器官擠3歲身體!11歲孫翊倫成「罕病鬥士」:痛讓我活著

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記者林昱孜/高雄報導【 03/30 16:51 發稿 | 19:37 更新:新增影音 】

高雄市登發國小6年級的學童孫翊倫,從小罹患不知名罕見疾病,11歲的翊倫,身高僅100公分、體重12公斤、脊椎彎曲70度,對於其他孩子來說,簡單不過的行走,對他來說,都是經過千萬次努力才能達到;不想要別人看輕,翊倫努力嘗試,游泳得到身心障礙運動會的雙金牌、2020總統教育獎,今又獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章,翊倫說:「想讓很多人看到我的努力,讓我更堅強活下去」。

▲孫翊倫「活一天精彩一天」,獲得周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章。 (圖/高雄教育局提供)

「70度脊椎側彎,他的身體是這樣,前面一個後面一個,她媽媽每次講到就哭,我說那個是命」,游泳教練梁國禎講起話來很嚴厲,但沒有他的教導,翊倫恐怕連活下去,都很困難。11歲的翊倫,罹患罕病,除了頭部、身體畸形外,連脊椎都是彎曲的,110公分、12公斤,外表宛如個3歲孩子。翊倫得靠每天游泳1200公尺和擴胸運動,避免器官壓迫致命;但現在的翊倫,身體無法成長,體內器官卻不斷長大,壓迫脊椎、心臟,導致他連游泳都疼痛不已。

▲孫翊倫為了活下去每天都得游1200公尺,還因此奪得雙金牌。 (圖/高雄市登發國小提供)

翊倫人小志氣高,他從不向命運低頭,這種痛,反而是提醒他還活著,如果還有明天,翊倫還有一個夢想,希望未來能夠成為程式設計工程師,翊倫說,「希望以後有能力,可以幫助跟我一樣身心障礙的人士,設計輔助系統來協助他們」。翊倫不但游出了身心障礙運動會的雙金牌,還獲得了總統教育獎,甚至還會說閩南語相聲,在班上擔起小老師,協助同學獲獎。

▲孫翊倫喜歡閩南語,還曾登台參加單口相聲競賽。 (圖/高雄市登發國小提供)

翊倫的精神,不只感動了所有人,一路陪伴著他長大的媽媽,看著孩子這樣努力,從心疼到驕傲,儘管再辛苦,只要翊倫還沒放棄,她都願意無條件支持。翊倫媽媽說,兒子想要精彩地活下去,他不想讓人家認為他沒有用活著,所以他都盡量嘗試,「應該是很愛他吧,愛他,愛到沒有辦法去想很多事情,我很謝謝他當我的孩子」。

▲孫翊倫未來希望擔任工程師,開發輔助系統來協助身障人士。 (圖/翻攝畫面)

「活一天精彩一天」,翊倫獲得周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章,他說,感覺很多人看到他的努力,會讓他更想堅強活下去。而翊倫的母親,除了感謝義大醫院院長杜元坤還有許多醫護人員、善心人士的幫助,也希望能夠透過記者會,呼籲更多專家投入資源,協助他們找出病因。

▲母親感謝孫翊倫來當自己的孩子,教會她許多事情。 (圖/翻攝畫面)

 

 

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