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血友病
世界血友病日!早期診斷+持續照護是關鍵
響應2026世界血友病日,中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會攜手呼籲大眾關注血友病,強調早期診斷及預防性治療的關鍵性。隨著醫療技術與藥物策略進步,血友病已成為可長期控制的慢性疾病。一名20歲重度血友病友陳先生,透過長期運動鍛鍊並配合預防性治療,不僅克服病痛,更成功追逐重機夢,展現生命韌性。專家指出,血友病若未及時治療恐致關節反覆出血、變形,但現有長效型製劑與非凝血因子療法,能顯著降低出血風險並提升生活品質。衛福部亦持續完善照護網絡,提供多元治療選項,讓病友能勇敢活出精彩人生。
2026/04/17 05:15
他常瘀青!車禍血流不止竟罹患「這疾病」
「為什麼我身上的瘀青,總是比別人多?」大學時的一場車禍,讓小偉(化名)第一次知道,自己體內因缺少凝血因子被診斷罹患血友病;原本以為只是普通外傷,卻因傷口無法止血,最終被迫截肢,人生從此改變。另一位病友小任(化名)則表示,「打針」對多數人只是幾秒鐘,但對血友病友而言,卻是一場每天都要面對的挑戰,反覆尋找血管、承受疼痛,只為了維持看似「正常」的生活。(記者:簡浩正)
2026/04/14 09:25
證實罹後天血友病 57歲林美秀親吐病況
57歲林美秀先前曾被診斷出罹患後天血友病,今天她跟中國娃娃、展榮展瑞一起出席《2025 WE ARE 我們的除夕夜》經典歌廳秀彩排受訪。提到身體近況,她也鬆口了。蔡維歆
2025/01/10 03:20
林美秀後天血友病奇蹟痊癒!驗血報告驚呆
林美秀今(7日)出席《瓜田冠軍的誕生》節目活動,她先前曾被診斷出罹患後天血友病,被問為了節目下田忙農作,身體撐得住嗎?她開心表示3個月的節目拍攝期,早睡早起又辛勤耕作採收,讓身體變得好健康,「最近去驗血發現一些之前的老毛病都沒有了,身體指數完全正常,連醫生都嚇一跳」。
2024/12/07 02:30
1舊疾纏身不忍了 吳淡如鬆口吐最新病況
吳淡如自45歲起逐漸成為運動愛好者,除了每天乖乖補充營養,並且在這10年間不斷進行肌力訓練,甚至已經完成多場全程馬拉松挑戰。她笑說,當初跑步是隨興而行,沒想到卻慢慢累積成習慣,還因此達成世界六大馬拉松(部分於疫情期間在線上舉行)的壯舉,讓她的家中充滿珍貴的馬拉松獎牌。蔡維歆
2024/11/10 01:25
患後天血友病 57歲林美秀驚曝重大改變
「國民媽媽」林美秀今年發行個人首張專輯《Lady Pum Pum》,近期更公開57歲回春秘密,大方坦承「進廠維修」,不僅甩開老態,更重新找回自信美和健康美。林美秀打趣形容「感覺像遇到了恩人」,除了老公頻頻誇讚,連身旁的友人都忍不住好奇問說:「到底做了什麼?」
2024/11/07 11:40
血友病新藥評估納健保 網:讓藥廠賺爛?
