從心出發/生下小耳症嬰遭夫家嫌棄 單親媽忍病痛賺錢給兒重建:完整了

記者張雅筑、攝影剪輯林宥村/台北報導【3/22 20:00發文丨3/24 14:27更新 修改圖說

成成出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,沒想到引起夫家的各種怪罪和嫌棄,讓媽媽打擊甚大、傷透了心。(圖/記者林宥村攝)

▲成成出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,沒想到引起夫家的各種怪罪和嫌棄,讓媽媽打擊甚大、傷透了心。(圖/記者林宥村攝)

談及成成出生時的狀況,媽媽孩子出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,當時夫家把所有的責任都怪罪在她身上,甚至大姑會當著面諷刺:「一個好好的小孩,妳怎麼給人家生成這樣?」孩子的健康加上婚姻的失敗和各種閒言閒語,成成媽媽坦言,從中國嫁來台灣毫無依靠,那時打擊真的非常大,還好就醫時遇上羅慧夫顱顏基金會的社工,給予了她許多幫助,讓她像是找到了另個娘家、避風港,更決定努力賺錢重建成成的耳朵。

成成不經意地在訪談中說:「因為媽媽沒有生給我耳朵...」事後媽媽受訪時難掩內心的自責與多年來累積的壓力,瞬間崩潰,她說聽到孩子這樣的話,自己其實都會非常痛心,因為沒有一個母親願意把好好的孩子生成這樣啊!談及產檢和成成出生的過程,媽媽說醫師並沒有特別告知有什麼異常,直到孩子生出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,當時就緊急轉診到大醫院去。

成成耳朵重建前飽受各種歧視和異樣眼光,心疼的媽媽暗自發誓,不論多辛苦都要讓成成完成重建耳朵手術。(圖/記者林宥村攝)

▼▲成成耳朵重建前飽受各種歧視和異樣眼光,心疼的媽媽暗自發誓,不論多辛苦都要讓成成完成重建耳朵手術。(圖/記者林宥村攝)

成成耳朵重建前飽受各種歧視和異樣眼光,心疼的媽媽暗自發誓,不論多辛苦都要讓成成完成重建耳朵手術。(圖/記者林宥村攝)

所幸在一次的就診中巧遇主動關懷的羅慧夫顱顏基金會社工,讓一切的困境有了轉機!成成媽媽哽咽表示,新生命來到這個世界大家應該是要快快樂樂的,可是那個氣氛很明顯,就會覺得自己好像做錯了什麼,「那時候我只能說真的是雪上加霜,先生嫌棄的不得了,(這個家)沒人支持我,甚至我大姑還會當著我的面,或刻意講得很大聲說:『能長那麼帥,一個好好的小孩,妳怎麼給人家生成這樣!』然後我公公的心態,他有點點,就覺得『孩子怎麼長這樣?』」說著說著,成成媽媽的眼淚瞬間潰堤,她說:「那句話對我打擊很大,真的對我打擊很大,生成這樣真的不是我願意的。」

談及成成和自己所遭遇的一切壓力,媽媽忍不住落淚,她說,沒有一個母親願意把孩子生成這樣。(圖/記者林宥村攝、羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▼▲談及成成和自己所遭遇的一切壓力,媽媽忍不住落淚,她說,沒有一個母親願意把孩子生成這樣。(圖/記者林宥村攝、羅慧夫顱顏基金會授權提供)

談及成成和自己所遭遇的一切壓力,媽媽忍不住落淚,她說,沒有一個母親願意把孩子生成這樣。(圖/記者林宥村攝、羅慧夫顱顏基金會授權提供)

她強調,自己真的不願意把孩子生成這樣,所以就暗自發誓,「我要把我的孩子,從沒有耳朵,我要把他救成有耳朵,從不會講話,要救到會講話。」成成媽表示,也許是緣分加上台灣醫療和顱顏這塊真的做得很完善,她記得當時生完成成大概一兩個多月後,第一次到醫院回診,羅慧夫顱顏基金會的社工就上前來關心自己,「她就遞了一張名片給我,當下其實沒有想那麼多,後來才知道說,還好有遇到佳儀(社工),因為我那時候真的很慘,婚姻出狀況、一個人照顧兩個孩子,然後要帶著小孩回診什麼的,身心狀況都很疲累,可以說是失魂落魄,但她真的很好,聽我訴苦給我方向。」

