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等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付
16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症（Pompe disease）的致病基因而確診。出生在有治療藥物的世代，聲平有幸及時用藥而得以延長生命。然而因病程快速進展，五年級開始需要乘坐電動輪椅行動。他今（5）日在母親陪同下訴說心路歷程，呼籲政府能照護罕病落實健保疾病風險分攤機制，期盼二代治療藥物早日給付。（記者：簡浩正）
2022/10/05 07:33
全台僅138名病患！孤兒藥拚納健保
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限，無法全面給付。其中遺傳性罕病FAP就是「孤兒藥」之一，全台病患只有138人，得靠藥物控制延緩疾病惡化，醫師與病友發起網路連署，希望罕藥納入健保，減輕治療費用重擔。
2021/12/01 01:00
藥華推孤兒藥 帶動股價登上生醫股王
未上市生醫股王的藥華，最近再度研發新藥，這次是推出罕見疾病孤兒藥，預計在歐洲能推升出10億美元商機，也帶動藥華股價，11號收在155元，登上生醫股王寶座！
2014/04/12 02:24
