出生八個月爬行瘀青久不散 就醫後確診是…

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記者李鴻典/台北報導

24歲的安安出生八個月時,即因爬行後、瘀青久久不散而就醫,後續確診為重度A型血友病。當知道罹患這樣的罕病,安安的家人十分自責,從小就對安安加倍保護與關懷,甚至在求學階段限制他不能上體育課,因此受到同班同學霸凌,讓安安十分難過!成長過程中,對射飛鏢及花式調酒產生興趣的安安,活動後關節總是感到不適、疼痛,讓他曾對自己的病症感到十分沮喪與生氣。

出生八個月爬行瘀青久不散 就醫後確診是…

血友病病友積極預防性治療,走出戶外,享受精彩人生。

所幸,安安沒有被身體的不完美打倒,因為對飛鏢及調酒等興趣的熱愛,決定積極認識自己的疾病、控制疾病,追求健康生活。1年多前開始預防性治療、學習自我靜脈注射,近1年內都沒有自發性出血情形,甚至參加花式調酒比賽,獲得佳績!安安說:「我雖然跟正常人不一樣,但卻比正常人更努力追求更好的生活!」

雖年僅24歲,安安卻展現非凡的沉穩氣質,常與病友分享自己的生命經驗。他曾遇過態度十分消極的病友,也會鼓勵他人:「生命並不完美,但每個人都是完整的!」邀請病友和他一起積極預防性治療,對自己的身體負責。
 
血友病的治療方式分為兩種:需求性治療(當出血時才注射凝血因子)、與預防性治療(定期注射固定劑量的凝血因子)。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒腫瘤科醫師林佩瑾表示,預防性治療相較於需求性治療,不論在A型或B型血友病病患都可以大幅減少年出血次數,並對於自發性關節出血都有非常好的預防效果。也因此,世界衛生組織WHO自2002年即推動重度血友病病友應進行預防性治療,降低出血率、提升生活品質。

林佩瑾提到,除了在治療過程中遇到的困難,血友病病友在與同儕、人際上的溝通與關係經營,也常常遇到阻礙,造成許多病友不願走出戶外、與人交往。他呼籲,血友病病換的日常照護,除了積極採行規律預防性治療,也可從事強健骨骼與肌肉的運動,如走路、慢跑…等;另外,出遊及旅行亦可放鬆心情、適度紓壓,建議病友安排出遊計畫時,可充分與護理人員討論注意事項,讓旅行過程更安心!
 
由於血友病病友可免兵役,一生當中鮮少機會能夠參觀軍用飛機,中華民國血友病協會特地舉辦「Dream High夢想起飛-兩天一夜血友飛行體驗營」,27日邀請血友病病友至高雄航空教育展示館參觀「國寶級」飛機,許多首次參觀退役戰鬥機的血友病友,都感到非常興奮、開心。中華民國血友病協會及血友病病友特別感謝航空教育展示館,細心解說每一台飛機的故事,成為他們人生十分的特別經驗。

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