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小腦萎縮症
《一公升的眼淚》續集 錦戶亮悲催喊這句
2005年讓全亞洲陷入淚海的日劇神作《一公升的眼淚》，正式宣佈將於明年推出續集電影版！最令老劇迷激動的是，當年守護女主角的「麻生遙斗」錦戶亮確認回歸主演。官方特別選在極具意義的「3月9日」釋出首波特報影片，搭配經典神曲瞬間勾起大眾回憶，影片上線不到一天已讓萬名網友直呼：「音樂一響眼淚就掉下來了！」
2026/03/09 04:13
夫小腦萎縮臥床 妻見居服員與尪全裸同床
人妻小鳳（皆化名）的老公阿偉因為患有遺傳性小腦萎縮症，需要人照顧飲食起居，小鳳萬萬沒想到請來的居服員柔柔竟與老公發展不倫戀。某天小鳳帶著女兒返家，居然抓姦在床，憤而向居服員求償50萬元。法院審理判賠10萬元，可上訴。
2025/08/16 07:28
突爆小腦萎縮症基因 58歲女星遺囑內幕曝
女星姚黛瑋天生有敏感體質，近期她向8點檔劇組告假到中國大陸教課，期間和學生一起上峨嵋山金頂朝聖，她誠心跪在普賢菩薩前唸經時，竟突然嚎啕大哭，且一度靈魂出竅，另一個眼睛看著自己在哭，當下她也有點驚訝，心想「我在幹嘛？」
2024/09/18 08:37
受惠新法通過 小腦萎縮症可望再增新藥！
眾所關注的《再生醫療雙法》已於昨日（4日）於立院三讀通過，專注神經罕見疾病藥物研發的仲恩生醫表示，《再生醫療雙法》通過，將有助該公司研發中的小腦萎縮症的幹細胞新藥Stemchymal在台取得暫時性藥品許可證，縮短此藥在台上市的時程，有望成為異體細胞新藥實際應用於罕病治療的第一例。
2024/06/05 10:48
仲恩生醫今登興櫃！最快今年申請日本藥證
仲恩生醫（7729）8日召開興櫃前法人說明會，於今（11）日以每股35元認購價登錄興櫃，今早開盤股價上衝至53元，漲幅逾51%，隨後漲幅收斂至7.5%。董事長王玲美表示，仲恩長期專注於神經罕見疾病藥物研發，目前進展最快的治療小腦萎縮症的Stemchymal幹細胞藥物，預估將在2024/2025年提出日本藥證申請，未來也將繼續專注臨床需求，以孤兒藥為目標，持續開發其他適應症。（記者：王翊綺）
2024/03/11 09:48
阿港伯跪地務農助弱勢 病逝惹哭國內外粉
花蓮吉安鄉有名勵志的「阿港伯」楊文港，雖患有小腦萎縮症和癌症，但長年獨居的他總是自給自足，搖晃著身軀農，甚至跪在農地裡種花、種蔬果，堅持種植有機無毒的農作來賺錢養活自己，至於家裡的的空房間就當作民宿佛心經營。月收雖僅1、2萬元，但「阿港伯」很知足，定期把部分收入捐款給社福單位。有了稱他阿港伯更有人稱他為「不倒翁農夫」，但很遺憾也讓人不捨的是，日前他病情惡化，於13日病逝家中，享壽70歲。
2023/12/19 11:29
小腦萎縮「阿港伯」離世 網淚：一路好走
「阿港伯」楊文港，雖然國小被診斷出罹患小腦萎縮症，病症也越來越嚴重，但他從未放棄過自己，即便搖晃著身軀、行動不便，仍堅持靠自己的力量養活自己。然而，臉書粉專「吉安楊文港」昨（14）日表示，阿港伯13日已於家中過世，享壽70歲，消息一出，網友紛紛湧入留言區哀悼。
2023/12/15 12:01
女星13年前祝福成真 病童當畫家了
「蕎蕎」于昕蕎的畫作繽紛又充滿溫暖，很難想像，每一幅都是她用那顫抖的手慢慢畫出來的。患有兩種罕病，「粒線體缺陷症」和「脊髓小腦動作協調障礙29型」的蕎蕎，語言、智能、肢體有多重障礙，甚至視力有嚴重的融像問題，但她從未放棄過自己，在家人的陪伴下，努力復健克服所有難關，畫出一幅幅動人畫作。蕎媽受訪時分享13年前「水（小）蜜桃姐姐」的祝福，笑說，真的成真了，現在的蕎蕎已經是一名畫家。
2021/08/13 12:00
爸媽走了 罕病妹怎辦？哥哥答案催淚
全台有逾1.7萬個罕病家庭，他們要面臨到許多壓力，不論是長期照護、醫療費用還是外界眼光，這些都是不容易的考驗。但罕病天使「蕎蕎」于昕蕎一家相當正向、溫暖，雖然蕎蕎患有兩種罕見疾病，但不論是蕎蕎自己，還是父母、家人，從未放棄過彼此，甚至大家還被彼此的愛感動、支撐著。蕎媽說，她一度擔心大兒子的感受，也對他感到內疚，沒想到兒子的一番話讓她更揪心，因為兒子要她放心並承諾，「不管怎麼樣我都會照顧妹妹...」
2021/08/13 11:30
捐賣畫錢助人 患2罕病女吐最大願望
現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，8個月大時確診罕病「粒線體缺陷症」，一路走來，媽媽陪伴她復健、學習，克服種種難關，沒想到考驗沒中斷，3年前蕎蕎再確診另一罕病，也就是「脊髓小腦動作協調障礙29型」，讓爸媽深受打擊。雖然如此，但一家人仍樂觀面對這一切，蕎蕎甚至捐出賣畫的錢，甜笑說，很想靠自己的力量幫助需要的人，至於她的夢想，她說，最大的願望就是「真正會走路」。
