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陳莉茵
爭取20億罕病用藥專款 病友團體挺蘇巧慧
民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧推「醫界為巧慧加油」系列影片，今（6）日再推出第四集，由推動罕見疾病病友權益、提倡醫療人權近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵，見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力。陳莉茵表示，蘇巧慧在推動病友權益上不遺餘力，更在關鍵時刻發揮專業與執行力，成功爭取史上首次公務預算挹注罕病用藥專款20億元，確保病友能持續接受治療，捍衛多名病友的醫療權益。
2026/05/06 12:45
為保險延後新生兒自費篩檢 專家喊沒意義
經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父母勿為買保險拖延篩檢。醫師說，近年新生兒自費篩檢率降近3成。罕病基金會創辦人陳莉茵說，為保險而等待是沒意義的拖延。
2024/12/09 10:02
退休後不能自己繳健保！必須依附子女
退休後不能自己繳健保費？近期罕病基金會創辦人陳莉茵在臉書發文表示，因不想造成孩子負擔，希望能獨自投保健保費，結果實際到健保署、區公所詢問卻接連碰壁，甚至被問「你被家暴了嗎？」原來健保制度規定，退休人士必須「依附家人」才能投保，但這樣的狀況也引發眾多網友抨擊是「不合理也不切實際」。
2024/08/27 08:21
罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到
112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「看得到卻用不到？」民團回顧過去6年來罕藥專款未執行逾35億，認為「有錢不用，非常不合理」外，也有「卓飛症候群」的家屬表示，雖台灣已有相關藥物可控制，但若照正常藥量來說每月自費得近6萬元，即使雙薪家庭的他們也吃不消，呼籲都已有藥了、能改善孩子症狀，政府與健保署應考量盡快給付。（記者：簡浩正）
2023/03/02 04:35
等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付
16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症（Pompe disease）的致病基因而確診。出生在有治療藥物的世代，聲平有幸及時用藥而得以延長生命。然而因病程快速進展，五年級開始需要乘坐電動輪椅行動。他今（5）日在母親陪同下訴說心路歷程，呼籲政府能照護罕病落實健保疾病風險分攤機制，期盼二代治療藥物早日給付。（記者：簡浩正）
2022/10/05 07:33
健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼
台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，每年上百萬甚至上千萬費用非普通家庭可負擔；雖健保已給付61種罕藥，但據統計近5年健保罕藥未執行預算總餘額「高達26.1億」，病友團體今（5）日提出包含提升罕藥專款執行效率等6項建議、5大呼籲，籲政府改善罕藥給付困境。（記者：簡浩正）
2022/10/05 07:04
助罕病童重生！台大醫創腦部基因治療
台大醫院、罕病基金會今（22）日分別舉行記者會，發表AADC缺乏症腦部基因治療研發成果，從2007年投入迄今已成功治療30名個案，最久存活已經超過10年以上，並於日前獲得歐盟上市許可，在此之前，全世界無其他批准的AADC缺乏症治療方式，可說是台灣新藥發展上的一項重要突破，堪稱台灣之光。（記者：簡浩正）
2022/07/22 04:29
翻轉黑白「視」界 萊伯氏先天性黑矇
您曾有想過上課看不清黑板字、晚上無法好好念書、不自覺撞到人、用餐時夾不到想吃的菜等等的日常生活嗎？這些再平凡不過的，對於基因性視網膜退化疾病的患者來說，都是一個困難的挑戰，也對病友與照顧者造成重大的影響。由於是早發疾病，對於好發族群如幼兒、青少年患者，因疾病導致視力模糊、視野變狹窄、夜晚視力下降等症狀，對他們的日常生活以及學習狀況產生重大的影響，讓他們失去如同正常孩子的生活。
2021/12/01 09:40
暖助罕病兒 永齡基金會贈上千讀物
受到疫情影響，國內許多罕病和重症孩童也無法出門上課，永齡基金會創辦人夫人曾馨瑩趁著生日前夕，到社福機構與病童們同樂，還捐贈超過上千套優質讀物，助病童透過閱讀學習。
2020/11/11 03:00
台灣人一句話鼓舞！他成罕病權益鬥士
「就算有點瘋狂，也要勇敢去做」台灣罕病基金會創辦人陳莉茵一句話，鼓舞馬來西亞罕病童家長李意盛，不僅替30多名罕病童爭取醫療費，也讓更多馬國患者願意站出來替自己發聲。
2019/10/20 03:29
草總支持罕病病友 協助棒球體驗
罕見疾病基金會今年適逢20周年，特別安排了深受罕病病童喜愛的「棒球體驗」活動，目前擔任幼兒棒球協會理事長的「草總」謝長亨、「大帥」曹竣揚、「猴子」姜建銘以及身障棒壘球協會熱烈支持響應，與24種病類近百位罕見疾病童、家庭一起享受快樂的感動下午時光。
2019/03/17 08:22
樂樂棒球體驗營 聽見罕病兒吶喊歡笑
財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的樂樂棒球體驗營，當天計有18種病類、將近80名病友及家屬前來同歡，雖然長年與疾病對抗，許多病友並不放棄任何運動機會，這場專為罕病友設計的樂樂棒球體驗營，除了有趣味競賽小遊戲之外，更有樂樂棒球團隊競賽，現場搭配計分板、加油道具及運動背心，營造臨場感十足的棒球饗宴，期待給病友們下場比賽的真實感受。
2017/03/08 03:00
罕病兒、MLB球星 棒球樂園嗨翻天
「大理石寶寶」、國小六年級的兆峰，患有罕見疾病「骨質石化症」，視力只剩0.03，但他非常熱愛棒球，對美國職棒、中職球星如數家珍，兆峰近日與上百名罕病兒、罕病兒家人參與「MLB Baseball Park棒球樂園」嘉年華會，與美國雙城隊王牌二壘手布萊恩-多茲爾（Brian Dozier）開心享受打棒球樂趣，當天活動現場很high、很熱鬧。
2016/11/15 12:57
棒球樂園嗨翻天 罕病兒一圓棒球夢
美國雙城隊王牌二壘手布萊恩‧多茲爾（Brian Dozier）)與台灣之光、旅美好手王維中近日在沛緹HEALTHONE MLB Baseball Park棒球樂園活動中，幫助許多罕病病友、罕病兒一圓棒球夢。
2016/11/07 03:55