血友病細胞治療針劑目前已通過美國食藥物管理局(FDA)核准,只須注射1次注射就有機會痊癒,但單劑卻高達新台幣1億元,續創歷史新高,消息一出,就有網友直呼「藥廠真的賺爛」,立刻掀起兩派網友討論。(記者:周宸妘)
2024/08/19 04:07
天價!血友病新藥每劑近億元 評估納健保
每劑要價近1億元的血友病細胞治療針劑目前已取得美國食品藥物管理局(FDA)許可,健保署今(19)日表示,目前我國已向食藥署申請許可證,未來將與藥廠討論與考量成本效益後,,會評估是否納入健保給付範圍。(記者:周宸妘)
2024/08/19 01:01
獨/林美秀急減肥突暴瘦!這一警覺救一命
曾奪下金鐘、金馬女配角獎的天后林美秀,近日轉戰歌壇變成新人歌手,推出首張專輯《LADY PUM PUM》,找來好友謝銘祐擔綱製作,MV拍攝更是大咖不斷,受邀到三立新聞網自製的娛樂新聞節目《小記者大明星》,不只分享專輯的製作歷程,也聊到了自己罹患後天血友病的身體近況。
2024/08/18 07:00
凝血功能崩壞腳腫脹 57歲林美秀罹血友病
「國民媽媽」林美秀首次以全新身份「LadyPUMPUM」來到Yahoo TV《唐綺陽談星室》宣傳第一張專輯,林美秀透露拍攝《烏貓》MV時腳腫到導演老公看不下去暫停拍攝,去醫院檢查發現是後天的血友病,因為凝血功能出問題,血液都集中在腳部造成腫脹,雖然現在身體漸漸康復,但當初真的是靠腎上腺素撐完拍攝,相當不容易。也讓林美秀發現健康真的很重要。蔡維歆
2024/08/16 02:41
獨/林美秀罹血友病 曝病況鬆吐後事規劃
女星林美秀在影視圈表現亮眼,57歲生日當天圓夢發行個人首張專輯《Lady Pum Pum》,然而壓力大加上過度操勞,結果被診斷出罹患後天血友病,日前林美秀接受《三立新聞網》專訪,表示因為身體不斷冒出大片瘀青,甚至連續出血一個多月,才發現自己凝血功能異常,對此林美秀也直言曾向老公交代過後事規劃。
2024/07/17 12:21
結婚10年不生了 57歲林美秀痛曝流產噩耗
林美秀6月6日57歲生日發行個人首張專輯,為發片狂瘦7公斤的她當時透露因為太操勞,結果診斷出「後天性血友病」住院一週。而她與攝影師老公張熙明結婚10年,做人進度一直備受關注,受訪坦言因為當年流產陰霾,老公苦勸她不要再拚了。蔡維歆
2024/07/11 11:34
林美秀罹血友病住院照常工作!靠電話遙控
林美秀挑戰高難度的新型態台灣演歌〈騙我騙到死〉,出道37年的她把過往人生經歷轉化為演繹功力,完美詮釋歌曲被愛矇騙仍心甘情願到死的看透心境,乍聽似輕柔帶點淡淡哀怨悲傷,其實暗藏「我愛過且擁有過就夠了」的寬容溫柔。
2024/06/20 01:07
林美秀抱病赴邱瓈寬母靈堂 王彩樺哽咽
演藝圈大姐大邱瓈寬(寬姐)的母親日前因肺炎病逝,享耆壽93歲,演藝圈大佬們幾乎都到場致意,林美秀、白雲、王彩樺下午現身,前陣子剛宣佈罹患後天性血友病的林美秀在老公張熙明陪同下到場,抱著病體到靈堂上香。趙浩雲
2024/06/08 03:59
林美秀暴瘦罹後天性血友病!醫:嚴重恐死
藝人林美秀6月6日57歲生日發行個人首張專輯,今舉辦發片記者會,為發片狂瘦7公斤的她透露因為太操勞,結果診斷出「後天血友病」住院一週。醫師表示,後天型血友病是一種可能危及生命的非遺傳性自身免疫性出血疾病,主要是自體免疫系統對內生性的凝血因子產生抗體(inhibitor)所引起的出血性疾病。但因發生率低,台灣一年僅幾十例,個案相對稀少。(記者:簡浩正)
2024/06/07 05:00
驚罹血友病 57歲林美秀暴瘦7公斤急送醫
