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嚇!走路鞋常掉落、洗澡腳趾麻…竟罕病「脊髓空洞症」作祟

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記者楊晴雯/台北報導

60歲吳淑真女士6年前因走路鞋子常掉落,洗澡時腳趾發麻,就醫開刀4次症狀仍未好轉,原來是罹患罕病「脊髓空洞症」。

▲罹患罕病「脊髓空洞症」的患者吳淑真(中),不因身體病痛而停止畫畫。(圖/亞大醫院提供)

吳女士回憶發病前,經常在家拖地跌倒,但起身後不覺疼痛,原本不以為意,直到六年前走路時,鞋子會不自主掉落,洗澡時腳趾發麻,起初赴骨科檢查認為是脊椎受傷,開刀後卻導致步行困難,轉赴神經外科檢查,判斷是脊椎長瘤造成,只是醫師擔心開刀後恐造成癱瘓,遲遲不敢動刀。

直到她痛得難以忍受,緊急安排治療開刀,這才確診為罕見疾病「脊髓空洞症」,只是術後病情仍未好轉,甚至變本加厲,讓她痛不欲生,她苦笑說,「我的世界只剩下臥室到廁所的距離而已」。

喜歡畫畫的她,沒有因身體的病痛而放棄作畫,仍報名參加新莊社區大學學畫,其創作量龐大,一年內就畫出80餘幅作品,有美術系教授給予其色彩絢麗的畫作如同「台版畢卡索」的高度評價。

因緣際會下,吳女士因畫展與國內治療「脊髓空洞症」權威、亞大醫院神經外科主任林志隆結緣留下聯絡方式,日前吳女因脊髓積水壓迫胸椎,導致呼吸困難,幾乎要放棄創作,她轉而向院方求助,林志隆二話不說立即安排開刀,術後吳女士呼吸恢復順暢,且可行走將近100公尺,令她喜出望外,發願「出院後要透過畫作感動更多病友」,也利用住院期間創作一幅畫,向救命恩人表達誠摯謝意。

林志隆說明,脊髓空洞症為脊髓內積水壓迫神經,引起有感覺異常、大小便失禁、頭痛、脖子痛,甚至有肢體無力等症狀,且會逐漸加重,發生率約為十萬分之四,發病原因多為先天性後顱窩狹窄及外傷、腦膜炎後遺症或脊椎腫瘤所引起,一般都透過神經外科醫師開刀治療。

林志隆則表示,吳女士先前接受多次手術,「神經已像麵線糊在一起」,為了解決問題,歷經8小時開刀時間,終於將逾80條神經逐一剝離,並保留血管,術後隔天患者腿部力量和痛覺恢復,再搭配中醫針灸治療,2週後可拄拐杖行走。

林志隆提醒,脊髓空洞症因診斷不易,且治療上相當困難,若出現手腳痠麻、四肢無力、行動困難等症狀,務必立即赴醫檢查,術後有8成患者症狀會趨於穩定,但建議仍要長期追蹤檢查,才能獲得良好的生活品質。

 

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