先天顱顏缺陷相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM
娛樂星聞
iNEWS
祝你健康
阿立導讀
寶島神很大
富房網
即時
毒油風暴燒
世足賽
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
即時
毒油風暴燒
世足賽
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
豐田擴大布局！增加2千個工作機會
08:10
外卡參賽打進溫網4強 英國新秀最大黑馬
08:05
曾沛慈乘風2026奪冠 1集驚人天價酬勞曝
08:04
巴威強颱來襲！名嘴憶80萬愛車瞬間慘滅頂
08:01
從WBC到亞冠 宋晟睿2年3拚國際賽不怕累
08:00
1荒謬原因蛋洗民進黨部！一查是統促黨員
08:00
1習慣害命！每天多1小時易得5癌 肺癌上榜
08:00
發錢了！一早入帳4.2萬 還有18筆津貼連發
07:53
茲韋列夫首晉溫網4強 拚第2座大滿貫金盃
07:51
陸網美爆睡遍頂流男星 范冰冰弟又被點名
07:47
巴威又大又襲台！暴風圈估「籠罩24小時」
07:47
喊「別給我緊急調度」 他轟蔣萬安耍官威
07:44
護國神山擋不到！巴威強風恐直灌粉專示警
07:42
黃子鵬連續27.2局無失分 挑戰潘威倫紀錄
07:40
颱風假有望？巴威暴風侵襲率曝最高飆100%
07:35
巴威還沒到這老闆宣布：週五在家 網羨炸
07:34
從小把大谷當範本 宋晟睿盼亞冠賽再取經
07:30
菅田將暉親弟要來台了 竟是日本破億歌手
07:26
巴威太猛！蘭嶼肉眼可見菲律賓島嶼網驚呆
07:25
暴瘦1年突公開現身 女優證實「罹1惡疾」
07:24
台灣彩券開獎直播中
20:31
大樂透加碼100組100萬元
12:00
39樂合彩二合玩法獎金加碼
12:00
2026台灣8位值得關注的頂尖空間美學大師
15:00
告別Online！《星城》品牌煥新亮相
12:00
找方向！新北青年局首創職涯牌卡線上化
11:00
Uber推出北投短程文化體驗 7月試辦上路
17:00
菊島小衛星守家庭 多元課程自信舞動
12:00
新一代無導線心臟節律器 重拾「心」動力
12:00
高雄開唱前先複習！這10首先聽絕對不虧
12:00
《K-WAVE INFINITY》一張門票玩遍港都
12:00
逆襲女神レイラ 7月降臨COSMOS
12:00
先天顱顏缺陷
獨／他們的真愛逼哭人 連金鐘視后也認證
「我完全被他給迷住，想問『你怎麼這麼早結婚？』」知名藝人、金鐘視后蔡淑臻分享自己到2024年和羅慧夫顱顏基金會「用愛彌補」義診團一起到蒙古義診的過程，也分享一名患有唇腭裂的髮型設計師戴久雄（Mark）與妻子Liss讓人動容的勵志愛情故事。蔡淑臻表示，看過Mark的訪談後，覺得他充滿魅力，即便成長過程如此不順遂，但他還是努力找到方法和這世界和平共處，且富有同理心和愛心，讓她覺得很感動！
2025/01/05 11:23
獨／「魔鬼來了，快逃！」男童留長髮催淚
留著一頭長髮，乍看會以為眼前的小朋友就是個女孩，但其實他是名男童，會留長頭髮，背後原因讓人鼻酸不已！菲律賓3歲男童Rudante是先天罕見顱顏裂患者，除了嘴唇裂開，右臉頰到鼻子間還長了顆巨瘤，這樣的長相讓小小年紀的他飽受取笑和異樣眼光。更讓人痛心的是，每次媽媽牽著Rudante到公園，別的孩子見狀就會大喊：「魔鬼來了、魔鬼來了，快逃啊！」讓媽媽非常難過，只好給他留長髮遮掩，以這樣的方式保護兒子。
2024/11/14 01:01
獨／照片美哭人！女童臉裂一半等十年縫了
菲律賓這名10歲女童Grace的照片，真的「美」到讓人不禁跟著她嘴角上揚，但同時也讓人佩服到哭。Grace是患有先天罕見顱顏裂的開始，她的臉直接被分成兩半，留著一頭烏黑長髮的她，沒有因此自卑，反而不時地燦笑甚至拿著媽媽的手機不斷自拍。愛笑也充滿自信的她，不禁感染來自台灣的「用愛彌補」義診團，公關黃柏儒說，看到Grace這麼正向、懂得欣賞自己的與眾不同，真的很敬佩！
