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獨/母問「想當列車長嗎?」 罕病兒突流淚:終於懂我了!

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記者羅欣怡/新竹報導

新竹市就讀光復高中二年級的劉家愷,是罕見疾病「法洛式四重症」的心臟病患者,也因為腦部帶氧功能不好導致智力受損,醫師診斷是輕度智能不足和亞斯伯格症。但是家愷從小就是個火車迷,不只對火車和鐵道有驚人的感知力,也因為對火車的熱情,讓他提早獨立。劉媽媽說,曾經因為不放心讓家愷一個人搭火車,拒絕兒子提出的請求,家愷竟3度趁夜「離家出走」只為了證明自己「很可以」,從此她就轉念用「信任」來對待家愷。

▲這個鐵盒裡裝滿了家愷的回憶,證明他去過的軌跡。(圖/記者羅欣怡攝影)

▲▼從小就愛火車的家愷,是個十足的鐵道迷。(圖/劉媽媽提供)

「我以為我會看到一個疲累、髒兮兮的兒子,但是我看到他時,他的眼睛是亮的、臉上都是笑容。」劉媽媽回想起家愷第一次離家出走時的神情,仍然記憶猶新。這是家愷第一次離家出走搭火車,那時他才14歲、國中三年級,去了三天兩夜。第二次離家出走,玩了兩天一夜,心臟嚇到快沒力的劉媽媽和家愷深談,問了一句「你要不要當列車長?可以載著滿車的人到目的地喔。」才剛說完一抬頭,就看到總是開朗的家凱淚流滿面,流露出「媽媽你終於懂了」的表情,這反應震撼到劉媽媽,也讓她重新檢視對家愷的「保護」教育。

知道兒子對火車的熱愛,只要一放假,母子倆就是在前往搭火車的路上,漸漸地家愷不願意有媽媽的陪伴,他想要獨享火車時光,自從三次離家出走後,劉媽媽放棄堅持,認為家愷「準備好了」,放手讓他獨自旅行,並且和兒子一起規劃旅遊行程。《三立新聞網》採訪當天,家愷變身為快遞員,正準備要搭火車送兩顆哈密瓜給住淡水的外公,隨身的「浪跡天涯小包包」一定有蛙鞋、泳衣和換洗衣服,即使只是短暫火車行,還是堅持要帶著這些東西,讓他很有安全感。

照顧罕病兒並不輕鬆,因為先天性的心臟疾病,家愷從小就透過游泳調整肺活量和心臟彈性,更是游泳競賽的常勝軍,108年中華民國殘障體育運動總會-身障者游泳錦標賽暨國家代表隊選拔賽中,獲男子組自閉症組200公尺自由式第三名,及100公尺自由式第五名。劉媽媽說,她不排斥讓家愷接觸新的刺激,因為有外在新的知識,才能讓家愷更成熟、更有自信。劉媽媽也鼓勵和她一樣家有特殊生的家庭,不要總是把自己和孩子關在家裡,更應該帶著孩子勇敢踏出家門,迎向陽光。

▲▼家愷不只愛火車、鐵道,還是名游泳健將。(圖/劉媽媽提供)


▲《三立新聞網》採訪當天,家愷又要出門當快遞員,送哈密瓜給住淡水的外公。(圖/記者羅欣怡攝影)

▲▼家愷出門必備蛙鞋、泳衣和蛙鏡,都裝在他的「浪跡天涯小包包」裡。(圖/記者羅欣怡攝影)

 

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