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微光天使
女星13年前祝福成真 病童當畫家了
「蕎蕎」于昕蕎的畫作繽紛又充滿溫暖,很難想像,每一幅都是她用那顫抖的手慢慢畫出來的。患有兩種罕病,「粒線體缺陷症」和「脊髓小腦動作協調障礙29型」的蕎蕎,語言、智能、肢體有多重障礙,甚至視力有嚴重的融像問題,但她從未放棄過自己,在家人的陪伴下,努力復健克服所有難關,畫出一幅幅動人畫作。蕎媽受訪時分享13年前「水(小)蜜桃姐姐」的祝福,笑說,真的成真了,現在的蕎蕎已經是一名畫家。
2021/08/13 12:00
爸媽走了 罕病妹怎辦?哥哥答案催淚
全台有逾1.7萬個罕病家庭,他們要面臨到許多壓力,不論是長期照護、醫療費用還是外界眼光,這些都是不容易的考驗。但罕病天使「蕎蕎」于昕蕎一家相當正向、溫暖,雖然蕎蕎患有兩種罕見疾病,但不論是蕎蕎自己,還是父母、家人,從未放棄過彼此,甚至大家還被彼此的愛感動、支撐著。蕎媽說,她一度擔心大兒子的感受,也對他感到內疚,沒想到兒子的一番話讓她更揪心,因為兒子要她放心並承諾,「不管怎麼樣我都會照顧妹妹...」
2021/08/13 11:30
捐賣畫錢助人 患2罕病女吐最大願望
現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎,8個月大時確診罕病「粒線體缺陷症」,一路走來,媽媽陪伴她復健、學習,克服種種難關,沒想到考驗沒中斷,3年前蕎蕎再確診另一罕病,也就是「脊髓小腦動作協調障礙29型」,讓爸媽深受打擊。雖然如此,但一家人仍樂觀面對這一切,蕎蕎甚至捐出賣畫的錢,甜笑說,很想靠自己的力量幫助需要的人,至於她的夢想,她說,最大的願望就是「真正會走路」。
2021/08/13 11:00