可不可以別再救我！10歲腎萎縮童苦熬治療在醫耳邊訴心聲

記者楊晴雯／台北報導

一名先天性腎臟萎縮的10歲孩童，飽受長期治療之苦，並且還合併多重併發症，該病童曾在查房醫師的耳邊小聲說出：「可不可以不要再救我了！」但護子心切的媽媽仍然堅定要求「全力救到底」，最後孩子在插管、全身出血的情況下急救30分鐘後仍無力回天。

▲表意權的未落實致使目前兒童醫療決定遭遇困難。（示意圖非新聞當事人／pixabay）

馬偕兒童醫院舉行「兒少自主與兒少保護研討會」，與會醫師分享上述案例，該研討會也呼籲政府健全兒少保護體系，尊重兒童表意權，親權不該侵權。

醫師臨床經驗上也曾遇過，新生兒因疾病以現今的醫療水準已可以治療，但家長卻明確表達「不要再做了，你把人救回來，照顧的是我啊！」，讓臨床工作陷入「明明可以，為什麼不可以！」的兩難與無奈局面。

「每一個生命都是獨立個體，任何自我價值與想法都必需重視，不應有年齡和領域上的分別。」馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示，從日漸嚴重的兒虐、校園霸凌事件到未成年人接受醫療處置過程中的意見相左均是，這些孩子的「意見」不應該只視為「叛逆行為」，而應該在了解其想法與認知的背後原因與意義。

邱南昌說，比較大的孩子在面臨治療時，常有自己的想法與意見且與父母不同的時候，看似會成為治療上的困難或障礙，但其實並不是壞事，有些孩子經歷長久的病痛，對自己的病況甚至比家長有更深刻的瞭解。

▲醫師邱南昌提醒，尊重孩子的意見並了解背後的意義。（圖／馬偕醫院提供）

具有醫師與律師雙重身分的馬偕兒童醫院兼任主治醫師張濱璿則指出，表意權的未落實致使目前兒童醫療決定遭遇困難。就醫療面而言，不論治療與不治療都是一種「決定」，目前法規均未能要求父母對子女的醫療決定應優先考量「最佳利益」；甚至在目前下修成年法定年齡的呼聲中，較成熟的未成年人對其本身醫療的意見，也未能給予採納的法定地位，醫療人員常迫於父母的要求，選擇了與孩子意見相反或較為痛苦的處置。

檢視目前醫療法規並沒有肯認兒童表意權或考量最佳利益之規定，期待未來能在醫療法中除了法定代理人意見之外，也能納入考量未成年人最佳利益或尊重兒童表意權利的概念。

張濱璿建議，在做任何關於孩子的決定時，當個案具有決定能力時，應探詢其是否能瞭解所面臨的情況及決定的理由，父母此時則應退讓為輔助的角色，確保該決定不違背最佳利益；而面對的是不具有決力能力的孩子時，父母應以孩子的最佳利益為基石，以病童最佳生活品質及幫助為考量做出決定。

張濱璿說，一旦有親權濫用的情況，社會應有如同類似家事案件的相關機制，醫療人員應有權利對病童做出最專業且符合最佳利益的選擇，才是保護兒童醫療最佳的呈現。