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獨/霸凌差點殺死他! 妥瑞症帥哥曾柏穎用教育翻轉歧視

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記者陳弋/台北報導  

「想做任何事情都不要嫌晚,一切都可能發生,千萬別小看自己。」曾柏穎的父親生前曾這麼鼓勵他,這句話永遠迴盪在他的腦海裡。79年次的曾柏穎接受《三立新聞網》專訪,坦承他的人生道路走得比其他人還要辛苦。因為妥瑞症,他飽受身心折磨,這種病症就像住在身體裡的惡魔,不斷作怪又與他同在,時時刻刻都在戲弄他,也因此招來旁人的異樣眼光和霸凌。曾柏穎一度對人生感到絕望,試圖了結自己的生命,他從學校四樓一躍而下,墜入絕望的深淵卻大難不死,在人生的谷底,發現了光。

▲曾柏穎2015年到馬來西亞演講,和爸爸曾高生共度難得的親子時光。曾爸爸在2017年不幸因肺腺癌離世。(圖/曾柏穎提供)

曾柏穎曾經是個活潑的平凡男孩,但十歲那一年的某天,他開始不自覺眨眼、抽搐,一開始媽媽帶他就醫卻檢查不出任何病症。後來是由一位耳鼻喉科醫師,診斷出他罹患「妥瑞症」(Tourette Syndrome)。於是,曾柏穎意識到他的人生道路荊棘滿布。

妥瑞症是一種遺傳性神經內科疾病,通常發生在學齡前至青春期前,主要症狀是患者會不由自主發出清喉嚨的聲音或聳肩、抽動等,常伴隨強迫症、穢語症、注意力缺失與過動症。患者本身並非刻意或習慣性做出這些動作,其症狀乃肇因於腦內化學物質不平衡。輕微的患者可能常做出清喉嚨、吸鼻涕或用力眨眼等動作,看似無異於常人。但嚴重一點的,就像曾柏穎一樣,容易引起旁人關注,甚至霸凌。值得說明的還有,妥瑞症並非精神疾病,不會影響智能發展,大多數患者擁有正常且具生產力的生活。作家、數學家、醫生、運動選手當中是妥瑞症患者的大有人在,甚至包括不少天才,音樂家莫札特即被高度懷疑患有妥瑞症。

▲曾柏穎和爸媽自拍。(圖/曾柏穎提供)

曾柏穎讀國中時開始接受藥物治療,但藥物嗜睡的副作用導致他成績滑落、成天無精打采,引來同學霸凌。當時他天天因藥物昏睡在教室,某些同學會故意抽掉椅子,讓他摔倒在地。而且就連老師也不了解妥瑞症,甚至在全班面前體罰他,責怪他刻意搗亂。國二那年,曾柏穎終於忍無可忍,從四樓教室一躍而下,所幸剛好落在一台轎車的天窗,只受到輕傷。

撿回一命,曾柏穎休養了一年,過程中不斷思考人生的意義,也重拾書本考高中。進入綜合高中之後,情緒與閱讀障礙持續影響他的課業成績,旁人出於無知的霸凌行為也還沒停歇。曾柏穎回憶,那時班上有一位成績名列前茅的同學,會在模擬考成績公布之前,跑到講台翻找他的試卷,大聲取笑:「曾柏穎考得這麼爛,照這樣下去以後出社會只能當清潔工吧!」相對於國中時期遭受身體霸凌,高中同學的言語霸凌,更是如針般深深扎進他原已孱弱的心靈。

曾柏穎的求學生涯充滿了「無奈」與「忍耐」,後來他辛苦考進樹德科技大學行銷管理學系,遇到「恩師」胡秀妁教授,她耐心輔導、從旁協助,鼓勵這名妥瑞症少年繼續深造,用思想和教育影響更多人。曾柏穎一舉考上中山大學社會學系碩士班,讓親友和老師們跌破眼鏡。

▲曾柏穎可以說是妥瑞症的宣導大使,2015年獲頒「總統教育獎」,雙親與有榮焉。(圖/曾柏穎提供)

