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郭育呈
SMA成人患者30年來首獲治療機會
「本以為一輩子就這樣了,沒想到過30歲還有治療的機會」,中國醫藥大學附設醫院神經部神經免疫暨基因疾病科主任 郭育呈醫師分享近期開始進行背針治療的30歲女性SMA患者心聲,在公家機關上班的她,在家人陪同下前來進行治療,「從5月底開始,目前進入第三次治療,非常期待透過治療有機會維持肌肉力量甚至有些微進步,這些平凡的小事對我跟家人來說都是值得慶祝的大事。」
2023/07/26 09:30
響應2023多發性硬化症關懷日病友永不放棄
每年5月30日爲「世界多發性硬化症關懷日」,2020年至今,主軸圍繞在「建立連結(Connections)」,期盼加強病友、醫護人員及醫療單位的接觸,試圖打破多發性硬化症帶來的隔閡,建立疾病認同的連結、支持性團體的連結,以及得到良好疾病照護資源的連結,降低病友的孤立感。
2023/06/01 09:30
視力衰退、反覆癱瘓 泛視神經脊髓炎
一名55歲王小姐,距離泛視神經脊髓炎(Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD)首次發作至今已十五年,走過的抗病之路蜿蜒崎嶇,一開始使用多發性硬化症藥物治療長達五年,病情毫無起色,只好改用口服類固醇。沒有專一性藥物從源頭改善病情,即便十幾年來持續接受治療,王小姐身上仍像帶著一顆不定時炸彈,反覆無徵兆的急性發作,每年平均都要發作2-3次並住院治療。
2022/01/24 09:40