57歲林美秀6月6日生日當天發行個人首張專輯《Lady Pum Pum》,今舉辦發片記者會,為發片狂瘦7公斤的她透露因為太操勞,結果診斷出「後天血友病」住院一週。蔡維歆
2024/06/06 01:57
他檢出血友病想打球!江宏傑:來打桌球吧
今年10歲就讀國小五年級的宥騰,看起來活蹦亂跳的他也是血友病童。宥騰媽媽說,宥騰8個月大時在學學步車,但發現會經常性的出血、小碰撞也出血而覺得不對勁,經醫師檢查建議轉診大醫院後確診為血友病。不過在在目前的治療下,宥騰和一般小朋友生活上並沒有太大的差異。(記者:簡浩正)
2024/04/27 11:38
血友病福音!高度持續凝血因子1週僅打1針
邱世欣醫師表示,台灣估計約有1400多名登錄病友,依其缺乏凝血因子種類之不同,主要分為A型第八凝血因子缺乏、B型第九凝血因子缺乏,全台以 A型病友最多,約佔80~85%。除擔心意外受傷外、讓人困擾的是自發性出血。對於A型治療藥物現已有最新的「高度持續性第八凝血因子」問世!邱世欣表示,一週僅需注射1次、且多數時間可維持第八凝血因子活性高於40%,能讓病友達到近乎正常人的凝血因子。(記者:簡浩正)
2023/09/01 11:00
417位響應血友病日活動目標達成!
血友病患者因體內凝血因子不足,除擔心意外受傷外最讓人困擾的是自發性出血,往往關節腔的反覆出血又未能及時補充凝血因子,導致早年血友病患都是殘疾人士。因此,世界血友病聯盟(WFH)將每年的4月17日定為「世界血友病日」,世界各地都會舉辦響應活動,以提升血友病友及家屬對於自我照護的重視。
2023/06/05 12:45
5旬男「隨時都在血尿」醫:攝護腺腫超大
一名50多歲的男性血友阿文(化名),日前小便時竟出現血尿、肚子下腹部疼痛感明顯,告訴長期跟基隆長庚血友病中心合作,照護包括高齡、行動不便或經濟較弱勢血友的「基隆市189血友病居家長照協會」理事長黃朝旭後,協助聯繫該中心並會診泌尿科進行檢查,幸好及早就醫,發現是攝護腺腫大引起出血,最後經血腫與泌尿科醫師共同合作治療下,阿文的病況獲得改善。(記者:簡浩正)
2023/04/28 04:37
新型非凝血因子藥物 血友病患活動不設限
林口長庚紀念醫院血友病中心與台灣中外製藥於近日攜手舉辦「友我生活不設限」之血友病衛教活動。活動中邀請到林口長庚醫院血液科張鴻主任、林口長庚兒童血液腫瘤科陳世翔主任主講關於血友病治療觀念暨新治療方式。接著,由林口長庚兒童血液腫瘤科講師級張從彥主治醫師,分享關於血友病患運動復健衛教資訊。
2023/04/07 10:33
預防勝於治療 血友病長期出血恐關節病變
國內血友病患已超過千人,但並非所有患者都獲得妥善治療!40多歲的上班族王先生(化名)是一名中度血友病患者,長期飽受關節出血、關節慢性發炎所苦,某日因左膝腫痛到無法行走,只好臨時請假就醫,醫師在X光檢查時發現關節腔內滿是血水,經施打凝血因子並將血水抽出後症狀才趨緩,因出血次數頻繁,最終他關節磨損嚴重,只好接受關節置換手術。
2022/12/23 10:30
血友病患膝蓋差點報銷!全因健保「這點」
國內血友病患已超過千人,但並非所有患者都獲得妥善治療!40多歲的上班族王先生是中度血友病患者,長期飽受關節出血、關節慢性發炎所苦,某日因左膝腫痛到無法行走,只好臨時請假就醫,醫師在X光檢查時發現關節腔內滿是血水,經施打凝血因子並將血水抽出後症狀才趨緩,因出血次數頻繁,最終他關節磨損嚴重,只好接受關節置換手術。(記者:簡浩正)
2022/12/22 10:18
打造友善校園 血友病童可開心上體育課
