威廉氏症候群相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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    威廉氏症候群
    獨／罕病鬥士許願：想和王識賢合唱

    獨／罕病鬥士許願：想和王識賢合唱

    「希望王識賢可以跟我合唱，擔任我演唱會的嘉賓...」現年26歲的罕病「威廉氏症候群」小精靈林冠合，因為疾病關係發展遲緩、智力也停留在國中大年紀，但他的聽力非常好，堪稱絕對音感，所以非常愛唱歌和吹奏高音直笛。母親癌逝後，他主要和姊姊芷均相依為命，平時在工廠工作，假日就到罕見疾病基金會合唱團練習，他說，自己最大的夢想就是開場演唱會。
    2022/03/17 05:10
    歌聽過就能用直笛吹　他讓人落淚聽完

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    罕病「威廉斯氏症候群」，是因7號染色體異常所導致，新生兒發生率約在1/7500到1/10000間，因他們臉部特徵幾乎都是有點朝天的小鼻子、浮腫的眼皮、厚唇和小又有點尖的耳朵，加上天生外向，所以有「小精靈」之稱。26歲的林冠合是該疾病的患者之一，已逝媽媽是美術老師，所以冠合相當有繪畫天賦，但其實他對音樂更有興趣，愛唱歌外也擅長直笛演奏，只要聽過的歌都能用直笛吹出來，原因是他敏銳的耳朵。
    2022/03/17 03:37
    傳訊息思念癌逝母　女兒淚：她都不回

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    「想她的時候就看一下，想她的時候就line她一下，只是她都不會讀...」林芷均回憶媽媽辛苦一輩子，獨自拉拔她和罕病弟弟冠合長大，但卻在60歲時突然癌逝，來不及享福也來不及交代後事，芷均忍不住落淚。她說，自己很多事情沒能和媽媽完成，最後相處的時光全在醫院，最想說的就是對不起，而這句道歉包含了很多「來不及說的我愛你」。
    2022/03/17 11:43
    母癌逝姊照顧罕病弟：結婚也會帶著他

    母癌逝姊照顧罕病弟：結婚也會帶著他

    現年30歲的林芷均讓人佩服也不捨，因為年紀輕輕的她獨自扛下重責照顧患有「威廉氏症候群」罕病的弟弟冠合，還有高齡90歲的阿嬤，但她無怨無悔，因為這是她想對癌逝媽媽的彌補。因為媽媽從未把照顧弟弟的壓力施加在她身上，反而是獨自扛起，讓芷均失去母親後了解到，那是媽媽對她最大的愛，因此決定照顧弟弟一輩子，即便未來結婚也會帶著他，「我覺得他不會是一個負擔...」
    2022/03/17 11:00