2024/11/10 10:17
獨／台灣應被看見！羅慧夫兒：我是歹丸郎
已故羅慧夫醫師，他在生前用了300萬積蓄成立羅慧夫顱顏基金會，秉持著「生命中的不完美，可以用愛來彌補」，致力於服務台灣甚至到世界各地的先天顱顏缺陷患者，包括生理、心理和社會的全人醫療服務。近日，基金會於台北松山文創園區舉辦《厚伊水水》羅慧夫顱顏基金會國際行動26週年展覽，羅慧夫小兒子德克（Dirck）剛好路過，看到父親的照片覺得很驚喜，除了進去觀展也分享了一些故事，同時用台語強調：「我是歹丸郎！」
2024/11/09 08:30
唇腭裂非孕婦的錯！顱顏兒爸：是她太趕來
「寶寶其實很想來到這個世上，請就他一個機會跟你當父子或父女吧！」二寶女兒宥晰是先天唇腭裂患者，爸媽得知時心情難免有些複雜，但爸爸當時覺得，台灣醫療技術其實是非常好的，查過資料也確定是可以透過手術修復的，所以當他們確定孩子沒有其他基因缺陷後，就決定把她生下來。宥晰爸媽親身分享，其實顱顏寶寶和一般寶寶照顧起來沒有太大差異，鼓勵其他遇到的家庭，夫妻間可以相互溝通，然後給小朋友和自己一個「機會」。
2024/03/29 08:00
「你為什麼少一隻耳朵？」母淚灑病房
「雖然是不經意的一句話，但其實對我很傷...」 現年22歲的大男孩建佑，看似陽光活潑，但本身是小耳症患者的他，曾一度自卑不敢社交，因為在小學的時候，他最常聽到的問句就是「為什麼你少一隻耳朵呢？」飽受異樣眼光，讓建佑很渴望重建手術，但因家中經濟狀況不佳，所以這件事他一直埋藏心裡。直到媽媽求助專業，建佑終於在國中完成外耳重建，媽媽還為此淚灑病房，有自責也有疼愛。
2022/04/26 11:18
生下唇腭裂寶寶後失婚 她獨養3兒女
年僅2歲大的宣亦，白白嫩嫩的模樣相當可愛、討喜，但他差點沒辦法來到這世界上，因為在媽媽懷胎27週時，產檢發現他有唇腭裂情況，所有家人都反對生下，但宣亦媽媽不願放棄。原本生活就很艱辛，發現另一半毫不支持自己，不論怎麼努力這段婚姻都走不下去，失婚的宣亦媽媽獨自帶著三個兒女自立自強，她說，很愧疚常讓父親塞錢給自己，但她也想證明，單親家庭也是能養好孩子的。
2022/04/25 05:29
「你鼻子歪歪的？」唇腭裂童回應催淚
寶寶在媽媽肚子裡，在胚胎發育時，兩側組織漸漸往身體中線連結起來，但一旦出了差錯，就會產生裂縫，而這就是俗稱「兔唇」的唇腭裂孩子，是先天性顏面發育缺陷。女童「小蛋餅」在媽媽懷胎22週時發現異狀，但父母做過功課後還是決定生下她。近日小蛋餅撰寫了一篇逾300字的作文，談及自己被同學異樣眼光的情形，以及自己如何面對，字句讓人看了心疼又佩服。
2022/03/18 11:04
3歲女童超勵志 克服疾病走完60m
早產兒宓宓，艱辛地來到這個世界，被醫師診斷有腭裂和罹患狄蘭吉氏症候群。因罕病的關係，宓宓生長、發育遲緩，除了較同齡孩子嬌小外，走路部分也到2歲多才真正可以站起跨出步伐。雖然宓宓要長大比別的小孩要更用力、更辛苦，可是父母和她自己從未放棄過，媽媽分享日前宓宓參加運動會的照片，感動的說，女兒靠自己的力量走完60公尺，自己覺得很值得，不論過去有多麼辛苦！
2021/12/07 04:57
醫診斷活不過5歲 母牽她小手不放棄
很努力地跨出每一步的女童宓宓，現年3歲的她，早產來到這世界，先是確診有腭裂，接著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群，出院時醫師曾診斷恐活不過5歲，但宓宓爸媽從不相信也不放棄，努力地陪伴孩子長大，甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強，她笑著說，遇到了就要面對，希望女兒可以快樂長大就好，其它的就別多想，因為目前最想做的，就珍惜每一天相處的日子。
2021/12/07 09:31
突走了 母曬超音波：謝謝你曾當我孩