回憶當時,成成媽媽說,自己真的覺得很感激,因為社工不僅關心他們,還送她唇腭裂專用奶瓶,並溫暖地說:「如果遇到任何問題都不要客氣,可以打電話,基金會都會幫忙一起想辦法解決的,媽媽你不是一個人。」在成成1歲多時,媽媽和爸爸離婚,獨自一人帶著女兒和成成離開夫家生活,她坦言那時的生活辛苦到看不到未來,但還好有台灣的醫療、社工、基金會和醫師們,大家都很願意幫助她,一步步的完成腭裂手術和語言治療甚至連成成最渴望的「新耳朵」也在2022年5月歷經12小時完成重建手術。

成成媽媽說,所幸遇到基金會的社工和醫療團隊給予的暖心幫助和支持,否則她好幾度不知道該怎麼撐下去。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▼▲成成媽媽說,所幸遇到基金會的社工和醫療團隊給予的暖心幫助和支持,否則她好幾度不知道該怎麼撐下去。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

成成媽媽說,所幸遇到基金會的社工和醫療團隊給予的暖心幫助和支持,否則她好幾度不知道該怎麼撐下去。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

媽媽說,過去的成成很自卑,甚至在學校被嘲笑過,最讓她深刻的是,一次在幼兒園回來他趴在自己身上哽咽地說「媽媽...」就趴在懷裡很委屈的樣子但又不敢哭出聲音,一問之下他才說:「媽媽,今天同學笑我爛耳朵...」聽到這番話,為人母的心疼又生氣,連忙連繫社工該怎麼處理這樣的狀況,因為成成因此開始畏懼上學,甚至有很明顯的自卑情形。沒想到社工做了非常有智慧的解決方式,「第二天社工就幫我聯繫學校,然後聯繫老師,接著她親自去這個學校給他們上課,讓他們認識這個小耳症,讓他們瞭解小耳症或腭裂的的小朋友這樣。」這樣的舉動讓成成媽很感動也很意外,因為成成放學後心情明顯開朗許多,「他說媽媽,今天大家有跟我道歉,說以後不會這樣笑我了,他說我的耳朵會長出來很開心,他回來馬上那個語言就不一樣,就笑呵呵的。」

雖然學校的歧視問題解決了,但到了公園或其他公共場所,仍會有一些小朋友取笑成成或是投以異樣的眼光。不捨孩子飽受異樣眼光,加上成成從5歲開始就主動想要有個「新耳朵」,讓媽媽下定決心,不論多苦,都要重建孩子的耳朵。所以成成的「新耳朵」對他們一家來說意義重大,媽媽說,為了這耳朵還有一家三口的生活,她沒日沒夜的工作,所幸基金會有給予補助,才讓成成的願望可以實現,「手術後真的差很多,明顯比較活潑開朗,然後開心的時候走路屁股一扭一扭的,一翹一翹的,然後去照鏡子,每天梳頭髮,覺得自己很帥這樣。」

成成媽媽說,術後的成成活潑開朗許多,甚至開始注重自己的穿搭、打扮了。(圖/家屬提供、記者林宥村攝)

▼▲成成媽媽說,術後的成成活潑開朗許多,甚至開始注重自己的穿搭、打扮了。(圖/家屬提供、記者林宥村攝)

成成媽媽說,術後的成成活潑開朗許多,甚至開始注重自己的穿搭、打扮了。(圖/家屬提供、記者林宥村攝)

訪談完,媽媽帶著女兒和成成去公園散步玩耍,看似簡單的陪伴,卻對他們來說非常奢侈,因為低收又單親,媽媽為了給孩子更好的生活,幾乎沒時間休息。成成姊姊私底下說,媽媽工作很忙,如果可以最大的願望就是希望媽媽可以好好休息陪伴他們。

