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等到1聲媽/930g罕病女嬰遭判活不過5歲 母淚吐心聲:很怕過生日沒了她

記者張雅筑/台中報導【08:00發稿丨09:33更新 新增照片、內容

宓宓出生時僅930g重,是相當迷你的寶寶。(圖/受訪者提供)

▲宓宓出生時僅930g重,是相當迷你的寶寶。(圖/受訪者提供)

「醫生說,『妳要這樣選擇的話,如果胎死腹中那就不關我們的事...』」夫妻倆愛的結晶宓宓,產檢過程都正常,唯有體重一直未達標,本來希望讓宓宓至少滿37週再生出來,但沒想到醫師給了他們一個可能失去她的風險警告。當時宓宓媽咪躺在手術台上,聽到微弱的哭聲,但一眼都沒能看到,宓宓就被送進新生兒加護病房。接下來就是各種噩耗,包括病危通知、罹患先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群,出院前甚至斷言「活不過5歲」,從錯愕、難過到接受面對以及珍惜努力,宓宓不僅開口喊了「媽」甚至能自己走路,今年也過了6歲生日,媽媽哽咽說:「真的很謝謝她那麼努力的長大!」

最殘忍的宣判-「妳的孩子可能活不過5歲...」宓宓媽:「每年的慶生都會怕哪天她就突然離開了。」

▲宓宓媽咪說,其實每次的慶生都讓她提心吊膽,很怕過著、過著她就沒了。(圖/記者張雅筑攝)

年輕甜蜜小夫妻迎來第一個寶寶,照理說是喜事一樁,但就在懷孕後期時,雖然產檢大致都無異狀,唯獨寶寶的體重和體型偏輕和偏小,即便媽媽努力的吃和想盡各種方式讓寶寶可以長大,最後結果還是沒有太大幫助,因此醫師建議剖腹提早讓寶寶出來養會比較好。不明白為什麼孩子沒辦法住好住滿再出生、不明白寶寶到底發生什麼事,只知道不提早生出宓宓的話,可能就會失去她。

宓宓媽咪回憶當時說,其實那時還是希望小朋友至少到37週再生出來,但醫師很嚴肅地告知他們:「如果要這樣選擇的話,如果胎死腹中那就不關我們的事,因為我們自己也有當下跟你們說,就是小朋友很狀況不是很好,然後生出來養會比較好。」聽到這樣的消息,對26歲準備初為人母的宓宓媽咪來說,簡直是晴天霹靂,走出醫院外,眼淚不斷地撲簌簌流下,她打電話給家人讓他們瞭解孩子的情況,現在想想那時到底說了什麼應該只能用「語無倫次」來形容,媽咪說,她最深刻的是,自己真的哭了很久、很久。

最後他們同意提前剖腹生下宓宓,在手術台上僅聽到微弱的哭聲,孩子就被護理師直接抱到新生兒加護病房,連看一眼都沒辦法更別說所有產婦最期待的親密接觸了。剛剖腹縫合完回到病房休息,宓宓媽咪整顆心都懸在那,這就是「母愛」的強大,宓宓媽咪說,當時根本不覺得傷口痛或什麼的,一心一意就想趕快看自己的寶貝女兒宓宓。於是她強忍著剖腹產後的不適,和丈夫到新生兒加護病房,醫師說了許多狀況,甚至拿出病危通知給他們,「因為她太小隻了,然後需要氧氣啊什麼的,身上都插滿了所有的管路,所以我們就是當天...先生看到那個病危通知,他就覺得到底要簽還是不簽,最後還是簽了,他人生第一次簽(這個東西)。」

生命力強大的宓宓一次次挺過難關,努力地長大,讓醫護人員也相當佩服。(圖/受訪者提供)

▲生命力強大的宓宓一次次挺過難關,努力地長大,讓醫護人員也相當佩服。(圖/受訪者提供)

由於宓宓的狀況不太好,醫師建議轉到大醫院,這對媽咪來說又是另個打擊,「其實那天我哭得很嚴重,就覺得為什麼這個事情會發生在我身上?」看著僅出生僅930公克的超迷你宓宓,極小身軀佈滿各種儀器的管線,除了心疼還是心疼。後來經過醫院初步的檢查,醫師除了告知寶寶很小隻外,也發現她有上腭裂的狀況。聽到這個陌生的名詞,夫妻倆納悶地反問醫師,最後只知道他們的孩子上腭有一個洞,所以無法自己吸吮奶瓶得用鼻胃管放口胃管去灌奶,慢慢讓她喝奶。