小生命來到媽咪肚子裡，相信任何做父母的都相當期待，但對部分家庭來說，卻是難題或是遺憾。一名媽媽分享自己孩子的超音波照，但下頭的字句讓人鼻酸，這名媽媽表示，得知寶寶是唇腭裂後，因為已經可以感受到他在自己肚裡活蹦亂跳，所以仍決定生下，但沒想到最後寶寶還是不幸離開，那張照片象徵孩子永遠在心底，同時想告訴來不及相見的他，「謝謝你曾來當過我孩子。」
2021/12/06 04:41
在媽媽肚裡就受傷的孩子 努力想活著
台中捷運市政府站藝文廊近來展出多幅照片，讓不少乘客都覺得感動，今（6）日台中市交通局副局長江俊良與中捷公司副總葉進財也親自前往參觀，聽完羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶的導覽後，兩人頻頻讚嘆，直呼真的是親眼看見「小天使」，葉進財更當場指示同仁全力支持「最初的感動」展覽，讓更多人可以認識、了解顱顏家庭。
2021/12/06 03:28
一出生 醫：活不過3天！她畫下奇蹟
許多顱顏孩子，不論是唇腭裂還是小兒症等，他們一出生要面對的挑戰就是手術，唯有克服這些，「他們才能越來越好。」昨（26）日長期協助這些孩子的羅慧夫顱顏基金會，特別舉辦了一場公益桌曆活動，除了分享部分孩子們的故事，更撼動人心的是他們收錄在桌曆裡的畫作。其中最讓人深刻的是12歲女童的廖音慧的作品，她提及，自己本來被醫師判定只能活3天，但父親不斷地祈求神明，她順利活下來，現在已經念小學且活得很開心。
2021/09/28 01:38
家貧中斷唇腭裂治療 歌手暖助他一把
「我會用力的唱好歌，希望能撫慰人心、鼓勵到大家，也希望大家能聽得懂我在唱什麼。」這是愛唱歌的唇腭裂勇士楷祐的最大願望。昨（26）日他出席「Be Brave！」2022公益桌曆活動，擔任「勇敢顱顏兒」代表，除了和愛心大使、歌手潘裕文攜手合唱，更分享自己的勵志故事。楷祐一出生就確診為完全性唇腭裂，因家境關係治療不完善，所以他至今說話都很吃力，但熱愛唱歌的他從未放棄，就是想用歌聲溫暖這社會。
2021/09/27 02:05
生下唇顎裂寶寶 母淚：只是受傷而已
身為父母，對孩子最大的期望就是平安健康，若不慎生出罕病或顱顏缺陷的寶寶，對媽媽、爸爸來說，也是一大考驗和打擊，所以外界的體諒和多一點的溫暖相當重要。一名媽媽因生下唇顎裂寶寶浩浩罹患重度憂鬱症，整個家幾度被烏雲籠罩，所幸羅慧夫顱顏基金會伸出援手，讓他們獲得改善。浩浩媽媽也感性地說，「孩子沒有犯錯，只是受傷而已，不要放棄。」
2021/08/12 05:42
唇顎裂男嬰首次手術 1小時後更帥了
白白胖胖可愛的小男嬰阿炮，在媽媽肚子裡20週大時就被檢查出疑似有唇顎裂，阿炮父母好不容易有這個孩子，評估後仍決定勇敢生下他。日前阿炮做完一連串的檢查，排定首次手術的時間，豈料遇上疫情攪局，延宕逾一個月，終於順利完成手術。術前術後的畫面，協助阿炮一家的羅慧夫顱顏基金會，暖心剪輯成紀錄片向大家分享，讓人看了很感動，也深刻感受到小生命的勇敢。
2021/07/27 10:54
5M大寶寶動手術 父牽他小手求順利
年僅4、5個月大的男嬰阿炮，他在日前接受人生第一場唇裂修補手術，一切順利，但過程卻一度卡關和煎熬。為了手術體重得到達一定的標準，術前也得戴上鼻模固定，豈料原本訂好在5、6月的手術，礙於疫情升溫，整個被打亂，直到最近疫情趨緩才終於可以順利進行。羅慧夫顱顏基金會分享阿炮術前的照片，父親牽著他小小的手，只祈禱「一切順利」，讓人看了心疼又感動。
2021/07/23 06:26
懷上唇顎裂孩子 她煎熬：該不該生？
每個父母最期待的就是寶寶健康來到這個世界，但根據統計，在台灣，一年裡有逾300名先天顱顏缺陷的新生兒，不論是孩子還是父母，他們都需要強大的支持和鼓勵，因為這一路走來真的不容易。羅慧夫顱顏基金會日前分享真實案例故事，一名媽媽在懷孕24週時面臨極大的選擇，因為寶寶是唇顎裂，這對他們來說晴天霹靂，過程中煎熬「我該生下嗎」、「別人會怎麼看他」、「為什麼是我們的孩子？」最後這對父母做了勇敢的決定，讓人動容。
2021/07/22 03:37