送完兩個孩子去上學,回家準備去上班的路上遇到需要幫助的人,成成媽二話不說出手給予協助,甚至提醒年邁的阿嬤注意安全,至於談及自己的健康和孩子,成成媽落淚表示,確實自己的身體狀況非常不好,有幾次差點昏倒醒不來,「我拚命的工作,我其實也很想在家裡好好休息陪伴孩子長大,我很想像正常媽媽一樣陪著我的孩子長大,畢竟他們只是幾歲的孩子,他們真的很需要我陪伴,但是我們家,租人家的房子,孩子又還小,要生活啊,我必須賺錢,以前我在中國就是因為我的家境很窮,我被人家看不起,我不想讓我曾經經歷的苦,曾經被人看不起的畫面,我就是不想留給我的孩子,在我孩子身上再發生。」

低收又單親,為了給孩子們更好的生活,媽媽工作時間非常長,所以對兩個孩子來說,最大的願望就是媽媽可以多放假陪伴他們。(圖/記者林宥村攝)

▼▲低收又單親,為了給孩子們更好的生活,媽媽工作時間非常長,所以對兩個孩子來說,最大的願望就是媽媽可以多放假陪伴他們。(圖/記者林宥村攝)

低收又單親,為了給孩子們更好的生活,媽媽工作時間非常長,所以對兩個孩子來說,最大的願望就是媽媽可以多放假陪伴他們。(圖/記者林宥村攝)

不僅如此,成成媽更說,雖然自己學歷不高幾乎可以說是不識字,但也不會因此放棄養育小孩或工作賺錢,她覺得自己更該做孩子的榜樣,「你必須要去努力啊,你總不能一輩子靠人家吧,對不對
?你現在不努力給孩子看,以後孩子也不努力,孩子也會學得不好。」

沒有受過教育,小小年紀就開始賺錢養家的成成媽媽,嫁來台灣後也吃了不少苦,雖然是單親媽媽,但她用愛和感謝克服一切難關。成成的新耳朵、姊姊的乖巧懂事加上母愛的力量,就像希望的種子,讓一度有缺角的他們,都重獲自信、越來越好。媽媽透露,現在偶爾前夫也會給予一些經濟上的幫忙,「他現在好很多,可能是受兩個孩子的力量,現在改變很多,也好很多,前夫多多少少有在幫忙。」

(上圖)成成畫下自己有新耳朵和感謝媽媽的圖;(下圖)姊弟倆健康快樂,對成成媽來說就是最大的幸福和財富

▼▲(上圖)成成畫下自己有新耳朵和感謝媽媽的圖;(下圖)姊弟倆健康快樂,對成成媽來說就是最大的幸福和財富。

(上圖)成成畫下自己有新耳朵和感謝媽媽的圖;(下圖)姊弟倆健康快樂,對成成媽來說就是最大的幸福和財富

雖然一路走來非常艱辛,但成成媽感性地說,「能走到今天,也因為我有這對很可愛的小孩,我才有這麼大的動力,我才不怕苦、不怕累、不怕痛。」她說自己可能沒有多偉大,但若可以,想告訴和她一樣遇到困境或類似狀況的家庭們,「我們不要對他偏愛、我們不要對他放棄,找到對的出路,小孩子一定會有救。不管今天家人對我們的排斥、社會對我們的看法,不一樣的目光,同學對我們的恥笑,這都不是重點,重點我們做母親的,要有一顆堅定的心,讓孩子覺得,『我媽媽都沒有嫌棄我啊!』這樣他很快樂,覺得說有人支持他,他也會成長下去,他也不會叛逆。關鍵在家人、媽媽的支持,家人的支持比所有的支持都重要。」

最後媽媽也感謝台灣醫療這麼發達還有這麼多善心人士,她直言,成成若回到中國或生在中國,「在我們那邊糟糕,那個醫療方面,回去真的是無救,真的是沒有這個技術。」收到這麼多的幫助和關懷,成成媽媽說,自己最大的願望就是兩個孩子都平安健康長大,「以後要幫媽媽去幫助更多需要幫助的人,幫我把這個恩情還給社會,做人要懂得感恩,我們才會幸福知道嘛!」

【認識小耳症】

是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症,影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000~6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30~40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題;透過外耳重建手術改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便建立自信心,有機會擁有美好的未來。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

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