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倒數1天

先天基因異常

罕病釀無法自己呼吸　3歲女童等換肺

罕病釀無法自己呼吸　3歲女童等換肺

很難想像，孩子剛出生連媽媽都沒見到就得住進加護病房，且至今得推著超過自己體重兩倍的呼吸器和氧氣鋼瓶生活。台中生命小鬥士李小妹，已經3歲的她相當活潑，能玩、能走，看起來和其他孩子沒兩樣，但可愛的臉龐卻掛著兩根長長的氧氣管，因為她出生後就被診斷出，罹患罕見先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」呼吸窘迫症，得靠藥物治療和呼吸器。若得像正常孩子一樣呼吸，將來就得換肺。

2021/07/14 11:23