歷經3個多月,宓宓才從930公克的迷你寶寶長大到2100~2200公克,達到醫師覺得能出院的標準。出院前除了知道宓宓有上腭裂,其他新生兒的檢查都沒異常,但就在收拾好東西準備離開醫院時,醫院建議他們帶寶寶再做進一步的檢查,去遺傳科看看做個基因檢測。雖然內心大概有個底,知道宓宓可能還有其他疾病,但沒想到有一名護理師竟非常直接地告訴宓宓媽咪:「這種小朋友其實很難活到5歲。」宓宓媽說,當下真的很心痛,因為等了這麼多個月,終於盼到能把寶寶接回家,準備團圓過年,本來是很開心和期待的,但聽到這個消息,「我當下完全沒了過年的心情,這是一個很大的衝擊、非常大的衝擊。」

這句「很難活到5歲」對宓宓媽咪來說是很沉重的枷鎖和陰影,她說,每一年要過生日的時候都很緊張害怕,「就會覺得說5歲這件事情,是不是過了就會...」談到這裡,宓宓媽咪的情緒潰堤了,她哽咽地說,真的很怕她會不會就這樣突然離開,甚至為此其實很不希望幫宓宓過生日,但又覺得生日是每個小朋友都很喜歡的專屬自己的日子,「但就是害怕如果過了生日,她(會不會)就離開了?我其實很害怕、真的很害怕。」

確診罕病-母親的自責,宓宓媽:「是不是我懷孕時做錯了什麼?」

▲宓宓媽咪說,產檢時其實都正常,但生下來卻罹患罕病甚至經歷過數次「鬼門關」,讓她多次自責是不是自己懷孕時坐錯了什麼。(圖/記者張雅筑攝)

出院後,透過抽血檢驗基因,宓宓確定罹患罕見疾病狄蘭氏症候群(Cornelia de Lange Syndrome, CdLS),這是一種多重先天異常症候群,明顯特徵包括:可辨別的臉部特徵、出生前後生長遲緩、餵食困難、心智動作發展遲緩、行為問題、以上肢肢端為主的相關畸形,嚴重程度因人而異。目前已知至少有六個基因(NIPBL、SMC1A、HDAC8、SMC3、RAD21、BRD4)與此症有關,其中有一半以上的病患皆因NIPBL基因變異所致,大部分為偶發案例,新生兒的發生率約為1萬~3萬分之一間。

孩子出生就住進新生兒加護病房保溫箱裡,先後被告知罹患先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群,宓宓媽媽說,真的是從有眼淚哭到快沒眼淚了,加上自己是母親,所以特別自責,「其實我覺得任何媽媽都會把錯怪在自己身上。我的話,就一直想說,在我懷孕的時候是不是做了什麽事情?還是我吃了什麽東西?所以才會導致小朋友變這樣子。」也會覺得說,「自己的小朋友怎麼生出來就插滿了管線?為什麼會發生這種事?」內心真的很多疑問和自責。

所幸不論是夫家還是娘家,都很開明,不僅接納宓宓的特別甚至覺得她是老天爺送來的禮物。宓宓媽咪說,先生甚至還會一直安慰她:「沒事的!我們遇到了就一起解決。」夫妻倆知道,一直自怨自艾是毫無幫助的,也不希望家庭的氣氛那麼低迷,所以他們轉換心態,以正向和勇敢的態度去面對,彼此互相加油並決定要好好養大宓宓,陪伴她好好長大。

「嗨,我是妳媽媽!」-產後17天第一次抱到愛女,淚水像打開止不住的水龍頭

▲宓宓媽咪慢慢熬過內心的坎,拋開外界眼光,勇敢地帶著女兒面對這世界,她相信自己夠強大,女兒也會很強大的。(資料照/記者張雅筑攝)

宓宓出生後就住進新生兒加護病房的保溫箱裡,全身佈滿各種管線,父母每看一次就心痛一次。時隔17天,媽媽終於抱到寶貝女兒宓宓,回憶當時的心情和感覺,媽媽說:「她從保溫箱出來是17天過後,我才抱到她,哭啊,眼淚一直流,然後就覺得好小隻,身上也都是佈滿管線,得很小心很小心地抱她。」

小小身軀在媽媽的手中、懷裡,宓宓肯定感受得到爸爸、媽媽還有其他家人的愛與支持,所以即便歷經病危,她仍展現出堅韌的生命力,努力地呼吸活下去,努力的一點一點進步長大,雖然比同齡孩子落後許多,但宓宓媽咪說,她的一小點進步對父母來說就是最大的鼓勵,甚至也會被她激勵到。