為了營造友善血友病童的校園環境,台灣關懷血友病協會攜手中華民國學校衛生護理學會以及台灣中外製藥,於暑假結束前夕舉辦「2022學校護理人員血友病繼續教育培訓課程」,邀集三百多位來自台南市各級學校的校園護理師齊聚進修,希望藉由提升校內人員對血友病的認知,加強相關衛教照護知識及緊急應變的能力。
2022/10/07 07:30
9月大嬰兒莫名瘀青 竟是重度血友病
寶寶出現莫名瘀青,得當心可能是血友病作祟,新竹一名九個月大的陳小弟,家長發現在沒有碰撞的情況下,孩子身上常常莫名出現瘀斑,這些瘀斑位置多且範圍不小,帶至新竹馬偕醫院檢查,經抽血檢驗發現,陳小弟的部份凝血活脢時間 (APTT) 異常的延長,這表示他的凝血功能異常來自於凝血因子的缺乏。更進一步檢測後,顯示他血中的第八凝血因子嚴重缺乏,證實罹患「先天重度A型血友病」。(記者黃仲丘)
2022/09/06 01:50
血友病預防性注射成治療新趨勢!
今年32歲的陳泓瑞,目前是一名實習醫師,也是一位中度血友病患者。小時候經常因為跌倒,碰磕到手肘、腳踝、膝蓋等部位,容易產生瘀青;運動或跑步之後,隔天就會有一、兩天,走路時會出現不舒服。一直到17歲左右,有一次運動後,引起關節出血產生異常腫痛的症狀,無法藉由休息修復,因此開始接受施打凝血因子。現在已養成健身習慣超過十年、享受盡情流汗的樂趣,未來也將朝醫師之路邁進!血友病是因人體內第八或第九凝血因
2022/05/07 07:18
2021世界血友病日巡迴挑戰!
台灣每一萬個男性就有一位血友病病友,世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日,2021年為響應全球主題「Adapting to change」,台灣武田藥品攜手中山醫學大學附設醫院、高雄長庚紀念醫院與林口長庚紀念醫院進行全台巡迴,共同舉辦「友凝友我,充電挑戰」血友病巡迴衛教展覽,喚起大眾對血友病病友的關注,透過騎乘飛輪為血友病病友「充電加油」。
2021/05/20 08:00
樂血應猿! 世界血友病日 棒球場
每年4月17日為一年一度的世界血友病日,今年台灣中外製藥攜手樂天桃猿棒球隊一同舉辦「集合吧!紅隊」活動響應世界血友病日,今年主題圍繞著「ADAPTING TO CHANGE Sustaining care in a new world」,希望在後疫情時期,大家能夠順應新的變化,持續照護好自身狀況,也期望能提升大眾對血友病的關注;此活動特別邀請中華民國血友病協會號召200多位血友病病友及親友一同至桃
2021/04/21 10:00
血友病童愛直排輪 補凝血不再怕運動
明(17)日為「世界血友病日」,今年全球活動主軸「Adapting to change, sustaining care in a new world」,台灣賽諾菲也攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會兩大病友團體,以「動」身前行,鼓勵病友透過積極且規律的預防性治療,並建立長期運動習慣的追蹤,讓血友們邁出自信步伐,享受運動成就自我不受限。(記者:簡浩正)
2021/04/16 07:43
響應世界血友病日 與血友熱血逗陣走
為提升全民對血友病的重視,每年的4月17日是「世界血友病日」,社團法人台灣省關懷血友病協會於日前舉辦「2021 逐夢之路 熱血逗陣走」衛教活動,共有上百位血友病友、家屬一起踏出戶外共襄盛舉,也期待讓社會大眾更認識血友病,以及瞭解台灣在血友病治療的努力與成果。
2021/04/14 10:00