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詹歆懿
妹患罕病 父道歉長女:不想讓你承擔
「說實在,我兩個小孩子,其實我對我們家老大,其實我有一些虧欠...」這句話是罕病兒父親詹宗富埋藏在內心深處的愧疚。因為小女兒歆懿罹患「卓飛症候群」,發展上比正常的孩子遲緩許多加上可能隨時發病,所以都得仰賴別人的照顧、陪伴,深怕大女兒太早承擔照顧妹妹的責任,所以詹宗富狠下心來要她到遠一點的地方念書,但其實多少還是有不捨,也知道女兒可能會怨他。
2021/09/17 11:00
女兒患罕病 父險斷指痛哭:要照顧她
時隔多年喜迎二寶,沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」,讓歆懿爸媽喜悅的心情瞬間跌到谷底。詹宗富說,得知女兒歆懿的狀況後,自己險些手指割斷,露出拇指的傷疤,他說,一輩子都不會忘記那個痛,而當時他也沒有去醫院縫合,為了就是警惕自己,「不要再犯,以後我要照顧這個小孩,不能再發生這種事情」、「人家的孩子就有辦法帶,我們的難道沒辦法嗎?」
2021/09/17 11:00
12歲外表4歲靈魂 她抽蓄求病別來
活潑可愛的女童詹歆懿,已經12歲的她,外表看起來和其他孩子沒什麼兩樣,但心智上卻因罹患罕病「卓飛症候群」,所以停滯在4、5歲這個階段。談及歆懿的疾病,詹爸、詹媽說,只能努力為她做,讓她快樂、無憂無慮的長大,並保護好。因為這疾病隨時都可能發作、癲癇,詹媽媽心碎表示,歆懿曾全身抽蓄的不斷喊「不要、不要再來」,因為知道自己又要發作了,但她無法明確的表達。
2021/09/17 11:00