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馬凡
兒手長腳長患「馬凡」 傳劉備也得到
「生命畫家」謝建鋒,8歲被確診有自閉症,12歲時險些沒命,經檢查發現心肺功能有問題,最後確診罹患罕病「馬凡氏症候群」。謝媽媽採訪時提及,得「馬凡」的病友通常壽命不長,那到底這是個什麼樣的疾病呢?根據國外統計顯示,患有這疾病的機率約為5千分之一至萬分之一,是一種基因突變導致的疾病,嚴重可能出生就死亡,但絕大部分都是中年後因心臟問題猝逝,而他們的明顯特徵就是高瘦,手臂極長,相傳「雙手過膝」的劉備也是。
2021/03/16 11:01
單親媽憂罕病兒剩自己:我能陪他多久
「因為我現在已經老了嘛,我現在還有餘力,我還可以帶著他,可是再10年、20年,我還有餘力帶他嗎?我最擔心的就是他再來的,就是我走以後,他怎麼辦?」60歲的謝媽媽,這一路走來相當艱辛,先是被婆家、丈夫拋棄,接著發現唯一的兒子建鋒有自閉和罕病「馬凡氏症」,謝媽媽沒有放棄,咬緊牙獨自拉拔建鋒長大,現在的他已是生命畫家。但謝媽媽說,自己只會越來越老,相依為命的他們,最擔心獨留建鋒一個人。
2021/03/16 11:01
遭婆家趕走夫家暴 她獨養ET兒長大
當年算晚婚的謝媽媽,婚後一直想要有個孩子,但一年後肚皮遲遲沒消息,四處拜拜求子好不容易懷上,但過程相當艱辛,出血等種種不適,甚至為安胎只能躺床到生產。好不容易生下兒子建鋒,但怎麼看這孩子就是不一樣。謝媽媽回憶建鋒出生的模樣,她直言真的很醜,「就像是不足月的孩子,有點像ET,那個手指頭,關節跟關節就這樣子(突出)。」夫家完全不想要建鋒,醫師也曾建議謝媽媽放棄,但她堅持不要,母子倆就相依為命到現在。
2021/03/16 11:00