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神經纖維瘤
27%兒童都有「咖啡牛奶斑」! 醫示警1件事
「咖啡牛奶斑」是一種邊界清楚、顏色均勻的淡棕至深棕色平坦斑塊，多數人身上若只有1-2個，通常只是良性體質性色素沉澱，不影響健康，若數量超過6個，且尺寸大於標準，便需高度警覺。兒科醫師黃紹基提醒，咖啡牛奶斑可以在出生時就在寶寶身上，也可能在兒童期才出現，統計顯示約27%的孩子身上有1個這樣的斑，數量過多或持續變大，可能代表有某些遺傳性疾病，要就醫追蹤。
2026/06/06 09:39
獨／長毛胎記變巨瘤 她坦然露臉拒賣慘
外界對顱顏缺陷患者常有「同病相憐」的刻板印象，認為他們聚在一起只會訴說抗病辛酸。然而，患有叢狀神經纖維瘤的施羽桂與唇腭裂的何文陽，在基金會活動中結識後，展現了截然不同的生命力。兩人不聊動刀次數或復健苦楚，反而因共同愛好「寶可夢」與電動遊戲打開話匣子。這段跨越病痛的純真友誼，打破了社會大眾的既有想像，證明這群孩子擁有與常人無異的精采童年，更展現出積極正向的生命韌性與無限可能。
2026/05/23 08:55
獨／巨瘤長了半張臉 她無懼歧視受訪催淚
現年21歲的施羽桂雖患有「叢狀神經纖維瘤」，右臉被黑色腫瘤佔據，卻展現出超越常人的樂觀與幽默感。在容貌焦慮盛行的現代，她勇敢攜手羅慧夫顱顏基金會接受專訪，希望藉由自身經歷讓大眾正確認識罕見疾病。羽桂不畏外界眼光，將臉上的印記轉化為生命教育的素材，期盼社會能學習「尊重差異」。這份堅定與勇氣不僅令人動容，更為大眾上了一堂深刻的生命課，傳遞正向力量。
2026/05/23 08:47
獨／一輩子除不掉的腫瘤 仁醫向政府求藥
台灣醫療品質在世界名列前茅，但對少部分疾病患者而言，治療之路依然漫長且艱辛，甚至連最基本的用藥機會，都可能因年齡、給付條件與醫療資源限制等，被迫面臨高額自費的沉重壓力。那一個月幾十萬的藥費，不僅昂貴到一般家庭都負擔不起，連林口長庚兒童神經內科主任周怡君也直言，就連她當醫師的薪水也付不了。為了幫成年病友向健保爭取一線生機，周醫師暖心蒐集大量的病歷羽資料，親自寫報告「求助政府」，讓人感動和敬佩。
2026/05/23 01:10
患神經纖維瘤遭霸凌！她甩陰霾奪雙金
「不要讓別人的話定義自己」現年22歲的晏緒恩，出生即罹患叢狀神經纖維瘤，求學過程曾因外觀遭受霸凌，所幸就讀高工時期在師長和同學關愛下走出陰霾，更在電腦製圖技術展現天分與學習熱忱，連2屆獲得全國身心障者技能競賽金牌，目前就讀國立臺灣科技大學的晏緒恩，正積極備賽盼能爭取代表國家參加國際展能節職業技能競賽，為國爭光。(賴俊佑)
2025/12/16 02:35
獨／沈玉琳血癌！醫揪「臉上1物」藏隱憂
藝人沈玉琳罹患血癌，震驚各界，血液腫瘤科醫師戴承正表示，沈玉琳之前臉上曾有巨大腫瘤，後接受手術切除，「當時的巨大腫瘤應該是神經纖維瘤，因為患者的基因本身有缺陷，這類患者同時也比較容易發生血液惡性疾病。一般而言，有此疾病的兒童會出現幼年型骨髓單核球白血病，成年人則偶爾會看到急性骨髓性白血病的案例
2025/08/19 01:55
頸長2顆棒球大腫瘤！男童罹非罕病神經瘤
12歲的周小弟出生時皮膚出現「牛奶斑」，檢查出第一型神經纖維瘤，1個月大時叢狀神經纖維瘤已壓迫氣管導致呼吸困難，雖進行氣切手術，但2歲時頸部的腫瘤已大如2顆棒球，除了導致面容歪斜，甚至壓迫氣管與血管，並造成脊椎側彎等問題。所幸他10歲時加入恩慈療法並服用口服標靶藥物，順利縮小腫瘤、擺脫24小時配帶呼吸器的情況，開心迎接國中生活。（記者：簡浩正）
2025/03/15 01:24
泡泡女全身3000腫瘤 動25次手術只求活著
加勒比海國家千里達及多巴哥（Trinidad and Tobago）有位飽嚐怪病痛苦的中年女子，自出生起便受到神經纖維瘤第1型所影響，使她身體各處長滿了數千個腫瘤，其中在臉和頭部就有超過3000個，多年來帶給她極大的痛苦，最終她終於在美國找到醫生動手術，邁向追求較正常生活的第一步。
2024/04/09 07:28
22歲女長上千顆腫瘤 醫：會在痛苦中死去
大陸一名22歲女子丹丹，體內有上千顆如泡泡般的腫瘤，原來她罹患罕症「多發性神經纖維瘤症」，只要有神經的地方就有腫瘤，讓她痛苦不堪，就像被螞蟻啃咬。
2023/07/20 10:10
巨瘤噬臉！她慘被丟石…手術後重生了
印尼一名26歲女子娜塔莉亞（Natalia Apaseray）從小因為罹患罕見遺傳疾病，導致臉上長了神經腫瘤，且腫瘤還隨著時間越變越大，佔據了她右半邊的臉，害她成長過程中飽受欺凌，甚至因此被丟石頭，讓她感到十分自卑。所幸經過各界的幫助，娜塔莉亞做了長達7小時的手術，如今狀況好轉許多。 （賴禹妡報導）
2019/10/22 10:09
6旬罕病婦全臉變形…每晚被迫與狗睡
菲律賓一名68歲婦人帕塔姆（Librada Patam），疑似罹患遺傳病神經纖維瘤，導致全臉長滿大大小小的肉瘤和膿瘡，五官幾乎變形全毀，只能以恐怖面貌示人的她，甚至還被當地村民譏笑是「喪屍」，每晚被迫與狗睡在地上。
2019/03/09 04:13
產後罹怪病全身腫瘤 她拍影片急求醫
加勒比海島國千里達及托巴哥（Trinidad and Tobago）一名38歲婦人莎哈德歐（Charmaine Sahadeo）因為罹患怪病，全身長滿上千顆大小腫瘤，整個人就像「泡泡人」，但她四處求醫不見好轉，只好透過拍攝影片公開給全世界，希望尋求國外醫療專家幫忙。
2018/03/31 10:39
14歲童罹惡性腫瘤 堅強自選喪禮
14歲侑賢罹惡性腫瘤，腹脹如孕婦，歷經多次開刀、電療仍無效，日前離世。他生前接受安寧緩和治療，選好葬禮形式、遺照和服裝，在家人陪伴下，從容離世。
2016/10/17 09:26
