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泡泡龍
用變形的手打鼓⋯「泡泡龍男孩」奪獎催淚
在本該追趕跑跳碰、與朋友嬉笑打鬧的年紀，新北市土城國小學生王柏權卻因罹患罕見疾病「先天性表皮分解性水泡症」（俗稱泡泡龍），身材瘦小、坐在輪椅上，身上更是「體無完膚」，遍佈水泡、破皮及結痂，手指也因反覆受傷產生沾黏。但他始終面帶微笑地力克所有艱難，不僅認真參與每堂課，也會手纏繃帶學習打爵士鼓，奮發向上的精神使他成為2026年總統教育獎60位得主之一。
2026/07/03 06:22
最心碎跨年！日百萬YTR「2歲兒罕病過世」
日本百萬YouTuber北濱理紗影片主題多以美妝、旅遊為主，受到不少粉絲喜愛。現年35歲的她，與老公育有2個孩子，只是罹患遺傳性疾病表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍）的2歲長子日前不幸過世，她在昨（12月31）日跨年當天宣布這個令人悲痛的消息，不少粉絲都十分心疼。
2025/01/01 01:09
為了罕病兒！客家伯5字信念煮出硬頸豆花
大年初四迎財神！許多店家會在今（25）日祈求新的一年生意興隆、招財納福，台南市客家事務委員會也在臉書上介紹位於東區的「邱爸爸傳統豆花」，看似平凡的一碗豆花，背後卻蘊含著客家堅毅不拔的精神，以及用雙手撐起家庭的故事
2023/01/25 02:53
蛇丸身材變大了？網憂恐變台版泡泡龍
「狠愛演」前團員蛇丸，靠著大吃美食以及搞笑活潑的個性，在YouTube界擁有一席之地。不過，最近就有粉絲發現，蛇丸的身材似乎比以前大了一吋，不禁擔憂「中國泡泡龍」的悲劇上演。
2021/08/25 04:08
大胃王直播睡著了 憂泡泡龍悲劇重演
中國大胃王網紅「泡泡龍」3月驚傳猝逝，也引起不少人對於「吃播」這個行業的重視。最近又有一位吃播網紅引起大家注意，這名身材肥胖的網紅恩克每次直播都會狂吃，尤其愛吃肉品，他被發現臉上出現跟泡泡龍生前一樣的「黑斑」，且他還直接在直播上睡著，讓粉絲相當擔憂。
2021/04/21 10:16
泡泡龍猝逝爆可怕內幕？矛頭竟指向他
大陸抖音網紅泡泡龍（于海龍）驚傳猝逝，享年29歲。他生前以「吃播」聞名，但長久下來對身體造成不小的負擔，體重已破百的他更是持續飆升，消息曝光後讓不少粉絲相當心痛，如今卻傳出疑點重重，更把矛頭指向發布訃告的美食自媒體紅雨老師。
2021/03/13 08:28
大胃王29歲猝死 醫揭異狀：臉發黑
中國抖音網紅泡泡龍（于海龍）驚傳猝逝，享年29歲。泡泡龍生前以「吃播」聞名，常和夥伴到處踢館吃到飽餐廳，雖然影片拍出來效果很好，但長久下來對身體造成不小的負擔，體重已破百的他更是持續飆升。中國醫師許超就發現，泡泡龍拍攝後期臉色發黑、皮膚狀況差，吃給別人看，卻反而犧牲了健康。
2021/03/11 11:42
網紅拍公益片累倒逝 警授榮譽：致敬
抖音網紅泡泡龍（于海龍）驚傳5日拍攝公益影片完猝逝，得年29歲，消息一出令眾多網友感到震驚，其中他因為以長期致力於反詐騙宣傳，所以通化縣公安局將會頒發「反詐宣傳特殊貢獻者」的榮譽給于海龍，同時公安局也會按照他的遺願，將這部影片如期曝光，讓外界看見他的最後身影。林呈育報導
2021/03/11 09:34
網紅泡泡龍拍片累倒 猝死享年29歲
「香啊，造啊，吃完吐泡泡啊～」擁百萬粉絲的中國抖音網紅泡泡龍（于海龍）驚傳猝逝消息，享年29歲。訃告中指出，泡泡龍是在本月5日為公安機關拍攝公益影片時，因長時間高強度的工作，不幸離開人世。對此，吉林通化縣公安局反電信詐騙中心證實此死訊，並表示泡泡龍是在拍攝結束後當晚死去。
2021/03/11 08:02
忍痛畫出38兔 想讓世界知道我名字
「我全身都是傷口，但我要想辦法克服、忍耐痛，然後想辦法自己訓練…」，拿著畫筆專注畫畫，對很多人來說簡單不過的動作，對劉佩菁而言，都是如此吃力，因為她罹患罕病「先天性表皮鬆懈性水泡症」，全身大面積開放性傷口，皮膚只要摩擦就會起水泡，因此這疾病也被稱為「泡泡龍症」，而且無藥可醫，「所以我最常使用的原料是壓克力，因為壓克力很快乾，這非常適合每天都在搶時間的我。」
