罕見疾病基金會相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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    罕見疾病基金會
    包小柏AI愛女現身畢典　罹這罕病22歲早逝

    包小柏AI愛女現身畢典　罹這罕病22歲早逝

    資深音樂人包小柏今（13）日以臺北科技大學博士班畢業生代表身分，在畢業典禮上透過AI重現已故愛女包容的身影，並數度哽咽表示，「如果不畢業，我對不起她」，讓不少人動人。包容於2021年因「再生不良性貧血」病逝，年僅22歲，也讓外界再度關注這項罕見疾病。根據資料，再生不良性貧血嚴重是骨髓造血功能衰竭所致，患者若未接受適當治療，1年死亡率甚至可高達80％。
    2026/06/13 05:23
    罕病兒爸車禍靠媽！他逆境拼到總統教育獎

    罕病兒爸車禍靠媽！他逆境拼到總統教育獎

    嘉義高級商業職業學校學生郭健安患有罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」，肌肉隨年齡增加逐漸萎縮無力，須以輪椅代步，加上父親因嚴重車禍無法工作，全家僅靠母親打工與各項補助支撐，十分艱辛。為減輕父母負擔，郭健安對課業全力以赴，連獲各大獎學金，即使疾病惡化、須在家學習，也未曾停止追求知識，因而獲得2026年總統教育獎。
    2026/06/13 11:58
    傳遞希望！禾繕基金會攜天麗生技捐車

    傳遞希望！禾繕基金會攜天麗生技捐車

    由財團法人禾繕基金會發起的公益捐車活動，將於2026年5月16日上午10時，在高雄市前鎮區民權二路8號舉辦「公益捐贈公務車儀式」，正式捐贈一輛公務車予「罕見疾病基金會」，作為病友服務、訪視關懷及物資運送使用，希望透過實際行動，支持第一線社工與罕見疾病等家庭。
    2026/05/20 01:46
    花樣年華現7旬老態　醫揭Werner症候群

    花樣年華現7旬老態　醫揭Werner症候群

    青春期後身體各器官開始迅速老化，20、30歲就會出現70、80歲的老態，這是Werner症候群的臨床症狀，衛福部日前公告新增這個疾病為罕見疾病，自5月8日起辦理60天預告程序。
    2026/05/17 10:03
    爭取20億罕病用藥專款　病友團體挺蘇巧慧

    爭取20億罕病用藥專款　病友團體挺蘇巧慧

    民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧推「醫界為巧慧加油」系列影片，今（6）日再推出第四集，由推動罕見疾病病友權益、提倡醫療人權近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵，見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力。陳莉茵表示，蘇巧慧在推動病友權益上不遺餘力，更在關鍵時刻發揮專業與執行力，成功爭取史上首次公務預算挹注罕病用藥專款20億元，確保病友能持續接受治療，捍衛多名病友的醫療權益。
    2026/05/06 12:45
    阿姨結帳報神祕代碼　背後含意暖哭95萬人

    阿姨結帳報神祕代碼　背後含意暖哭95萬人

    不少民眾結帳時會將發票投入愛心箱捐作公益，隨著電子發票普及，現在也能透過「愛心捐贈碼」行善。近日一名男子分享，元旦買早餐時，前方一名阿姨結帳時報出「88888」，讓他相當好奇，詢問後才知道是捐給兒童癌症基金會，暖心舉動曝光後，掀起網友熱議。
    2026/01/06 03:14
    掉牙、腳痛以為缺鈣 他罹「1罕病」吃飯難

    掉牙、腳痛以為缺鈣 他罹「1罕病」吃飯難

    電影《被偷走的那五年》描述一名女子失憶甦醒後，生活成了一團亂；但有疾病也造成患者被偷走生活，想做簡單的事都成奢望。有民眾童年因腿部畸形曾被誤診送至小兒麻痺收容所矯正，出院後直到成年婚後孩子確診或骨骼再次變形就醫時，才驚覺自身罹患性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症（XLH）罕病。淚喊「這病偷走我的生活，終身異樣、每日骨痛，讓走路和學習都成了奢望。」（記者：簡浩正）
    2025/10/19 11:27
    三商美邦寫生賽　報名就捐5元還能換杯墊

