愛不罕見/女星流產十多次又生下罕病兒 發作有如大法師

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記者郭奕均/新北市報導

「你們有看過電影大法師嗎?他發作起來就是那個樣子,沒看過的人真的會嚇壞的…」,描述起自己的寶貝兒子,語氣中透露透著不捨,但神情始終勇敢堅定。她是女星李宇柔,經歷過流產十多次和臥床的辛苦求子路程,好不容易生下的兒子牛牛,卻罹患罕見疾病AADC。李宇柔曾無法接受,困在悲傷情緒裡走不出來,甚至說「如果兒子走,我就一起走」,如今她學會轉念,把牛牛當作人生最大的祝福,「他讓我磨光了我身為藝人的驕氣,也讓我知道我現在擁有的一切,有多麼幸福!」

▲李宇柔流產十多次,好不容易臥床生下一子一女,兒子牛牛卻出生就罹患罕病。如今李宇柔大方分享自己如何走過憂鬱低谷,重拾美滿家庭。(圖/記者陳則凱攝影)

走進李宇柔家裡,那是個面對河景、有整片落地窗,採光超好的地方,整個家充滿著富足、幸福的氛圍,而李宇柔就穿得如同公主一樣迎接我們,她打扮得很慎重,說話中氣十足、笑容滿面,實在很難想像,約好採訪前一個禮拜,她才因為嚴重腸胃問題開完刀,身體都還沒完全恢復。

而牛牛就坐在一旁的特殊輪椅上,他沒辦法自己行動,不管做什麼都要靠別人幫忙,也無法說話表達,只能用叫聲傳達情緒。牛牛出生沒多久,就被診斷出罹患罕見疾病AADC,發生率6萬分之一,全世界只有120~140例左右,而且患者平均存活年齡大概只有3~4歲,牛牛撐過來了,現在他12歲。

即使照顧牛牛生活起居非常不方便,但李宇柔很會逗牛牛開心,「你是歐爸耶!最帥了!」家裡總是充滿著歡笑聲和讚美聲。更讓人感動的,是李宇柔9歲的二女兒,也就是牛牛的妹妹,對牛牛真的是百般疼愛和照顧,只見妹妹不時會熱情地抱住牛牛,還很喜歡黏在牛牛身旁講悄悄話,就連記者在訪問時,妹妹也堅持要待在牛牛看得到她的地方,「這樣哥哥會比較安心!」

▲李宇柔喜歡和兒子打鬧,女兒更是對哥哥百般照顧,一家人好感情實在讓人羨慕。(圖/記者陳則凱攝影)

但這一家人的幸福快樂背後,真的是無數心碎、爭吵和淚水換來的,「牛牛的症狀大概每兩、三天就會發作一次,而且一發作就是10幾個小時,他發作時首先會眼睛上吊,只剩下白眼球,而且全身會不自然的用力扭轉,就很像大家看過的大法師那樣,還有他會咬嘴唇,咬到見骨那種…。」

李宇柔形容著牛牛的病況,平靜地像是在介紹家裡的裝潢擺設,但真的遇到時,真的是任誰都無法想像的崩潰和煎熬,尤其牛牛發作時,李宇柔也得在一旁照顧,避免牛牛把自己傷得更深,過程中,她也多次傷痕累累,臉被打到腫起來,甚至傷口還得去縫合。自己痛、看著兒子發作心更痛,這種心力交瘁的感覺,曾經幾乎把李宇柔吞噬。

「我容易受孕,但不容易留胎,就是慣性流產」,其實李宇柔在生下牛牛之前,就已經經歷極大痛苦了,她流產過十多次,但始終沒有放棄生孩子的機會,直到有一次終於保胎成功,沒想到卻因為子宮頸閉鎖不全,最後寶寶依然沒能保住,「所以當我再度懷上牛牛的時候,全醫院的醫護人員都替我緊張。」

後來牛牛跟妹妹都是李宇柔臥床整整9個月換來的寶貝,只是牛牛剛出生時,雖然外表沒有任何異狀,但身為母親的直覺,就是覺得牛牛哪裡不對勁,「我覺得他不漂亮,哪裡不漂亮,我講不上來,就是一個感覺,後來我發現是眼神,他好像永遠睡不飽的樣子。」

▲牛牛剛出生時,李宇柔就直覺不對勁,經過抽脊髓檢查才發現罹患罕病AADC。(圖/受訪者提供)

終於獲得兒子的喜悅,很快地就被不安和焦慮給取代,「大家都跟我說恭喜,很強啊,一生就是兒子,但我就是一直很不安心,我覺得牛牛怪怪的」,後來李宇柔不顧家人反對,在牛牛3個月大時,堅持讓牛牛抽脊髓做檢查,這才發現牛牛罹患罕病AADC,「我真的哭到崩潰,我這麼寶貝的一個心肝,好不容易臥床9個月生下他,結果誰知到在第三個月,你們跟我說他活不到2歲,而且能趕快走就趕快讓他走…。」

