罕藥相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

它重押伺服器股將除息　想參與這天得上車

01:20

把公車當小黃？嬤喊開到勞保局遭拒開嗆

01:09

獨／貨架驚見「人冥幣」　上頭還印毛澤東

01:01

這大廠有望吃下台積電美廠訂單　目標價曝

01:00

劉亦菲裁合照挨轟　越女星胡玉荷大器回應

01:00

台積啟動High NA EUV　進補台廠13檔

01:00

蘋果折疊機「1設計」　中國或延後上市

00:57

王彥程奪韓職11勝　亞運報到日仍在協商中

00:48

獨／爆當街擄走同名同姓！黃X倫押走黃X倫

00:47

新／油價破101美元！道瓊重挫台指期慘跌

00:46

徐巧芯邀7藍委組團啟程訪美傳達在野立場

00:44

獨／失蹤包裹在這　業者憂流入盲包黑市

00:36

上萬件包裹失蹤　派件業者質疑「有內鬼」

00:29

獨／YURI接連莊啦啦隊長　曝隊友真的沒她

00:28

AI女星接受美媒專訪　即興演出仍有困難

00:27

護理師二度遭輾亡　弟：輕判就是草菅人命

00:16

排隊神店它搶下商機　多品牌餐飲帝國成形

00:12

買水果7旬婦撿1.2萬　辯身體差忘了遭送辦

00:00

從容切換生活節奏！隋棠談40+視界

23:57

台南杏林醫院靈異多　專家想避憾事需3招

23:57

台灣彩券開獎直播中

20:31

台灣彩券9/15起加碼慶中秋

12:00

大樂透中秋加碼雙重中獎機會

12:00

LIVE三立+24小時直播

15:27

三立iNEWS新聞台線上直播

18:00

月圓團圓慶中秋台彩三款遊戲加碼誠意滿

12:00

音樂劇產業國際論壇共探臺灣音樂劇未來

10:00

2026決勝九合一

倒數79天

罕藥

醫界提罕藥移出健保　國健署：邏輯在哪？

醫界提罕藥移出健保　國健署：邏輯在哪？

健保總額協商日前破局，醫院及西醫基層提出將罕藥專款移出健保總額，由國健署公務預算來支付，遭付費者代表及健保署反對。對此，衛福部國健署署長吳昭軍今（27）日表示，罕病本來就是疾病，有人生病健保卻不給付的話，「不懂邏輯在哪」。（記者：簡浩正）

2024/09/27 11:33

罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到

罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到

112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「看得到卻用不到？」民團回顧過去6年來罕藥專款未執行逾35億，認為「有錢不用，非常不合理」外，也有「卓飛症候群」的家屬表示，雖台灣已有相關藥物可控制，但若照正常藥量來說每月自費得近6萬元，即使雙薪家庭的他們也吃不消，呼籲都已有藥了、能改善孩子症狀，政府與健保署應考量盡快給付。（記者：簡浩正）

2023/03/02 04:35

健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼

健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼

台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，每年上百萬甚至上千萬費用非普通家庭可負擔；雖健保已給付61種罕藥，但據統計近5年健保罕藥未執行預算總餘額「高達26.1億」，病友團體今（5）日提出包含提升罕藥專款執行效率等6項建議、5大呼籲，籲政府改善罕藥給付困境。（記者：簡浩正）

2022/10/05 07:04

10億恐繳回！罕病籲健保別打假球

10億恐繳回！罕病籲健保別打假球

健保預算別打假球！民眾黨立委蔡壁如與時代力量立委王婉諭，今（23）日與生命之窗慈善協會攜手召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，還仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，健保會更應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。（記者：簡浩正）

2022/08/23 03:11

FAP罕藥盼納健保給付　減病患重擔

FAP罕藥盼納健保給付　減病患重擔

對罕病患者而言新藥可能是救命曙光，但健保資源有限，無法全面給付。日前健保署否決將罕病FAP新藥納入健保給付。但醫界呼籲，若能早期治療可延緩患者病情惡化，對病友家庭與社會負擔都能大大減輕。

2021/12/30 08:00