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鋼鐵爸爸/全家都是玻璃娃娃!單親爸冒骨折風險外送撐家計

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記者郭奕均/台北報導

符績和是位單親爸爸,和一雙兒女都是玻璃娃娃。為了照顧常常受傷的兒女,他放棄海外高薪工作,冒險騎車外送撐家計。(圖/記者羅正輝攝影)

▲符績和是位單親爸爸,和一雙兒女都是玻璃娃娃。為了照顧常常受傷的兒女,他放棄海外高薪工作,冒險騎車外送撐家計。(圖/記者羅正輝攝影)

「照常理講,我們這種病根本不適合騎機車,但是沒有辦法,因為我有殘障手冊,我也不能考職業駕駛執照…」,語氣中滿滿無奈,他是52歲的符績和,也是位單親爸爸,現在靠著騎車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的,他其實完全不適合做這份工作,因為他是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,非常容易骨折,每一趟外送都像是一場賭注,卻是不得不的選擇,因為他的兒女和他一樣,都罹患成骨不全症。為了隨時照顧骨折、開刀的孩子,做時間彈性的外送員,成了唯一的選擇。

用快樂和愛和孩子相處 一家三口完全不像罕病患者

「我總是告訴孩子,我們快樂面對,進到手術房裡,我們就是快樂」,採訪當天一進到符績和家裡,喧鬧和鬥嘴聲幾乎從沒停過。符績和非常樂觀開朗,也很愛分享,說話更是有條理,他12歲的兒子符力丰和10歲的女兒符蓉,也完全不怕生,這家人見到客人來家裡,都開心得話匣子停不下來,只有接受專訪時家裡才稍微安靜點。

而且符力丰和符蓉雖然年紀小,還很調皮搗蛋,卻總能在小細節感受到兄妹倆的成熟懂事。他們肚子餓會自己跑進廚房煎蛋,看到客人來還會主動切水果、問爸爸飲料要倒幾杯。在這個熱鬧的家庭裡,有滿滿的愛,讓兩個孩子能快樂面對所有事物,幾乎就讓人忘了,他們一家三口都是罕病患者,跑醫院、動手術都是家常便飯,「像別人撞到桌角,可能只是扭到,但我們幾乎一碰撞就是骨頭斷掉!」

一家三口都罹患成骨不全症,隨便碰撞就容易骨折,進醫院成了家常便飯。(圖/受訪者提供)

▼▲一家三口都罹患成骨不全症,隨便碰撞就容易骨折,進醫院成了家常便飯。(圖/受訪者提供)

一家三口都罹患成骨不全症,隨便碰撞就容易骨折,進醫院成了家常便飯。(圖/受訪者提供)

失業、罹患罕病 昔日總經理為孩子放下身段跑外送

其實符績和曾經是國際級環保資源公司總經理,公司規模之大,幾乎達到上市上櫃的規格,這家公司他自己也有砸錢投資,沒想到2019年遇到疫情,公司不堪虧損倒閉,符績和除了失去工作,更賠了將近6千萬,幾乎傾家蕩產,但人生考驗還沒完,原本一直以為自己只是比較不小心所以容易受傷,結果沒多久,他和孩子都被醫師宣判罹患成骨不全症。

「一開始是因為符蓉跌倒,結果她骨折的位子很奇怪,醫師就覺得不對勁,建議我們家做基因檢測,結果一個禮拜後醫生打給我,他說『符先生不好意思,你們家三個都是成骨不全症…』」,做父親的當下真的愣住了,只想知道未來該怎麼辦才好,「醫生說三個孩子在18歲之前,至少還要骨折50次,我們要怎麼辦?我該怎麼和孩子說啊?」

甚至失業已經幾乎把錢賠光,這幾年為了開刀治療,就已經花了超過700萬,符績和背負的壓力真的超乎想像,「孩子打一個石膏就要幾萬塊,但也不能不讓他打,而且每一次手術就要上百萬的費用,甚至進到醫院裡就是要現金,壓力真的很大…。」

符績和曾是大企業總經理,卻因為疫情失業,還得面臨龐大醫療費,讓他冒著骨折風險騎車外送養家。(圖/受訪者提供、記者羅正輝攝影)

▼▲符績和曾是大企業總經理,卻因為疫情失業,還得面臨龐大醫療費,讓他冒著骨折風險騎車外送養家。(圖/受訪者提供、記者羅正輝攝影)

符績和曾是大企業總經理,卻因為疫情失業,還得面臨龐大醫療費,讓他冒著骨折風險騎車外送養家。(圖/受訪者提供、記者羅正輝攝影)

但說到這裡,符績和始終保持微笑,不管講到什麼,都是不變的那句:「我們要快樂面對」,實在很難想像,昔日的總經理面對人生劇變,往肚裡吞了多少痛楚,如今騎著機車送餐,又得放下多少尊嚴,「其實我有海外的高薪工作機會,但現在孩子時不時骨折需要開刀,我必須陪伴他們,那跑外送時間比較靈活,我可以更機動地去照顧他們,一個月跑下來3.4萬左右,對一個家庭的生活開支還是夠的,但是在醫藥費的部分,還是完完全全不足的…。」