這種打擊,做母親的實在都難以承受,「我就跟瘋了一樣,我不想活了,而且當時他還是小嬰兒,怎麼看都很正常,但醫生跟我說,那些症狀慢慢地就會看到了,所以我要看著他從正常的嬰兒,然後他即將會不正常給我看,你知道那是什麼心情嗎?我的世界碎掉了…。」

▲牛牛從外貌上看不出異狀,李宇柔更透露,常常看著牛牛照片都覺得他是正常的小孩,沒想到發作起來會那麼嚴重。(圖/受訪者提供)

照顧牛牛成長一路上,真的有數不盡的煎熬和辛苦,尤其牛牛的症狀還會越來越明顯,李宇柔的心情都還沒能調整好,就要面對牛牛越來越嚴重的病狀。「他好幾次都快活不下去了,都是醫護人員捨不得他,努力把他救活的,而且他全身打針打到沒地方可以打了,要打手指縫和腳指縫,真的看了多心痛啊!」

尤其在牛牛3、4歲時,狀況更是糟糕,「他得住在醫院,他會噴吐、狂瀉,就是你上面吃,下面馬上就出來,而且拉肚子是拉到噴血的…然後有一次他發作得太嚴重了,我敢快按緊急鈴,但別間小朋友也在急救,當下沒有人能馬上來幫我,牛牛身上還纏了一堆針線,我真的要沒有力氣了,我只能緊緊把他在懷裡,哭著大喊『天啊,誰來救救我、誰能救我…』,那種感覺真的好絕望…。」

李宇柔在描述這些過往時,牛牛坐在一旁也會跟著激動,用叫聲反應他的心情,牛牛其實都聽得懂,他也會難過,只是靈魂被困在生病的軀體裡,沒辦法做出正常的舉動,所以李宇柔一邊描述,還要一邊安慰牛牛,「沒有沒有,媽媽不可以講這個話,都過去了,我們牛牛現在很棒,健健康康長大了!」

從一開始的絕望,又怎麼能走到現在快樂、樂觀的模樣呢?「其實我也是這兩三年我才轉念,撐過來的,不然之前都很負面」,李宇柔的語氣越來越溫柔,「當初我和我老公感情也很不好,一直吵架,但我發現,當我們大聲起來的時候,牛牛會在旁邊一直笑,他好像在告訴我們:『我沒有事,你們不要這樣吵架』,是牛牛在教育我們,他很努力想讓我們,他沒有事、沒有不舒服,為什麼我們要不快樂,我真的是在他的笑容和體貼當中,慢慢學會轉念的,而且其實他從來都不知道什麼是正常,他以為人生就是這樣,他也沒有怨恨,他是很滿足地接受自己的,那為什麼妳要替他悲傷?」

▲一家人曾經歷過重大考驗,走過無數爭吵,如今李宇柔和丈夫都從兩個孩子身上學會樂觀和堅強。(圖/受訪者提供)

除了牛牛的貼心,妹妹對哥哥的愛和疼惜,更是給李宇柔極大安慰,「我這個女兒,我只能說是天使,她那種愛哥哥的心是天生的,她從小被哥哥抓住頭髮抓到痛,她也是不哭不鬧,就是這樣陪著哥哥,到哪都要黏著哥哥,我們都不用特別去教她,而且她還自己跟我講說,她以後不要結婚,她要永遠跟哥哥在一起,哥哥給別人照顧她不放心!」

雖然聽到這樣的話,李宇柔心裡滿是不捨,但也對女兒的貼心感到無比溫暖,「像我跟我老公吵架的時候,牛牛是會笑,那我女兒會非常輕鬆自在地說:『沒事沒事沒事,你們兩個太激動了』,所以是這兩個小孩在教育我們,爸爸媽媽你們要振作喔,我們是很快樂的!後來我才跟我老公才說,我們怎麼會給孩子這麼大的壓力啊!」

▲妹妹對牛牛的疼愛溢於言表,這種愛是天生的,讓人感動。(圖/記者陳則凱攝影)

因著牛牛,走過憂鬱和絕望低谷,如今的李宇柔也從孩子們身上學會勇敢,重新找回快樂的自己,現在的她把孩子當作人生最大的祝福,也希望能把這份愛和勇氣,分享給更多需要的人,「牛牛是我人生的導師,他磨光了我所有的驕氣,因為做藝人多少都有點驕氣,而且我變得很容易惜福,更懂得珍惜我擁有的一切。」

最後問起李宇柔,和牛牛相處最難忘的回憶是什麼?她給出大大的笑容:「你說特別的時刻嗎?其實沒有,因為他每天都讓我感動,他每天都會笑著醒過來、笑著吃藥、笑著過每一天,好像就是跟我說『加油,今天我活著』。」

▲一家人感情越來越好,也更懂得珍惜彼此。(圖/受訪者提供)

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