男童手指「像長蹼」溶在一起 生日前絕望哭喊:我受夠人生

國際中心/綜合報導

英國波頓(Bolton)有一名13歲的男童里斯(Rhys Williams)在出生時就罹患嚴重的表皮分解水皰症,該疾病只要皮膚有稍微的摩擦就會起水泡或瘡,留下劇痛的開放性傷口。這樣的疼痛一度讓男童絕望的向母親哭訴,「我受夠人生了!好希望有隻蝴蝶來把我帶走。」而目前該疾病仍沒有根治的方法。

手指像長蹼溶在一起 男童絕望哭喊(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

▲里斯從小身體就須每天對抗病魔。(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

根據英國《太陽報》報導,里斯從一出生就患有表皮分解水皰症,皮膚組織只要受到輕輕的摩擦或撞擊,就會脫皮長出水泡和瘡,留下劇痛的開放性傷口,甚至是膝蓋後方的皮膚,也會融合起來,必須穿著特殊的彈力衣,雙腿也難以伸直,必須仰賴輪椅行動。

手指像長蹼溶在一起 男童絕望哭喊(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

▲里斯膝蓋無法伸直,只能靠輪椅行動。(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

手指像長蹼溶在一起 男童絕望哭喊(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

▲里斯全身包裹著特殊繃帶,仍保有樂觀,對鏡頭微笑。(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

里斯的母親表示,兒子除了膝蓋,手指彷彿像長了蹼一樣,全部融在一起,甚至向她哭訴「我受夠人生了!好希望有隻蝴蝶來把我帶走。」而她卻無法替兒子分擔痛苦,無助的求救,「做為一個母親的她,該怎麼辦?」

手指像長蹼溶在一起 男童絕望哭喊(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

▲里斯拆下繃帶的身體佈滿水泡破裂的傷痕。(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

里斯母親指出,現在兒子雖然在大多時候都能保持開朗,但卻非常討厭外出時旁人的眼光,現在的他,人生只圍繞著學校、Xbox遊戲機,最後就是睡覺。

里斯即將在9月21日度過14歲生日,但母親卻擔心兒子無法撐到青春期,在臉書發起請網友們寫生日卡片祝福里斯,讓他的生日充滿溫暖與關懷。

手指像長蹼溶在一起 男童絕望哭喊(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

▲母親蒐集生日祝福,盼里斯能感受到來自各界的溫暖。(圖/翻攝自BIrthday cards for Rhys臉書)

而表皮分解水皰症(Epidermolysis Bullosa)泛指一組罕見的遺傳皮膚疾病,而病症來自遺傳父母的基因缺陷,皮膚無法生產足夠的膠原蛋白,英國每1萬7千名兒童之中就有1人罹患,目前還沒有根治的方法,僅能用無菌針刺破水泡,再敷料減緩症狀。(游雅嵐報導)

   里斯母親創立的「BIrthday cards for Rhys」臉書連結:https://reurl.cc/drrK3g

 

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