2021/08/13 11:00
小腦萎縮症伯拒救濟 搖晃身軀務農
「生活總是要過下去啊，我不靠別人，就靠我自己這樣！」現年69歲的「阿港伯」楊文港，患有小腦萎縮症，長年獨居的他總是自給自足，搖擺著身軀甚至跪在農地裡種花、種蔬果，堅持種植有機無毒的農作來賺錢養活自己，甚至定期捐款給社福單位。今（7）日阿港伯接受電訪時，努力一個字一個字慢慢地回答記者，談及總是一個人生活，他樂觀地說，自己這樣還擔心拖累別人，也沒有人敢要他，不如靠自己把日子過好比較實在。
2021/07/07 08:00
咳嗽就醫竟癌末 阿港伯：我還想幫人
「阿港伯」楊文港，雖然國小被診斷出罹患小腦萎縮症，病症也越來越嚴重，但他從未放棄過自己，即便搖晃著身軀、行動不便，仍堅持靠自己的力量養活自己，目前在花蓮吉安鄉經營民宿和農園。但近日阿港伯身體出現異狀，經檢查確定是肺癌，且已擴散到全身，受訪時，阿港伯一度哽咽，但他反過來安慰記者說，「不要難過、不要擔心...我還是會好好生活的。」同時他也親吐自己最大的願望，那就是有尊嚴地活著，還有繼續賺錢幫助別人。
2021/07/07 07:23
20歲前不談遺傳！父讓小腦症兒當兵
高博勇不願高名岳在成長過程中，就預見自己的未來將如媽媽一樣一點點萎縮退化，「在他20歲之前，我一直沒告訴他們兄弟，他們之中有一個被遺傳，就是希望被遺傳的大兒子把自己當正常人，正常上學、當兵。」
2017/06/09 03:32
從反對到疼惜 丈母娘看小腦症女婿
當初知道女兒林淑娟要嫁給高名岳，她第一時間也持反對意見，「我告訴阿娟（林淑娟），妳也看到名岳媽媽的狀況，他爸爸照顧她30多年，妳做得到嗎？」
2017/06/09 03:09
不只一公升的眼淚！霜淇淋背後的愛戀
高雄知名霜淇淋店「米格」，清爽、美味的霜淇淋背後，其實藏著一段戀愛故事。老闆兄弟中的哥哥高名岳，其實遺傳有小腦萎縮症，但女友林淑娟不顧娘家擔憂、公公反對，還是毅然決然嫁給他，雖然不知道兩人還剩多少時間，但他們相信這段霜淇淋將永遠留存。
2017/06/09 02:18
小腦萎縮「阿港伯」 跪爬種菜不服輸
人生要活出尊嚴與價值，路真的是人走出來的！這位身兼農夫和民宿老闆，從換床單到走路，身體移動的每一步卻都非常吃力，他是阿港伯，從小罹患小腦萎縮症，靠自己的力量在花蓮吉安鄉的田野間跪著、爬著，慢慢種菜養活自己，這樣的收入已經非常有限，他卻還能每年捐錢給慈善單位。
2017/01/10 04:58
結婚誓詞不能信！女罹病被老公提離婚
新人結婚時曾發誓：「願意照顧對方一輩子，不論生、老、病、死都不離不棄。」但一名林姓男子卻因妻子罹病，進而向法院訴請離婚，雖法官參考林妻與孩子的證詞後，駁回林男上訴，但在病妻心中早已造成不可抹滅的傷痛。
2016/09/12 12:35
除了買花 你還可以這樣幫「阿港伯」
64歲的「阿港伯」楊文港，在花蓮吉安鄉經營民宿、農園，罹患小腦萎縮症他，儘管生活有諸多不便，還得支付龐大的醫療費，但他仍樂天地過活，並堅持定期捐款給社福單位。而這幾日，有網友分享了阿港伯的生活，照片中他吃力地趴在地上採百合花，一步一步地採收，但因為天冷使他常常在花田跌倒，看到這樣的情況，許多人都相當不忍，決定用「新台幣」讓阿港伯好過年。
2015/12/30 09:18
小腦萎縮患者楊文港 務農捐薪做公益
「不倒農夫」楊文港從小罹患小腦萎縮症，導致他不良於行，連說話都很困難，但他沒有自暴自棄，而是選擇樂觀面對人生。除了親自下田種植有機蔬果、花卉外，楊文港也經營一間民宿，收入微薄的他，每年仍堅持將部分收入捐給社福單位，幫助其他有需要的人。
2015/11/06 09:33
阿西演小腦萎縮症 穿紙尿布惹哭劇組
偶像劇《失去你的那一天》邀請阿西（陳博正）友情跨刀，飾演王傳一的叔叔，阿西為戲犧牲，首度穿上成人紙尿褲，吃力地用注音板與家人溝通，心酸場面讓導演周美玲、金鐘影后劉瑞琪等人都忍不住落淚，王傳一稱讚阿西演技精湛表示：「連只是坐著，都很像！（小腦萎縮症患者）」
2015/07/09 08:17
媽媽快樂！病兒對單親癌母最深的感謝
母愛的偉大真的不是三言兩語可形容，但這些愛卻值得被讚揚。台中一名陳姓婦人，20年前丈夫小腦萎縮症發病，10年後不幸過世，之後整個家靠她獨立撐起；三個孩子後來也開始陸續發現患有小腦萎縮症，其中最大的兒子31歲、體重80公斤，瘦小的陳媽媽一肩扛下重擔。而事實上她自己也罹患子宮肌瘤與膽結石，坎坷的生活也曾想過要放棄，但想到三個兒子需要人照顧，無論如何也得撐下去。
2014/04/27 03:10
