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威爾森氏症
藥仿不同效果卻相同?罕病救命藥恐有風險
罕見疾病「威爾森氏症」自救會,日前到食藥署抗議,質疑罕病用藥廠商隨意更改藥仿與保存溫度,這樣的做法是否合乎規定?
2025/06/23 02:00
你身邊有人「綠眼珠」?醫:恐是棘手罕病
綠眼珠除了可能是上帝賜予的禮物,也可能是罕病「威爾森氏症」(Wilson's disease)。 國內目前約有700位威爾森氏症患者,帶因者估超過25萬人。威爾森氏症除了會引發棕綠色環的角膜,還會侵害肝、腎、中樞神經系統甚至全身器官,引發精神病症、不孕或流產。(記者:陳弋)
2023/06/02 10:36
反覆看診找不出病因 恐為威爾森氏症
20歲女大生今年初突然發生憂鬱症與學習障礙現象,並出現肢體顫抖、吞嚥困難、運動失調等嚴重症狀,醫師檢查發現腦部核磁共振異常,後來經過跨團隊共同合作,才確診罹患威爾森氏症。透過藥物治療及飲食控制,現已將疾病控制良好,讓醫療團隊及家屬都鬆了一口氣!
2022/08/17 02:15
19歲男肝指數超標 揪出要命罕病
體重逼近破百的台中19歲小陳參加兵役體檢時,意外發現肝指數超標,起初醫師診斷為脂肪肝,建議小陳開始減重,不料一年後小陳雖然瘦身有成,肝指數卻仍居高不下,轉而追蹤發現尿液中的銅離子異常飆高,確診為威爾森氏症,透過藥物治療並搭配低銅飲食後,阻止肝炎繼續惡化,並避免衍生損傷神經疾病。
2020/05/27 07:04
點亮生命色彩 罕病友走出人生陰影
俗話說,上帝造人,人都是不完美的,畫面中,一對患有白化症的雙胞胎姐妹,在鏡頭底下,卻是格外神聖與無瑕,現年32歲的攝影師李怡萱,罹患罕見威爾森氏症,曾被醫生宣告只剩下2年的生命,卻幸運地撐過了13年,要用同理心,提醒世人重新認識殘缺的自然美。
2016/04/23 08:02