2020/08/13 04:00
全身傷無藥可醫 泡泡龍女孩最痛告白
「我真的滿自戀的，我有時會看著鏡子，對自己說，妳看，就是這麼漂亮，難怪老天爺要讓妳有傷口，阻礙了妳的前程」，說話非常樂觀，而且很有自己個性，她是劉佩菁，雖然每說完一段話都要喝水，顯得有些吃力，但她還是非常努力讓自己能「正常說話」，也盡力分享自己的一切，因為佩菁罹患罕病「先天性表皮鬆懈性水泡症」，也就是俗稱的「泡泡龍症」，全身大面積開放性傷口，和傷痛和平共處，是佩菁終其一生要面對的課題。
2020/08/13 04:00
泡泡龍唐煒勛養神應試 保持正向樂觀
不僅皮膚水皰也造成手指伸展困難，嚴重時口腔、食道黏膜也會因水皰影響進食，但「泡泡龍」唐煒勛從小樂觀正向專注於課業，面對大學學測，他說正常作息備戰，盼考上外文系。
2020/01/16 07:34
長照首納罕病！泡泡龍可申請到宅照護
罕病「泡泡龍」患者因皮膚極為脆弱，在照顧上十分困難，大多靠家人照顧，為了減輕照顧者的壓力、讓家屬有喘息空間，衛福部推出泡泡龍長照特殊照護服務試辦計畫，自7月起開辦水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫，由完成特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護及換藥服務，預估將有130個泡泡龍家庭受惠。
2019/07/15 06:51
天氣熱就起水泡！夫妻忍烈陽賣豆花
並不是每個人都能選擇自己的出生，有些人天生病痛，出生普通，連溫飽都是奢求，為了家人和生活，只能在街頭含淚拼搏。在台南路邊擺攤賣豆花的邱叔叔，和妻子感情非常好，兩人一起做豆花、一起到路邊販賣，但妻子罹患俗稱「泡泡龍」的怪病，一到夏天天氣熱，全身就會起水泡，疼痛不堪，就連他們的兒子也天生罹患這樣的病，讓夫妻倆得更加拼命，撐起全家生計。
2019/06/26 01:23
體無完膚手腳萎縮「泡泡龍」忍痛上學
「我不想因為生病就放棄上學，雖然過程中經歷的痛苦是很多人不能體會的．．．」今年12歲的張彧綺，就讀於彰化縣芬園國小6年級，當班上同學下課時都在追趕跑跳、四處玩樂，她卻因為罹患先天性的「泡泡龍症」，不只暴露在外的臉孔佈滿傷口，手腳也已經萎縮，又因為敷上一層厚厚藥物不能隨意亂動，雖然這樣「體無完膚」的疾病嚴重影響她的日常生活，但張彧綺依然忍著痛，每天到學校上課，且成績都是名列前茅，不畏病痛的堅毅精神，
2019/06/12 03:17
女童罕病纏身 鼓勵病友「也能幸福」
美國一名12歲女童芬黛絲（Destiny Fuentes）天生罹患罕見疾病「表皮溶解水皰症」（epidermolysis bullosa），也就是俗稱的「泡泡龍」。這症狀讓芬黛絲皮膚常起水泡，甚至導致皮膚潰傷，病情反覆發生的情況讓她早已忘了「沒有疼痛的日子」。即使身體遭受折磨，但芬黛絲仍勇敢面對，定期將自己的生活分享到社群網站，希望能鼓勵更多相同狀況的病友！
2018/07/24 12:08
嬰遭燙傷 家屬泣訴醫院扯「泡泡龍」
新生兒被燙傷，醫院竟然謊稱是基因突變“泡泡龍”，案件發生在今年五月，剛出生的女嬰，洗澡時被護士燙傷，第一時間，醫院卻疑似說謊，將女嬰以遺傳性疾病“泡泡龍”轉診，延誤燙傷急救，女嬰家屬多次和醫院協調和解，看不到院方誠意，今天北上立法院陳情，聲淚俱下。
2014/08/22 03:58
不怨天尤人！ 泡泡龍小六生咬牙上學
高雄市凱旋國小六年級生唐煒勛，因罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮分解性水皰症」，從小全身皮膚就容易潰爛，每天還得花上四小時換藥，他但從不喊苦、喊痛，不但堅持上學，還花比別人多一倍時間念書，咬牙維持班上前三名成績，今年還獲得總統教育獎；相當樂觀的他說，未來要成為一個寫勵志書鼓勵別人的作家。
2014/05/20 02:40