一直堅強帶著微笑的符績和,當被問到「面對醫藥費龐大數字,會不會迫使你沒辦法停下」時,原本深埋在心裡的情緒在這一刻突然潰堤,他哽咽到無法說話,跑進廁所裡整理情緒,再次回到鏡頭前時他說:「我不能哭給孩子看,我自己要把最痛苦的那一面吞下去,孩子們還要長大,還要動手術,我可以做到的就是幫助他們完成這些手術…,我常常在講,錢沒有了,我們再賺回來就好。」

在孩子18歲前還要骨折至少50次,符績和非常清楚,哭泣和難過不能解決困境,他必須想辦法賺錢,「其實剛開始跑外送我滿不能適應的,一開始我連臉都是遮住的,而且我不敢用公司的箱子去跑外送,但放下身段,我們還是要生活」,於是符績和外送過程中總是小心再小心,騎車慢慢騎,上下樓梯一階一階慢慢踩,「我不能跌倒啊,如果我跌倒,孩子怎麼辦?」

面對疾病和手術 我們要快樂,夢想才會回來

曾經的美國喬治亞理工碩士、曾經的企業總經理,在疾病和孩子面前,選擇成為努力負責任的父親,因為他要幫助孩子的,不只是花錢開刀,更要用健康的心態去面對人生,「莊子告訴我們,要看得很開、要快樂,夢想才會回來,所以我總是告訴孩子要快樂,出了手術房,我們一樣要想辦法走路、學會面對社會大眾。」

符績和的用心和樂觀教育,真的完全體現在兩個孩子身上,符力丰和符蓉完全不把疾病當成悲慘的事,他們和其他同齡孩子一樣,在家就是吵吵鬧鬧,也很愛和爸爸鬥嘴,甚至聊起常常骨折這件事,兄妹倆的態度淡定到像是小擦傷而已,「已經很習慣了,現在都覺得骨折沒那麼痛了!」

兄妹倆非常活潑外向,除了很愛講話、分享生活有趣故事,他們還很愛音樂,符力丰拉小提琴,符蓉拉大提琴,兄妹倆從小就對音樂展現濃厚興趣,符績和更是不管經濟上有多困難,都沒有放棄孩子們的音樂之路,「我常鼓勵他們,你們自己選的樂器就要自己堅持住,不然你們要怎麼辦?別人可以踢足球你不能踢、別人打籃球你不能打,那你們要不要認真學?他們都說要。」

符力丰和符蓉都很有音樂天分,一個拉小提琴、一個拉大提琴。音樂成了他們最好的療癒方式。(圖/受訪者提供、記者羅正輝攝影)

▼▲符力丰和符蓉都很有音樂天分,一個拉小提琴、一個拉大提琴。音樂成了他們最好的療癒方式。(圖/受訪者提供、記者羅正輝攝影)

符力丰和符蓉都很有音樂天分,一個拉小提琴、一個拉大提琴。音樂成了他們最好的療癒方式。(圖/受訪者提供、記者羅正輝攝影)

符力丰很有音樂天分,而且有絕對音感,聽過的旋律或音樂他都可以直接拉出來,「我拉琴的時候,我就會自己覺得我好棒喔」,童言童語的總是逗得大家歡笑聲不斷,符蓉一樣很有音樂才華,拉著快和自己體型差不多大的大提琴,眼神專注,非常有氣勢,「拉琴可以讓我的心情平穩下來,我可以沉浸在音樂中,也可以把心情發洩在這上面。」

兄妹倆開心合奏,爸爸還會不時聲樂加入,以前還會拿出薩克斯風一起演奏呢!或許對這一家人來說,音樂帶來療癒,也成為他們面對疾病時最好的朋友,「他們倆受傷時,還會拿琴出來拉,像符力丰之前手指骨折,他打著石膏還是照樣拉弓,符蓉也是,兩隻腳打著石膏,還是可以夾琴演奏,那種感覺就很不一樣,像是在告訴大家,如果哪一天我真的坐著輪椅了,請你也來看我,我還是會拉琴!」

兄妹倆即使受傷也要拉琴,展現對音樂的熱愛。(圖/受訪者提供)

▲兄妹倆即使受傷也要拉琴,展現對音樂的熱愛。(圖/受訪者提供)

採訪最後,符績和開車帶孩子去海邊玩耍,整路上沒聽過爸爸告誡孩子們不要亂跑亂跳,只開心地拿起手機記錄兄妹倆開心玩耍的模樣。兄妹倆雖然很調皮愛玩,常常也讓爸爸很頭痛,但爸爸教導他們的一切,他們都深深記在心裡。筆者那天也跟著他們一起去他們最愛的海鮮餐廳,每當菜上桌時,符力丰都很迫不及待,但開動前,他一定會先把餐桌轉盤轉到我們面前,看到客人先吃,他才吃。

符積和知道自己總有天會老去,無法永遠成為孩子的超人,但在他有能力時,他會把所有最強的武器傳授給孩子,更讓孩子能和其他小朋友一樣,放膽去探索這世界的美好、快樂成長,「我希望他們能夠給其他罹患罕病的孩子有正向的想法,生病又怎麼樣?身為身障者又怎麼樣?這50多年來我克服疾病了,我相信孩子們也可以去克服。接下來我想我可以活到70歲吧,看著他們長大我就很快樂。」

符績和總讓孩子放膽探索世界,也希望他們能和其他孩子一樣,有個快樂的童年。(圖/記者羅正輝攝影)

▲符績和總讓孩子放膽探索世界,也希望他們能和其他孩子一樣,有個快樂的童年。(圖/記者羅正輝攝影)

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