    三商美邦寫生賽　報名就捐5元還能換杯墊

    三商美邦人壽2025「益起童樂繪」保戶子女寫生比賽，即日起開放線上報名至9月29日止，多樣豐富好禮等你帶回家！凡完成報名即可參加電子禮券抽獎。寫生比賽日將於11月8日（星期六）在全台六地（台北、桃園、台中、嘉義、台南、高雄）舉辦，當天現場報到可領取限量環保餐具組，繳交完成畫作還可獲得該公司吉祥物三商Boby法蘭絨毛毯。本次比賽將由專業評審評選出292幅優秀畫作，得獎者可獲得7-11禮券、專屬獎狀及精美獎品，還有台新銀行特別提供每位得獎者「自動感應洗手機」乙台。
    2025/09/06 02:05
    搶救！夏季血荒又來了　捐血一袋就送它！

    搶救！夏季血荒又來了　捐血一袋就送它！

    2025年「三商有愛 熱血常在」首場春季捐血活動圓滿結束，感謝所有熱心捐血民眾的支持，總計逾550人參與，超過750袋血袋；緊接著，將於6月份展開夏季捐血活動，同為三商美邦人壽、台灣血液基金會攜手舉辦，此次更邀請三商餐飲集團一同加入，冀望能喚起更多民眾自發性參與捐血行列，定期捐血愛心相傳。
    2025/05/24 01:00
    「罕病家庭現況調查」成果發表會

    「罕病家庭現況調查」成果發表會

    身體結構異常、器官發育不全，讓詮詮經歷多次手術。儘管罕病症狀，幾乎都能在詮詮身上看到，做過許多檢測，都未能找到致病基因，媽媽更是找遍國內外相關的疾病網站，資料實在十分有限，更遑論有整合的照護資訊及資源連結
    2025/03/14 04:00
    棒球魂不滅！罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場

    棒球魂不滅！罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場

    罕見疾病基金會今（5）日舉行「遇見心中的自己」成果展，許多罕病小朋友們用不同的藝術方式表達自己的內心。滿滿棒球魂的仁謙、恆瑜兄弟罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），好在罕病基金會即時提供心理支持、疾病照護資訊與社福資源等相關協助，攜手走出渾沌的時期。兩兄弟今年首次參加中區繪畫班，透過繪畫，盡情發揮探索自我，找到了自我表達的途徑，展現出更多的自信，並從藝術創作中獲得滿滿快樂。（記者：簡浩正）
    2024/10/05 05:47
    全聯全支付也能捐款　吳慷仁為罕病童發聲

    全聯全支付也能捐款　吳慷仁為罕病童發聲

    全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會再度攜手罕見疾病基金會，執行「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，並邀請金馬影帝吳慷仁擔任愛心大使，幫助罕病孩童健全發展；此外，全聯福利中心宣布PX Pay愛心捐贈功能升級，新增全支付捐款，亦可使用福利點數捐贈，支付管道多元、操作流程簡單，響應公益捐款捐點都方便，並捐出「1000萬點福利點數」(等同於現金100萬元)，拋磚引玉做愛心。（賴俊佑）
    2024/07/10 04:29
    向陳俊翰道歉　王志安捐100萬日圓當佐證

    向陳俊翰道歉　王志安捐100萬日圓當佐證

    中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日傳出離世消息，享年40歲。陳俊翰生前曾遭中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》嘲諷，引起外界關注。聽聞陳俊翰離世消息，王志安今日也在X平台發文，再度向陳俊翰表達歉意，並透露，他將為台灣的罕見疾病基金會捐款100萬日圓（約新台幣20幾萬元），「錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」
    2024/02/15 06:56
    民團盼新藥審查「公開透明」健保署回應了

    民團盼新藥審查「公開透明」健保署回應了

    癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今（4）日呼籲，新藥審查應「公開透明、可被追蹤監督」。衛福部健保署晚間表示，對病友團體訴求表示認同，已規畫明年起推動健保數位轉型，藥品給付審查導入數位化管理，提供廠商可即時掌握案件審查進度及時程，提高審查效率及資訊透明度。至於審查案件進度開放民眾查詢，考量涉及各別廠商權益，將邀廠商、團體代表儘速開會進行研議。（記者：簡浩正）
    2023/12/04 09:07
    罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到

    罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到

    112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「看得到卻用不到？」民團回顧過去6年來罕藥專款未執行逾35億，認為「有錢不用，非常不合理」外，也有「卓飛症候群」的家屬表示，雖台灣已有相關藥物可控制，但若照正常藥量來說每月自費得近6萬元，即使雙薪家庭的他們也吃不消，呼籲都已有藥了、能改善孩子症狀，政府與健保署應考量盡快給付。（記者：簡浩正）
    2023/03/02 04:35
    健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼

    健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼

    台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，每年上百萬甚至上千萬費用非普通家庭可負擔；雖健保已給付61種罕藥，但據統計近5年健保罕藥未執行預算總餘額「高達26.1億」，病友團體今（5）日提出包含提升罕藥專款執行效率等6項建議、5大呼籲，籲政府改善罕藥給付困境。（記者：簡浩正）
    2022/10/05 07:04
    罕病童媽媽狂道歉　蔡依林回這句淚崩

    罕病童媽媽狂道歉　蔡依林回這句淚崩

    天后蔡依林（Jolin）昨（23）日貼出自己與罕病孩童合拍的廣告，並透露拍攝當天的狀況，有位家長為了抓住好動的孩子，流了滿身汗還連忙狂道歉，蔡依林卻對那位家長表示：「不用覺得抱歉」，並上前擁抱那位媽媽，讓對方忍不住淚崩，暖心的行為讓網友看了都紛紛表示：「太感人！」
    2022/05/24 03:10
    暖助罕病兒　永齡基金會贈上千讀物

    暖助罕病兒　永齡基金會贈上千讀物

    受到疫情影響，國內許多罕病和重症孩童也無法出門上課，永齡基金會創辦人夫人曾馨瑩趁著生日前夕，到社福機構與病童們同樂，還捐贈超過上千套優質讀物，助病童透過閱讀學習。
    2020/11/11 03:00
    終結罕見疾病苦楚　罕病白皮書引領治

    終結罕見疾病苦楚　罕病白皮書引領治

    經濟學人智庫16日公布罕見疾病白皮書，針對亞太區五國經濟體的罕見疾病照護進行研究，揭示改善罕病治療三方向。罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑表示，希望能有更多國家政策的推動，提升罕見疾病整體照護和生活品質。
    2020/07/22 12:35
    為愛發聲！罕見二十音樂會藝人齊讚聲

    為愛發聲！罕見二十音樂會藝人齊讚聲

    在台灣有將近一萬五千個罕見疾病的家庭，罕見疾病基金會成立幫助病友已經二十年了，今年三立電視慈善基金會一同盛大舉辦，罕見二十暖心音樂會，由資深音樂人馬毓芬老師號召，范瑋琪、萬芳、楊培安等藝人共同參與，和來自北中南兩百多位的病友和家屬，一起唱出他們生命的堅強與勇敢。
    2019/06/10 04:00
    為病友發聲！馬毓芬推「最暖音樂會」

    為病友發聲！馬毓芬推「最暖音樂會」

    台灣流行音樂界的合唱天后馬毓芬，她接到了一項很有意義的任務。馬毓芬19歲就入行，從一開始擔任和音到出個人專輯，後來又擔任製作人，作品包括張惠妹的《剪愛》、《聽海》，劉若英的《很愛很愛妳》，還有蕭敬騰的《一眼瞬間》，都是耳熟能詳的經典歌曲。
    2019/05/24 06:28
    罕病孩雙親漸老　照顧資源缺乏民團憂

    罕病孩雙親漸老　照顧資源缺乏民團憂

    罕見疾病孩童漸漸長大，父母擔心自己年紀大了會無法再繼續照顧，罕見疾病基金會表示，若罕病孩子的父母想要申請喘息服務有的時候其實並不容易，因為各縣市的照服員人力與時數不同、日照中心人力比不足，要收重度障礙的孩子有困難度。
    2017/10/18 10:09
    建仔球衣募得百萬　曹竣崵：你不能退

    建仔球衣募得百萬　曹竣崵：你不能退

    前義大犀牛教練、現任新北市成棒隊教練曹竣崵，今（20）日找來前職棒球星張泰山，一同為罕見疾病病基金會的義賣活動站台，會中王建民的皇家隊球衣以100萬成交，曹竣崵感動的向王建民喊話：「建仔你還不能退休！」
    2017/01/20 04:12