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罕病兒
不惜分手未婚夫 單身女醫收養罕病受虐兒
有些情緣,比血緣更深厚。8年前在救護車上,兒科醫師王杏安隨車救治一名出生僅17天的受虐罕病男嬰-柴柴,沒想到最後竟願為他花整整6年煎熬奔波,只為成為他合法的母親。王醫師用愛和行動證明,母愛是一種選擇和委身,可以超越血緣。
2026/05/15 06:30
罕病兒無預警過世 《戲說》女星悲發聲
《戲說台灣》固定班底女星李宇柔,當年流產至少10次,好不容易懷孕,沒想到兒子出生後,發現罹患AADC罕見疾病(胺基酸脫羧酵素缺乏症),發作時眼睛會上吊長達12小時,全身也會癱軟反折宛如大法師,在她努力照顧下,兒子仍不幸過世,許多人擔心李宇柔的狀態,她透過臉書發聲「承受不了」。
2025/07/29 09:02
李宇柔產檢都正常 懷罕病兒「醫瞞病情」
《戲說台灣》固定班底女星李宇柔,今(28日)悲曝罕病兒睡夢中離世,得年15歲。過去她上節目分享求子的心路歷程,當初辛苦懷胎9個月,產檢一切正常,怎料小孩出生卻被判定罹患罕見疾病AADC,發作時眼睛會上吊長達12小時,全身也會癱軟反折宛如大法師,沒想到這一切竟是「醫生的陰謀」。
2025/07/28 01:38
用母愛調味的果醬 台灣水果國際大賽摘金
這一位果醬達人抱著做給孩子吃的心情,用心製作果醬,這罐裝盛著母愛的果醬,還連續兩年榮獲日本與英國大賽的肯定。其實當初會做果醬也是為了孩子,女兒罹患罕見疾病,媽媽把工作辭了,全心全意照顧小孩,並且把廚房當作實驗室,努力研究,要做什麼健康好吃的東西給女兒吃,而果醬,就是在這樣的信念之下,熬煮出來的。雖然提起女兒的病,做媽媽的還是心疼,但是她相信,老天爺就是覺得他們比別人更堅強,才會選擇他們擔任罕病孩子
2024/01/30 03:42
火鍋店不收罕病兒媽1星評價 曝全說原因
一對夫妻日前帶著患有罕病的孩子,前往新竹市「二月牌」沙茶火鍋店用餐,但用餐時間孩子吵鬧了1個小時,店家提醒的方式卻讓該名媽媽覺得反感,事後在Google上留下1星負評,還說「本來應該很歡樂的聚餐就這樣毀了」,店家出面還原當天情形後,網友一面倒支持。感受到網友的力挺,「二月牌」也解釋決定把事情說出來的原因。
2023/07/20 11:54
罕病兒媽刷火鍋店負評刪文 網備份全文曝
一對夫妻日前帶著患有罕病的孩子,前往新竹市「二月牌」沙茶火鍋店用餐,但用餐時間孩子吵鬧了1個小時,店家提醒的方式卻讓該名媽媽覺得反感,事後在Google上留下1星負評,直言「本來應該很歡樂的聚餐就這樣毀了」。但就在其他客人發文還原當天的情形後,該名媽媽立即刪文,但文章已經被店家備份,在粉專上公布全文,還自己公道。
2023/07/19 08:32
媽控罕病兒被餐廳嫌吵 火鍋店真實還原
一名帶罕病孩子到新竹市「二月牌」沙茶爐火鍋店用餐的母親控訴,孩子在用餐期間因發出噪音,卻遭到店家「不友善」制止,事後她也在Google上刷1星負評。被指名的店家昨(18日)晚間在粉專上還原當天經過,表示孩子在店內「吵了1小時」,在家長都不制止下,才由店員出面提醒,無法接受事後被「網爆」,直言「不是用罕病兒來當作大人們沒有作為的『擋箭牌』」。
2023/07/19 01:59
帶罕病兒用餐被說吵 媽氣炸刷火鍋店負評
一對夫妻日前帶著患有罕病的孩子,前往新竹市知名「二月牌」沙茶火鍋店用餐,但用餐時間孩子拿著奶瓶敲打餐具,在其他消費者反應下,店家前往提醒,但說話方式讓該名媽媽覺得反感,事後在Google上留下2星負評,直言「本來應該很歡樂的聚餐就這樣毀了」。
2023/07/19 11:58
桃罕病兒謙謙病逝 母堅強:至少你來過這
桃園罕病兒「謙謙」,一出生就有多重障礙,雙腳畸形、脊椎嚴重側彎、吞嚥與呼吸困難等症狀,但是謙謙媽媽不放棄,親力親為一手照顧兒子,並尋找謙謙罹病的原因;謙謙媽媽更成立粉專,紀錄兒子的抗病過程,不少網友都被謙謙的故事感動,但謙謙仍不敵病魔,今年2月份因器官衰竭病逝,謙謙媽媽在粉專發布這個令人不捨的消息後,網友也紛紛湧入留言「謙謙不痛了,當小天使快樂去」。
2023/03/16 03:05