因為罕病關係,宓宓的世界很單純,就是充滿「好奇」地探索,然後不斷地燦笑療癒大家。雖然無法表達,也聽不懂語言背後的意思,但媽咪說,其實她覺得宓宓是有情感的孩子,「有時候我還是會遇到心情很低落的時候,她會跑過來,然後就會好像知道,感覺得出來媽媽我在哭,就會過來抱抱,然後就拿很多娃娃過來給我,接著做一個『拍拍(秀秀)』的動作。」雖然無法直接知道宓宓想傳遞的意思,但透過她肢體實際的表現,想必是宓宓想給媽媽的專屬安慰和鼓勵。

終於等到妳開口「媽...媽媽」-寶貝不論怎麼樣,媽媽永遠是妳的後盾,妳是我最好的禮物!

▲幾乎沒有口語能力的宓宓,沒想到突然開口叫「媽..媽媽...媽媽媽」,讓宓宓媽咪感動不已,因為這一聲「媽」,她等了3、4年才聽到。(圖/記者張雅筑攝)

相信全天下的父母最期待的事情之一就是寶寶開口叫「媽媽」或「爸爸」,但患有狄蘭氏症候群的宓宓,不僅發展遲緩連開口說話都沒有過,直到4歲多才開口發出「媽..媽媽...媽媽媽」的聲音,宓宓媽咪說,聽到的當下真的很驚喜,不禁興奮地問女兒:「妳是在叫我嗎?」接著宓宓繼續發出「媽..媽媽...媽媽媽」的聲音,對媽咪來說,她覺得女兒就是在叫她,那時她還開心地跟丈夫說:「爸爸她剛剛叫我耶!」人家都說女兒是爸爸的前世情人,宓宓爸爸吃醋地回應:「妳聽錯了吧,她應該要先叫『爸爸』。」

深知女兒的罕病會影響她發展,所以宓宓媽咪早就把那些叫媽媽、開口說話等期待拋到腦後,因為怕自己期待越大失望越大,他們夫妻倆選擇讓孩子慢慢進步、發展。但沒想到宓宓很努力長大,也常給他們意想不到的驚喜,像是在3、4歲左右,在幼兒園的運動會上,老師牽著宓宓的手一起走完60公尺,看到影片的媽咪感動不已,心想這孩子走路如此不穩,但卻還是一步步地完成,「我真的很開心,即便她還是需要輔助,但對她來說還是滿大的挑戰,看到她做到的那刻,真的很感動。」

媽咪說,雖然宓宓很嬌小,至今吃東西還是很困難,營養來源主要還是餵奶,但讓她感動的是,這小小生命力非常的堅韌,從未向現實認命和低頭。「我真的很謝謝她一直努力地在長大,一直慢慢在進步,像是我最期待的放手走路,我很希望她可以跟其他小朋友一樣放手走路,自己去探索好奇的一切,沒想到今年她開始會走、自己放手走。」

雖然每年替宓宓過生日都有點忐忑不安,但宓宓媽咪說,她其實都會偷偷幫女兒許願,希望她可以一直長大,一年又一年讓我陪著她。但最讓人感動和敬佩萬分的是,宓宓媽咪堅定地表示,如果有機會重新選擇,她還是會想要宓宓當自己的孩子,「因為我覺得這是老天爺給我的禮物,她既然選擇我當她媽媽,我就不應該不要她,既然她來當我的小孩,我覺得我有這個責任陪伴她長大。」為了可以全心全意照顧宓宓,夫妻倆也決定不再生孩子,其中原因是怕造成另個孩子負擔,「如果讓二寶有那麼大的壓力,我們寧願不生,因為其實照顧這樣的小朋友,我們自己都知道很辛苦了,所以我們就不要把這個辛苦帶給第二個小朋友。」

說著說著...這時宓宓媽咪突然哽咽蹦出一句話:「其實老實說...我自己希望的是,因為我和爸爸都會老,如果這樣的話,我希望她先離開我再離開,因為我不希望她最後沒有人陪,所以我會希望這樣子。」這番話一說完,宓宓媽咪當場眼淚潰堤,真的很讓人鼻酸不捨,但對他們夫妻倆來說,最怕的就是宓宓哪天沒人照顧,所以宓宓媽咪才有這樣的想法。

宓宓媽咪說,自己沒有什麼奢侈的願望,對女兒也沒有什麼要求和期待,只希望她快樂長大就好。

請尊重每個孩子、每個生命的獨一無二-「我們要的不多,只是最普通、再普通不過的尊重!」

▲現年6歲的宓宓,總是燦笑地面對這世界。(圖/記者張雅筑攝)

