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結節硬化症
腹痛竟藏27cm腫瘤 女罹罕病結節硬化症
34歲的精神社工師晏如2年前赴英留學，期間因劇烈腹痛就醫，發現左腎竟有一顆27顆、重達3.2公斤的巨大腫瘤，緊急開刀撿回一命。回台灣後到台灣就醫，才知道是確診罕病「結節硬化症（TSC）」。醫師提醒，TSC病徵會在不同器官顯現，兒童及青春期易出現常被誤認為青春痘的臉部血管纖維瘤；而成年期則好發腎血管肌脂肪瘤及肺部淋巴管平滑肌瘤。
2026/06/18 01:51
獨／勇抗癲癇未爆彈 罕病樂團登台了
2022年12月23日晚間，中正紀念堂演藝廳舉辦了一場特別的音樂會，一群患有「結節硬化症」（TSC）的孩子在舞台上賣力演唱、打鼓、彈吉他，獲得滿堂彩。用專業眼光來看，他們的演出也許不那麼完美，但他們努力練習，希望被看見的熱情，不亞於任何表演團體。(記者:陳弋)
2022/12/29 04:10
嬰兒期癲癇併皮膚特徵 恐結節硬化症
18歲的青青認真地在速食店裡清潔桌面，雖然因為結節硬化症影響到她智力的發展，常常無法判斷何時可以進行清潔工作，但她喜歡現在的自己，用自己的雙手賺取每一分金錢，感覺到人生的踏實感。林口長庚紀念醫院兒童神經內科王煇雄醫師表示，青青就診時，還是個嬰兒，一路走來，不管是心臟、腦部、腎臟，多個器官都曾因為生長血管纖維瘤受到影響，她的媽媽也數次擔心「不知道撐不撐得過這一關」，徹夜難眠。所幸現在有新的標靶藥物，
2019/10/02 08:00
結節硬化症治腎給付嚴 醫籲放寬門檻
結節硬化症不但會帶來皮膚病變，也可能損害腦部、腎臟、心臟等器官，若延誤診斷還會引發洗腎危機，目前已有好的藥物治療，能夠讓腫瘤不再生長、甚至縮小，不過在腎臟結節的健保給付規範較國際嚴苛許多，醫師呼籲政府放寬門檻，能讓更多患者受惠。
2017/11/01 08:17
臉掛瘤長白斑 此病嚴重誤診恐洗腎
出生才3個月大的亞芬，身體會不斷抖動，父母以為是孩子受到驚嚇，就醫診斷竟是得了罕見「結節硬化症」。醫師說，有患者症狀不明顯，台灣約有1800人未確診，甚至接受不必要的治療而延誤診斷影響智力、嚴重甚至要洗腎，提醒若發現臉部兩頰出現血管纖維瘤、身體軀幹有白斑、鯊魚皮、指甲旁有肉芽、癲癇等情形，可能就是此疾作怪，應早期治療以免錯過治療先機。
2017/11/01 07:43
出生3個月嬰常抖動 患罕病誤為受驚
亞芬出生3個月大時，會出現像是受驚般的抖動，就醫診斷竟是罹患了罕見的「結節硬化症」。紀錄片《一首搖滾上月球》的吉他手李正德也是結節硬化症的家長，推出首部電影書「快門下的幸福」，收錄亞芬及其他三位患者的生活影像，希望藉此讓民眾更加認識該罕病。
2017/11/01 06:07
結節硬化症外用軟膏 台大成功調製
結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，身體各處長出結節，有九成出現臉部症狀，病人常從3至4歲開始在鼻部及兩頰發現膚色到紅色突起丘疹，嚴重時丘疹會互相融合形成大斑塊，導致患者心理負擔大。病友瑄瑄就曾問母親「我能不能換一張臉？」，母親聽到後難過不捨，所幸有機會參加台大醫院新藥試驗，使用了雷帕黴素（rapamycin）外用軟膏，病情明顯獲得改善。
2017/08/31 07:51
小瓢蟲的搖滾夢！罕見疾病兒歌詠生命
有一種罕見疾病叫做「結節硬化症」，因為基因變異導致身體器官到處會產生腫瘤，腫瘤可能蔓延其他地方，出血、昏倒很常見，百分之90以上的患者會有癲癇症狀。
2016/06/28 06:43