揹罕病兒爬山 母:我會成為他的雙腿
每個孩子都是母親的寶貝,即使和其他孩子相比,自己的孩子多了一些特別的地方,但媽媽仍選擇相伴在旁。中國一名31歲的袁姓女子近日感動了不少網友,因為她背著自己患有罕見疾病的兒子,一路爬上了五嶽之一的華山,堅毅的背影看哭了不少人。
2021/04/07 09:19
獨/母「信任」教育 養出自信罕病兒
新竹市就讀光復高中二年級的劉家愷,是罕見疾病「法洛式四重症」的心臟病患者,也因為腦部帶氧功能不好導致智力受損,醫師診斷是輕度智能不足和亞斯伯格症。但是家愷從小就是個火車迷,不只對火車和鐵道有驚人的感知力,也因為對火車的熱情,讓他提早獨立。劉媽媽說,曾經因為不放心讓家愷一個人搭火車,拒絕兒子提出的請求,家愷竟3度趁夜「離家出走」只為了證明自己「很可以」,從此她就轉念用「信任」來對待家愷。
2020/11/17 12:48
羅時豐遇罕病兒父親 暖慰:她是天使
金曲歌王羅時豐今年10月受邀參加第31屆金曲獎,帶領眾多歌手融合台灣的不同語言,唱出土地生命力。而在準備表演之餘,他也頂著「國民姑丈」的封號,與製作人姪子帶著YouTube頻道團隊一行人來到雲林,受到當地店家熱情招待,印證在中南部的超高人氣,途中不但被阿姨吃豆腐,還意外結識了一位麻糬店老闆。
2020/10/10 02:15
5月嬰罕病手術十多次 全網湧入集氣
住在桃園的一名勇敢媽媽,為自己的小寶貝成立了一個臉書粉絲專頁,這個專頁跟其他分享育兒經驗的家長不同,她分享的、是自己寶貝歷經不少手術的心路歷程,今年4月,她產下第二個孩子,但是孩子出生後就被通知身體患有多重障礙,這位媽媽開始帶著小寶貝頻繁的進出醫院,剛出生的孩子小小的身軀,得歷經連大人都無法想像的手術和治療,而粉絲頁面記錄著五個月來的治療歷程,每一篇貼文都有網友留言關心,希望寶貝這個生命小鬥士一定
2020/09/24 05:15
80歲嬤顧罕病兒 校園旁賣蔥餅養家
YouTube頻道「台南人帶路」喜歡分享佛系店家給大家認識,近期有粉絲告訴他一間,位於台南永康區的【阿嬤蔥抓餅】,是一位高齡近80歲的阿嬤,靠著販售一份20元的蔥抓餅,來照顧患有罕見疾病的兒子,而兩個孫女也會在攤位幫忙。而阿波不僅介紹大家來嚐鮮,用新台幣支持阿嬤,也建議有相關餐飲經驗的網友,可以來跟阿嬤交流、指點一下,讓阿嬤的攤位豐富多樣,能夠吸引更多顧客前來支持!
2020/05/20 08:00
西瓜節又要來了!金門學童種下瓜苗
迎接第10屆新前墩西瓜節,新前墩社區發展協會今(4)日邀請附近3所國小學童,一起種下今年第一批西瓜。柏村國小罕病兒謝睿恩在爸爸陪同下參與,和同學一起期待西瓜成熟。
2018/05/04 07:43
樂樂棒球體驗營 聽見罕病兒吶喊歡笑
財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的樂樂棒球體驗營,當天計有18種病類、將近80名病友及家屬前來同歡,雖然長年與疾病對抗,許多病友並不放棄任何運動機會,這場專為罕病友設計的樂樂棒球體驗營,除了有趣味競賽小遊戲之外,更有樂樂棒球團隊競賽,現場搭配計分板、加油道具及運動背心,營造臨場感十足的棒球饗宴,期待給病友們下場比賽的真實感受。
2017/03/08 03:00
罕病兒、MLB球星 棒球樂園嗨翻天
「大理石寶寶」、國小六年級的兆峰,患有罕見疾病「骨質石化症」,視力只剩0.03,但他非常熱愛棒球,對美國職棒、中職球星如數家珍,兆峰近日與上百名罕病兒、罕病兒家人參與「MLB Baseball Park棒球樂園」嘉年華會,與美國雙城隊王牌二壘手布萊恩-多茲爾(Brian Dozier)開心享受打棒球樂趣,當天活動現場很high、很熱鬧。
2016/11/15 12:57
終身活在泡泡裡 臨死前父母才摸到他
美國休士頓男孩大衛維特(David Vetter)是全球唯一一名「泡泡男孩」,他因患有重度綜合性免疫缺乏症候群(SCID),出生20秒後便住進塑膠泡泡中,直到他1984年去世,12年來幾乎都不能與外界接觸。近日,有外媒再度報導大衛的故事,公開多張生前照片,再度喚醒外界對這名「泡泡男孩」的記憶。
2016/06/03 04:32