宓宓媽咪說,很感謝雙方的家庭給予他們很大的支持,也非常疼愛女兒,但出門面對外界其實曾有過害怕期。媽咪表示,曾經用推車帶著宓宓到醫院回診,因為宓宓當時還需要氧氣管和鼻胃管,以及測量心跳的儀器等,經過的人就會一直上下打量,好奇地一直盯著宓宓看,甚至有些人會直接問,宓宓媽咪就會表明:「我的孩子是罕病兒...」

但最讓她深刻和痛心的是,有次自己和姊姊帶著宓宓到公園玩,一個阿婆突然走過來說:「唉,妳的小朋友是怎麼了?」宓宓媽咪實在不想做過多的解釋,就淡淡地回應:「沒有啊,她就是生出來很小隻,吸收不好這樣子。」沒想到這名阿婆竟說:「啊生出來那麽小隻,那幹嘛不直接就不要了!」宓宓媽咪回想起來仍很痛心、氣憤,她說當下真的很生氣:「什麼叫做不要了?她也是我懷胎生出來的小孩,怎麼可能說不要就不要?」宓宓的阿姨當場也教訓那名阿婆,直言這樣的觀念、心態非常不妥,沒想到對方竟毫無悔意回答:「我講的就是實話啊!你們這樣,小朋友辛苦,你們也辛苦啊!」

宓宓媽咪堅定地說:「的確真的是辛苦,但我覺得辛苦也是值得的,這就是我的態度:『不論這樣,她都是我的小孩,我不能說不要就不要,那很不負責任。』」

面對異樣的眼光和不善的言語,宓宓媽咪坦言多少心情會受影響,但隨著日子過去,自己的心態也變得更強大、勇敢,她說:「其實罕病家庭要的不多,我們只是希望大家不要把我們當異類,一直好奇盯著看什麼的,把我們當一般家庭、一般人就好,我們也需要最基本的尊重。」

想給妳更好的生活,爸爸日夜顛倒賺錢-一家三口團圓超珍貴

▲宓宓爸爸為了給妻小更好的生活,自願上大夜班多賺點錢。(圖/受訪者提供)

根據國健署的最新統計,全台患有狄蘭氏症候群的有69例,這樣的孩子因發展遲緩,也沒有口語和交談能力,生活自理能力更是沒有,所以需要特別照看。若經濟狀較不佳的家庭,相對來說會比較辛苦。以宓宓家來說,媽咪表示除了醫療費用外,宓宓還需要包尿布等,其實罕病每個家庭需要幫助的地方都不太一樣,但她希望政府可以多給予補助,讓他們的生活有喘息空間。

因為宓宓爸爸為了多賺錢,自願上大夜班日夜顛倒,導致能和宓宓相處的時間極少,媽咪說,他們一家三口要好好團聚真的是很難的事。為了貼補家用,宓宓媽咪也趁女兒去上學的時間跑外送,等到宓宓放學再去接她回家。媽咪說,沒有要大家同情可憐他們,但希望政府和社會可以多關注罕病議題,「我希望政府可以再多關心我們一點點,不只是我們罕病,還有其他需要幫助的弱勢,讓我們的生活除了靠自己的力量外,也能多獲得一些資源,得以有彈性和喘息的空間。」

媽咪愛的告白-不論妳是否聽懂,但宓宓謝謝妳來當我女兒

▲雖然這一路非常艱辛,但宓宓媽咪說,她從未後悔過,反而謝謝宓宓選擇她當媽媽。(圖/記者張雅筑攝)

最後媽咪感性地說,自己從未後悔過生下宓宓,雖然過程很辛苦和煎熬,但從未後悔過!反而她感謝宓宓帶給她很多快樂,笑說女兒其實是天生嗨咖,只要看到她的笑容就覺得一切都值得,還有謝謝她讓媽咪的耐性和脾氣變得越來越好,「真的很謝謝妳來當我的寶貝。」

(上圖)對鏡頭非常感興趣的宓宓,非常可愛的好奇寶寶;(下圖)雖然他們的世界裡沒有語言和溝通等能力,但他們的純真和好奇,讓這世界多了可貴的「單純的美好」。(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

▲(上圖)對鏡頭非常感興趣的宓宓,非常可愛的好奇寶寶;(下圖)雖然他們的世界裡沒有語言和溝通等能力,但他們的純真和好奇,讓這世界多了可貴的「單純的美好」。(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)

★特別感謝台中市北區國民運動中心和彰基兒童發展中心協助採訪、報導。

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