生活中心／綜合報導
知名購物專家俞嫺，18歲大的女兒潤潤在5年前發病，最後確診是MLD(異染性腦白質退化症)；據悉，得到這個罕見疾病者，行動與思考能力都會漸漸退化，嚴重到癱瘓，接著開始失去所有身體機能，最後面臨死亡。不過潤潤在母親的積極與醫師和廣大人的幫助下，成為一個奇蹟，是目前唯一發病後，還可以活潑走動的罕見病患，在今（18）日她也將到北京進行治療，行前落髮的影片，那不少網友感動落淚，並紛紛祈禱獻上祝福。
（圖／翻攝自YouTube）
本來應該是青春年華的甜美少女潤潤，卻不幸得到罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症)，隨著時間，她開示退化，智力、體力以及表達等；過程中，好幾次潤潤都忍不住表達自己想活下去的希望，甚至問著著主治醫師：「叔叔，我會好嗎？」讓旁人看了都相當不捨，特別是母親俞嫺，對她來說，女兒是全世界，多麼渴望無論是什麼方法，都要救回女兒，哪怕是被作為實驗的治療。
（圖／翻攝自YouTube）
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雖然潤潤得智力與表達能力都要同年齡孩子來得低些，但她對媽媽的愛卻一絲都沒有少，母女倆格外珍惜相處的時間，時時刻刻說出對彼此說「我愛你」；據悉，為了籌措治療費用，俞嫺從2013年開始出書、發單曲等，就是想讓女兒重新找回健康、保住生命，這些其實潤潤都看在眼裡。一次看到母親拼命地在算帳、按計算機，潤潤忍不住說：「媽媽你不要再救我了，我真的好愛你！」貼心的話語，讓俞嫺忍部泛淚和心疼。
（圖／翻攝自YouTube）
終於，在母親與醫療團隊和親友的努力下，潤潤在今（18）日終於要到北京進行基因治療，過去經歷了5次抽骨髓和無數的波折與痛苦，潤潤都撐過去了，俞嫺相信這一次在無菌室的基因治療女兒也會堅強熬過，健康地再次與大家見面的！
（圖／翻攝自YouTube）
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出發前幾日，因為治療需要，潤潤必須「理光頭」，看著頭髮一一落下，潤潤忍不住忍著淚水說：「我的頭髮...」旁人鼓勵地說，未來會更漂亮的，頭髮會再長出來的，希望可以緩和潤潤的緊張與不安；一旁的母親強忍淚水，跟拿著女兒一撮短髮說，這象徵邁向成功之路。不少網友，或是一路上持續給予支持的，看到這些記錄影片都直呼感動，並為潤潤祈禱「早日康復」。
（圖／翻攝自YouTube）
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《認識MLD（異染性腦白質退化症）》
病因是先天性基因變異，造成腦部白質退化，導致認知、語言、運動、感覺等衰退，發生率為4萬分之1到16萬分之1。
發病期又分嬰兒型、後嬰兒期、青少年型、成人型等；症狀為走路不穩、失去語言表達能力、智力衰退等；國內外現皆無根治藥物，目前可用分子療法，以抗生素藥物延緩疾病惡化，美、法等國已著手研發基因治療。
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