曾柏穎從此成了台灣妥瑞症患者的指標名人,以其代表性與眾多患者榜樣的身分,接受採訪與演講的邀約,甚至受訓成為衛福部疾病管制署和高雄市衛生局的衛教講師。就讀研究所期間,曾柏穎獲得「總統教育獎」,2016年更受邀到美國哈佛大學演講,同年出版第一本書《我生氣,但我更爭氣》。2017年也成為日本NHK電視台拍攝反霸凌紀錄短片的主角之一。即便如此,社會上對於妥瑞症的普遍無知仍讓曾柏穎飽受異樣眼光,他不敢上電影院、害怕搭乘捷運、畏懼公共空間,隨時不由自主地發出的聲音或抽搐都可能招來旁人的白眼:「你看你看,那個人怎麼這樣!」然而冷漠和譏諷並沒有使曾柏穎喪志,他認為,唯有透過不斷的演說、衛教、上媒體宣導,社會才能逐漸對妥瑞症產生正確的認知。

▲曾柏穎在2016年出版他的第一本書《我生氣,但我更爭氣》。(圖/張老師文化)

▲曾柏穎(左二)近年四處演講,分享與妥瑞症共處的心路歷程,鼓勵不少病友。(圖/曾柏穎提供)

近年來曾柏穎以其知名妥瑞症患者的身分,受邀到海內外各地演說,分享自身的人生歷程,累積演講次數已經超過兩百場。除了遠赴國外與其他國家的病友相見歡、交換心得,曾柏穎也沒忘記台灣偏鄉,多次無酬造訪鄉村小鎮校園作宣導,就是希望社會大眾認識妥瑞症,並且重視特殊教育的重要性。

曾柏穎的人生驚奇之旅並未就此打住,取得中山大學社會學碩士之後,他參加雅思英文測驗,考取英國倫敦大學與美國喬治華盛頓大學,最後他選擇進入極富盛名的喬治華盛頓大學公衛所攻讀第二個碩士學位。

▲曾柏穎已是台灣妥瑞症患者的代表性人物,個性積極樂觀,保有一顆赤子之心。(圖/記者陳弋攝)

出國讀書需要大量經費,曾柏穎利用雅思的獎學金、自身存款(演講收入和版稅),還申請教育部留學貸款,再加上有不少不願具名的捐款者與各大扶輪社、國際扶輪組織的協助,讓他在喬治華盛頓大學能夠專心在公衛領域的研究上。

▲79年次的曾柏穎是台灣妥瑞症患者的指標人物,現負笈美國攻讀第二個碩士學位。(圖/曾柏穎提供)

身處美國校園自由開放的風氣當中,曾柏穎感嘆:「美國十個人裡面有九個知道妥瑞症這種病症,在台灣,十個人有一個知道就偷笑了,美國大學的通識教育在多元文化和特殊病症的著墨,真的是台灣可以學習的對象。」

人已經在美國的曾柏穎,被問到未來還有甚麼計畫,他強調會繼續攻讀博士,要拚進一間有從事妥瑞症研究的大學,深化自己的知識,希望在不遠的將來成為一名學者,吸取「美國經驗」之後,用教育繼續翻轉人生,讓台灣社會學習尊重「不一樣」。曾柏穎期盼有一天,罹患妥瑞症的小孩走在路上、搭乘交通工具,不會再遭受他人指指點點。

▲曾柏穎在美展開求學生涯,表示「未來會攻讀博士」。(圖/曾柏穎提供)

「對於你不了解的,不要急著標籤化別人,希望台灣社會對於妥瑞症或是其他罕病,能有更多的尊重與包容。」曾柏穎在專訪的最後,有感而發說出這句話。他期盼轉化自己經歷過的霸凌與人性黑暗,為處境相同的人帶來一絲光亮。

▼教育部以曾柏穎的故事為範本,製作微電影【你看妳看】,讓社會認識妥瑞症。(影片來自YouTube-

微電影特殊教育頻道,若遭移除請見諒)

 

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