聽新聞
0:00 0:00

鋼鐵爸爸/碰撞就骨折!罕病兒女遭排擠 單親爸一招解圍

  • A-
  • A
  • A+
打賞星星

記者郭奕均/台北報導

符績和是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,甚至他的一雙兒女也是。一家人如何面對疾病帶來的挑戰,是符績和這輩子最難的課題。(圖/受訪者提供)

▲符績和是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,甚至他的一雙兒女也是。一家人如何面對疾病帶來的挑戰,是符績和這輩子最難的課題。(圖/受訪者提供)

「我的手機裡面最怕看到的,就是學校護士阿姨的電話,孩子又受傷了…」,這應該是有罕病孩子的家長們最真切的心聲。52歲的符績和是位單親爸爸,同時也是成骨不全症患者,也就是俗稱的玻璃娃娃,甚至他12歲的兒子符力丰、10歲的女兒符蓉也都和他一樣,一家三口都是玻璃娃娃。全家人一起樂觀面對疾病,但孩子們如何克服同儕相處問題,更是符績和得花時間和精力解決的難題。

其實符績和曾經是國際級環保資源公司總經理,公司卻在2019年時因疫情倒閉,沒多久一家三口又被宣判罹患成骨不全症,且醫生說,在孩子們成年之前,恐得骨折超過50次。為了隨時照顧孩子,符績和放下身段,成為工作時間較彈性的外送員,每天冒著跌倒骨折風險騎車外送,卻是不得不的選擇。想更了解這家人的故事,可以看另一篇精彩報導(點此連結)。

放下昔日企業總經理光環,身為單親爸爸的符績和靠外送撐家計。(圖/記者羅正輝攝影)

▲放下昔日企業總經理光環,身為單親爸爸的符績和靠外送撐家計。(圖/記者羅正輝攝影)

面對龐大醫藥費,符績和總把壓力和痛苦往肚裡吞,在孩子面前總是表現最快樂、樂觀的一面,他也總是告訴孩子,「面對疾病、面對手術,我們就是要快樂」,符績和的言談和教育方式充滿智慧,兄妹倆也都非常懂事,問他們會不會怕骨折,他們都說:「不怕,習慣了」,而且他們都知道,在學校如果不小心骨折受傷,就要第一時間去找護士阿姨,用冷靜態度替自己解圍。

但教導孩子用正向態度面對疾病已經不容易,如何化解孩子們在學校面對的人際關係問題更是難題,「其實在被宣判罹病之前,符力丰和符蓉的人際關係是比較差的,因為有些家長會不理解,他們會告訴自己的孩子說,這同學很容易受傷,你不要跟他玩!這對符力丰和符蓉來講,其實是很大的傷害。」

一家三口動不動就骨折,也讓符力丰和符蓉在學校面對人際關係的考驗。(圖/受訪者提供)

▼▲一家三口動不動就骨折,也讓符力丰和符蓉在學校面對人際關係的考驗。(圖/受訪者提供)

一家三口動不動就骨折,也讓符力丰和符蓉在學校面對人際關係的考驗。(圖/受訪者提供)

符力丰和符蓉兄妹倆非常活潑外向,也很愛分享,看到陌生人完全不怕生,因為他們就是很愛和別人互動的孩子。問他們在學校還好嗎?原本愛搞笑的符力丰笑容變得很勉強,「大家下課幾乎都在打躲避球,但同學不讓我一起,因為他們都怕我骨折…,我是喜歡跟同學一起玩的那種,但是沒辦法,所以我就偶爾會自己去圖書室看書。」

符蓉也很堅強地回答:「下課我去找同學玩,他們都說不行,妳太容易受傷了,然後我就說,我容易受傷就不能跟我玩嗎?他們沒有理我就走開了」,從符蓉的表情不難看出,這件事對她來說是很大的打擊,「會覺得很難過被排擠,後來我就自己趴在桌上休息一下,假如在家裡的話,我就會對自己說,每天都是新的開始,明天就會好一點!」

或許從小就學會和傷痕和平共處,兄妹倆面對負面情緒,都顯得格外成熟。而符績和身為父親,勢必得挺身而出,於是他帶著孩子們到學校,當面和老師及護士阿姨溝通,更在家長的群組裡分享資訊,讓大家更認識成骨不全症。

「我發現當我去溝通之後,家長的態度都變了!他們變得很關心符力丰和符蓉,還會交代自己的孩子要多注意他們的狀況,叫他們下樓梯要小心喔、跳的時候不可以跳太高喔…」,符績和發現,主動出擊、正面面對是罕病患者對面歧視最好的武器,「所以我覺得,這其實也是給我們一些罕病的家長們很大的啟發,就是我們要去面對群眾,也要告訴大家,我們有這個病,但它不是恐怖的病!」

符績和主動出擊,讓其他家長更認識成骨不全症,孩子們也開始懂得和別人溝通,並調適自己的心態。(圖/受訪者提供)

▲符績和主動出擊,讓其他家長更認識成骨不全症,孩子們也開始懂得和別人溝通,並調適自己的心態。(圖/受訪者提供)

除了勇敢揭露,讓大家更認識疾病,才能少一點歧視,主動參與也是很重要的,「學校有活動我們一定都參加,在過程中我也有更多機會去跟其他家長溝通,那像是體育比賽,如果我們不能下去參與,但我們一樣能到場當啦啦隊啊」,對符績和來說,帶著孩子積極參與所有活動,也是透過行動告訴所有人,「我們沒有不一樣。」

有了爸爸當榜樣,孩子們也開始懂得主動和同學溝通,符蓉就分享,­「我會和我同學說,我的病不是我自己想要得的,是因為我的奶奶有成骨不全的問題,那她生下我爸,我爸也有這個疾病,然後這個基因就傳到我身上來了,講完他們就聽進去了,他們就沒再排擠我了!」

符績和帶著孩子勇敢面對人群,用正向的態度接受疾病帶來的挑戰。(圖/受訪者提供)

▲符績和帶著孩子勇敢面對人群,用正向的態度接受疾病帶來的挑戰。(圖/受訪者提供)

大數據推薦
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動
三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了