出生八個月爬行瘀青久不散　就醫後確診是…

記者李鴻典／台北報導

24歲的安安出生八個月時，即因爬行後、瘀青久久不散而就醫，後續確診為重度A型血友病。當知道罹患這樣的罕病，安安的家人十分自責，從小就對安安加倍保護與關懷，甚至在求學階段限制他不能上體育課，因此受到同班同學霸凌，讓安安十分難過！成長過程中，對射飛鏢及花式調酒產生興趣的安安，活動後關節總是感到不適、疼痛，讓他曾對自己的病症感到十分沮喪與生氣。

血友病病友積極預防性治療，走出戶外，享受精彩人生。

所幸，安安沒有被身體的不完美打倒，因為對飛鏢及調酒等興趣的熱愛，決定積極認識自己的疾病、控制疾病，追求健康生活。1年多前開始預防性治療、學習自我靜脈注射，近1年內都沒有自發性出血情形，甚至參加花式調酒比賽，獲得佳績！安安說：「我雖然跟正常人不一樣，但卻比正常人更努力追求更好的生活！」

雖年僅24歲，安安卻展現非凡的沉穩氣質，常與病友分享自己的生命經驗。他曾遇過態度十分消極的病友，也會鼓勵他人：「生命並不完美，但每個人都是完整的！」邀請病友和他一起積極預防性治療，對自己的身體負責。
 
血友病的治療方式分為兩種：需求性治療（當出血時才注射凝血因子）、與預防性治療（定期注射固定劑量的凝血因子）。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒腫瘤科醫師林佩瑾表示，預防性治療相較於需求性治療，不論在A型或B型血友病病患都可以大幅減少年出血次數，並對於自發性關節出血都有非常好的預防效果。也因此，世界衛生組織WHO自2002年即推動重度血友病病友應進行預防性治療，降低出血率、提升生活品質。

林佩瑾提到，除了在治療過程中遇到的困難，血友病病友在與同儕、人際上的溝通與關係經營，也常常遇到阻礙，造成許多病友不願走出戶外、與人交往。他呼籲，血友病病換的日常照護，除了積極採行規律預防性治療，也可從事強健骨骼與肌肉的運動，如走路、慢跑…等；另外，出遊及旅行亦可放鬆心情、適度紓壓，建議病友安排出遊計畫時，可充分與護理人員討論注意事項，讓旅行過程更安心！
 
由於血友病病友可免兵役，一生當中鮮少機會能夠參觀軍用飛機，中華民國血友病協會特地舉辦「Dream High夢想起飛－兩天一夜血友飛行體驗營」，27日邀請血友病病友至高雄航空教育展示館參觀「國寶級」飛機，許多首次參觀退役戰鬥機的血友病友，都感到非常興奮、開心。中華民國血友病協會及血友病病友特別感謝航空教育展示館，細心解說每一台飛機的故事，成為他們人生十分的特別經驗。