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AADC
網紅醫批罕藥技轉美國！台大醫感傷曝實情
AADC缺乏症基因治療藥物，每劑要價近1億元，本月1日起納入健保給付，預估第一年使用人數13人、藥費約13億元。有醫師質疑「值得嗎？」並批評拿台灣孩童做試驗、技術轉移給美國，再賣給台灣人。讓參與研發的台大基因醫學部主任簡穎秀感傷表示，這是罕見疾病的基因治療，當年團隊為了做研究，找到第一筆資金都是千辛萬苦，直言「當時根本沒人看好，就沒人要買啊！」（記者：簡浩正）
2025/12/02 08:40
億元罕藥納健保醫痛批值得嗎？署長回應了
「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，本月1日起納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。有醫師認為，「健保花費1億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」健保署長陳亮妤今（2）日表示，健保相關給付藥物都有公正透明審查程序，可受公評。
2025/12/02 04:41
健保付「億元罕藥」惹議！網轟：公平嗎？
天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致，「健保理應救助這種誰都可能倒楣罹患的疾病！」
2025/11/30 11:15
「億元罕藥」上路！健保12月3新制一次看
天價罕病救命藥納健保給付！衛福部今（28）日指出，由台大醫院一手研發的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（簡稱AADC缺乏症）」基因治療藥物，12月1日起正式納入健保給付，該款藥物要價近新台幣1億元，寫下單價最高紀錄。健保署預估，生效後第1年使用人數13人藥費約13億元；往後每年新增5人，藥費5億元。（記者：簡浩正）
2025/11/28 05:13
女星15歲兒驟逝 命理師昔喊：我不要碰
《戲說台灣》女星李宇柔（現名：陳蔓菲）昨（28）日悲曝15歲兒子「牛牛」離世消息。據悉牛牛生前罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酵素缺乏症），曾被醫師判定活不過3歲；李宇柔一度為此求助命理師，希望替兒子改名扭轉命運，豈料卻被斷言兒子生命即將消逝，直球回絕「妳這個孩子我不要碰」。
2025/07/29 05:22
李宇柔痛失15歲兒 昔生子同天領死亡證明
《戲說台灣》女星李宇柔和老公育有1子1女，兒子牛牛出生後飽受罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症）之苦，而李宇柔今（28）日悲曝牛牛死訊，透露兒子久睡不起，送醫搶救後仍不治，得年15歲。李宇柔一生辛苦求子，歷經逾10次流產後，好不容易懷上牛牛哥哥，沒想到最後仍因子宮頸閉鎖不全沒保住孩子，如今再次歷經喪子之痛，令人看了心疼不已。
2025/07/28 05:08
本土女星兒罹罕病今驟逝！平均壽命6歲
女星李宇柔是《戲說台灣》的固定班底，其15歲兒子罹患罕病「胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，今天（28日）因一覺未醒，急救仍不治。醫師表示，此病是先天性的基因缺陷，患者會出現發展遲緩、餵食困難、缺乏自主運動、情緒不穩和眼動危象（例如雙眼上翻）等表現，病童多會因感染併發症而死亡，平均壽命約為5~6 歲。
2025/07/28 12:55
兒遭斷言活不過今年！《戲說》女星崩潰了
本土劇女星陳蔓菲是《戲說台灣》的固定班底，而2年前才因腸爆裂住進加護病房的她，求子之路也相當坎坷，經歷了10次流產後，生下的兒子卻患有罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症）。近日，陳蔓菲上節目提到自己想幫兒子改名，卻遭到命理師婉拒表示兒子活不過今年（2023年）讓陳蔓菲悲嘆：「如果他走了，我想我就跟著走了。」
2023/03/30 12:51
助罕病童重生！台大醫創腦部基因治療
台大醫院、罕病基金會今（22）日分別舉行記者會，發表AADC缺乏症腦部基因治療研發成果，從2007年投入迄今已成功治療30名個案，最久存活已經超過10年以上，並於日前獲得歐盟上市許可，在此之前，全世界無其他批准的AADC缺乏症治療方式，可說是台灣新藥發展上的一項重要突破，堪稱台灣之光。（記者：簡浩正）
2022/07/22 04:29
讓女兒活過5歲！母跪求媽祖心願成真
每個小孩都是媽媽最珍貴的心頭肉！一位單親媽媽方怡閔獨力扶養兩名子女，其中小女兒出生後還被判斷罹患罕見疾病，當時醫師更判定恐怕活不過5歲，不過這晴天霹靂的消息沒有打倒她，方怡閔開始自製辣椒醬兼網拍，靠著微薄收入養育子女，並陸續籌措小女兒的醫藥費，如今小女兒不僅度過了「生死關頭」，這位樂觀堅強的方媽媽也獲選新北家扶中心自強家長。（記者：洪玲明）
2020/11/29 03:26
讓媽媽的心跳聲 陪著你去天堂
等了好多天，媽媽終於可以像以往一樣摟著妳親親，這些管子讓媽媽無法貼著抱妳，小甄甄知道嗎?這樣讓媽媽好空虛好慌，這幾天妳一直沒能好好睡，現在在媽媽懷裏聽著媽媽的心跳聲，終於睡得安穩了，像小時候一樣，妳總愛膩著這聲音，現在再一次讓媽媽的心跳聲，陪著妳一路去天堂
2014/06/13 11:16
