇腭裂嗎?」爸爸表示,因為盧醫師真的縫合得很好,根本看不出傷疤,加上他們還是持續幫半半按摩,所以疤痕真的不明顯。

最後半半媽媽也說,「我剛開始覺得好像要照顧一個手術唇腭裂的小朋友很困難,像是傷口,畢竟小朋友都很小,但是自己走過來之後發現,其實就是餵奶跟換藥,然後就是這樣而已,跟一般小朋友真的幾乎一樣。那我也沒有遇過什麼歧視、不友善的情形其實,而且小朋友沒有影響到他的智力,如果要跟其他和我們遇到同樣問題的家庭說的話,我是覺得你不如把小孩子留下來,當然我不能幫他們做決定,只是分享我們的經驗,是覺得說,如果可以,你可以留著他。」

(上圖)戴鼻膜準備出門;(下圖)一家三口出門散步,其實就跟其他家庭、照顧一般的小寶寶沒兩樣。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)戴鼻膜準備出門;(下圖)一家三口出門散步,其實就跟其他家庭、照顧一般的小寶寶沒兩樣。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)戴鼻膜準備出門;(下圖)一家三口出門散步,其實就跟其他家庭、照顧一般的小寶寶沒兩樣。(圖/記者張雅筑攝)

此時,半半含情脈脈地看著爸爸,爸爸接著說:「對啊,給寶寶一個機會,也給自己一個機會。其實因為有了他,我們的生活變得不一樣,可是我也很謝謝他,讓我們的生活、生命更完整。」

最後,爸爸媽媽也抱著半半感性地說,其實對於孩子,身為父母的,真的只希望他平安健康長大就好,「你說要多有成就、多有出息啊,或是要在社會上那個呼風喚雨啊什麼,我覺得那些都不重要,最重要就是平安健康然後長大。」

術後的半半,聽到爸爸講話,非常認真地注視,媽媽開玩笑,真的是含情脈脈。(圖/記者周均庭攝)

▼▲術後的半半,聽到爸爸講話,非常認真地注視,媽媽開玩笑,真的是含情脈脈。(圖/記者周均庭攝)

術後的半半,聽到爸爸講話,非常認真地注視,媽媽開玩笑,真的是含情脈脈。(圖/記者周均庭攝)

爸爸媽媽說,他們對半半最大的希望就是,平安健康好好長大就好,更謝謝他選擇他們當父母,讓他們的生活、生命更完整。(圖/受訪者提供)

▼▲爸爸媽媽說,他們對半半最大的希望就是,平安健康好好長大就好,更謝謝他選擇他們當父母,讓他們的生活、生命更完整。(圖/受訪者提供)

爸爸媽媽說,他們對半半最大的希望就是,平安健康好好長大就好,更謝謝他選擇他們當父母,讓他們的生活、生命更完整。(圖/受訪者提供)

(上圖)術後的半半在紙箱裡玩耍,還把攝影師的鏡頭抓起來舔;(下圖)現在已經滿1歲的半半,已經會走路且相當可愛活潑。(圖/受訪者提供)

▼▲(上圖)術後的半半在紙箱裡玩耍,還把攝影師的鏡頭抓起來舔;(下圖)現在已經滿1歲的半半,已經會走路且相當可愛活潑。(圖/受訪者提供)

(上圖)術後的半半在紙箱裡玩耍,還把攝影師的鏡頭抓起來舔;(下圖)現在已經滿1歲的半半,已經會走路且相當可愛活潑。(圖/受訪者提供)

※特別感謝:羅慧夫顱顏基金會、林口、桃園長庚醫院協助拍攝

本專題醫療拍攝皆經申請並配合相關法規

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

加入 @setn 好友 #因愛重生!顱顏童也能耀眼閃亮

【#直播中LIVE】中華民國第十六任總統副總統宣誓就職典禮
大數據推薦
【SETN12小時新聞現場 #直播中LIVE】每周一至周五早上10:00至晚間22:00
熱銷商品
直播✦活動
三立新聞網三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了