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萎縮症
演唱會身障席歌迷站起來嗨 扔拐杖網揶揄
英倫搖滾傳奇樂團綠洲合唱團(Oasis)在2009年無預警解散,去(2024)年驚喜重組並於今年台灣時間7月4日凌晨在英國威爾斯的卡地夫復出開唱,睽違16年合體吸引全球歌迷前往朝聖。怎料,網上流傳一排身障席的粉絲站起來跟著音樂擺動,引發爭議,有一名患有肌肉萎縮症的歌迷感嘆,一些身障朋友買不到票,連他的看護都忍不住嘲諷「一定是耶穌顯靈」。
2025/07/24 08:23
仲恩生醫新藥進日本抗罕病 2026前望取證
仲恩生醫(7729)昨(1)日宣布,已於6月底完成幹細胞新藥Stemchymal®治療脊髓小腦性共濟失調(小腦萎縮症;SCA)藥證申請所需文件,並正式交付日本合作夥伴REPROCELL,日本暫時性藥證送件申請箭在弦上,最快明年(2026)取證。仲恩董事長暨總經理王玲美表示,明年將是仲恩營運成長的關鍵年度,仲恩將全力加速推進國際市場布局。
2025/07/02 05:34
陳俊翰感人紀錄片曝 偉大陳媽媽陪伴40年
中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》脫口秀節目,暗諷罕病律師陳俊翰,引發議論。而陳俊翰是「新竹高中之光」,努力奮鬥的故事還獲得校方製作《與時間競賽的人--俊翰的故事》紀錄片。陳俊翰的竹中學長、熱血公民教師黃益中表示,背後更偉大的是陳媽媽,從陪俊翰上學到出國深造,陳媽媽(謝季珍女士)整整陪伴40年。
2024/01/25 11:57
18歲少年罹罕病 帥氣臉龐半邊突萎縮變形
18歲的陳姓少年原本長得濃眉大眼、五官端正,上了國中之後右半臉卻逐漸萎縮變形,眼睛變得一大一小,右眼下垂變小,連左右臉也呈現歪斜症狀,導致臉部變型,讓原本好人緣的他,遭同儕疏遠,身心受創出現社交恐懼,父母帶他到處求醫始終找不到病因,最後經整形醫師診治,查出少年罹患罕病「帕里-龍伯格綜合症」,以顯微自體脂肪移植手術為少年重建外形,讓他重拾自信心。
2023/09/08 06:48
獨/92%惡化!「她」為SMA請命
曾2度榮獲總統教育獎、本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔感嘆,因目前健保SMA藥給付條件限制嚴格,「年齡」關卡讓多數家屬心灰外,協會中有的病友更是等不到救命藥而離世!「明明有藥卻無法用」讓她十分感嘆,「患者不是不想等,而是在失望中可能等不到了。」(記者:簡浩正)
2022/07/03 08:30