罕病相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM
娛樂星聞
iNEWS
祝你健康
阿立導讀
寶島神很大
富房網
即時
毒油風暴燒
世足賽
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
即時
毒油風暴燒
世足賽
熱門
影音
熱搜
直播
政治
社會
娛樂
生活
健康
國際
兩岸
運動
財經
專題
新奇
科技
旅遊
汽車
寵物
阿立導讀
特企
遊戲
專欄
民調
活動
ESG永續
彩券
巴威暴風半徑再擴大！最快這時間發陸警
11:33
超商飯糰用到致癌油 聯華將公告退貨辦法
11:32
獨/名導向親弟借精懷孕叫誰爸媽?醫曝答案
11:32
致癌油燒進桃園 黃世杰：市府不能放暑假
11:31
影射馬郁雯「陪睡換獨家」桃園男下場慘了
11:30
台股暴跌他恐慌一鍵畢業 驚人獲利秒蒸發
11:29
月老勸放下黃鴻升 峮峮隔2年求籤結果曝
11:27
豐原滅門案外案！李團長騙局再+1吸金百萬
11:27
矢板明夫遭港男襲擊 中國國台辦竟這麼說
11:26
巴威來襲！北水處「2原因」籲民眾先儲水
11:19
國軍恢復反共愛國教育 中國國台辦氣炸
11:18
淡江大橋首迎強颱 風速達10級將封橋
11:18
記憶體族群綠意盎然 它逆勢突圍飆漲逾3%
11:18
中聯油還有機會查！醫示警三無食品更危險
11:17
蔣萬安當心了！強颱來襲 作家：台北必淹
11:17
毒油風暴延燒 李四川點蘇巧慧：監督中央
11:15
李珠珢攜手JINS做公益 義賣捐十萬救浪浪
11:15
大谷刷新二刀流神紀錄 道奇3星都達300轟
11:14
持刀狂捅債主44刀！泥水工二審判決出爐
11:13
挨大谷翔平300轟 苦主曾二刀流！生涯7轟
11:10
台灣彩券開獎直播中
20:31
大樂透加碼100組100萬元
12:00
39樂合彩二合玩法獎金加碼
12:00
顧立雄報告少子化國軍人力規劃
08:30
蔣萬安主持巴威颱風第二次會議
09:30
2026台灣8位值得關注的頂尖空間美學大師
15:00
告別Online！《星城》品牌煥新亮相
12:00
找方向！新北青年局首創職涯牌卡線上化
11:00
Uber推出北投短程文化體驗 7月試辦上路
17:00
新一代無導線心臟節律器 重拾「心」動力
12:00
菊島小衛星守家庭 多元課程自信舞動
12:00
高雄開唱前先複習！這10首先聽絕對不虧
12:00
《K-WAVE INFINITY》一張門票玩遍港都
12:00
逆襲女神レイラ 7月降臨COSMOS
12:00
罕病
男子罹罕病「異手症」！左手失控狂掐自己
你曾想過，自己的手居然會不受控制地攻擊自己嗎？神經外科醫師李政穎分享，過去在神經內科外訓時的難忘病例，當時一名男子的住院原因既不是頭痛、中風，也不是癲癇，而是他的「左手突然開始不聽話」，甚至說出「懷疑我的左手被外星人控制了」，結果診斷發現，罹患了罕見的「異手症」（Alien Hand Syndrome，又稱外星人手症候群）。
2026/06/21 10:49
張宇罹病消失歌壇 突鬆口辦演唱會曝嘉賓
資深歌手張宇在2018年宣布無限期停工，至今淡出歌壇已有8年，而先前妻子趁祝賀張宇59歲生日時，也透露近幾年老公飽受「僵直性聲音痙攣（spasmodic dysphonia)」之苦，雖然勤奮練歌，但依舊沒有勇氣站上舞台，讓許多網友感到心疼，而今（21日）是太太十一郎的生日，張宇也透過貼文寫下祝福話語，雖然表面看似吐槽，但實則道出夫妻多年互相陪伴的感情。蔡佩伶報導
2026/06/21 03:11
生麗力挺臺大兒醫 挹注逾兩千萬元資源
長期關注兒少福祉的美容保健品牌「生麗國際集團」，自2020年起攜手臺大醫院兒童醫院，持續捐贈兒童醫療儀器設備與打造兒童友善醫療空間。今年生麗國際再度捐贈可控對流式溫度管理系統、隧道式全自動電子血壓計、擅特克數位監測系統等價值283萬元、共13項精密儀器，成為一線醫護最堅實的後援，院方也特於6月17日舉辦感謝表彰儀式。
2026/06/20 11:00
女星懷二胎老公罹罕病 鬼門關前撿回一命
36歲女星謝依霖過去扮演「Hold住姐」一夕爆紅，2013年參演電影《小時代》更讓她知名度大開，不過結婚生子後一度息影，直到近年才重返演藝圈。謝依霖日前登上李艾的節目《隨心所育》，自曝當年之所以決定28歲生小孩，與好姊妹楊冪給的勇氣有關，更首度揭露老公罹患罕見疾病，讓她的人生彷彿被按下暫停鍵。
2026/05/24 12:11
25歲男「射後全身劇痛」！癱軟1週無力站
男性射精後，通常會進入不反應期，感到平靜與滿足，但在國外卻有一名25歲男子，從17歲起，只要射精後，身體就會陷入長達7天的崩潰期，包括極度疲憊、肌肉、關節劇烈疼痛，宛如重感冒上身。多年來，讓他對於性生活充滿恐懼，嚴重影響生活品質，經就醫檢查被診斷罹患極為罕見的「性高潮後疾病症候群」（POIS，Postorgasmic Illness Syndrome）。
2026/05/21 03:32
40歲男星開顱搶命 崩潰祈禱：明天能醒來
日本男星間瀨翔太起初以男團身分踏入演藝圈，後來也憑藉帥氣臉蛋出演電視劇、綜藝節目，讓觀眾留有印象。怎料原本星途一片光明的間瀨翔太，在2019年確診罕見疾病「腦動脈畸形（AVM）」，最終經歷7小時開顱手術搶命，如今已40歲的間瀨翔太，近日發文感嘆：「活著好難」。蔡佩伶報導
2026/05/16 04:04
54歲梁家榕淡出八點檔 自爆患先天罕病
54歲女星梁家榕出道已30年，早年因參演花系列《太陽花》展開知名度，之後長期活躍於八點檔戲劇，不過梁家榕其實已有一段時間沒接演八點檔，她今（20）日出席新戲記者會，提到自己因先天性肌肉低張、關節較鬆弛，早在疫情前停工調養，期間約有2年不拍戲，將重心放在專心復健。
2026/04/20 07:15
以為足底筋膜炎！她腳痛竟「極罕見疾病」
25歲科技業上班族陳小姐，近兩年每天一到傍晚，左腳就不聽使喚，不僅會疼痛，走路還一拐一拐，輾轉就醫一度以為是足底筋膜炎。經北醫大附醫神經內科醫師、台北神經醫學中心副院長葉篤學檢查後，確定是罹患罕見的「瀨川氏症」，而陳小姐經規律服藥後，症狀有所改善，已重拾運動樂趣。（記者：簡浩正）
2026/04/05 11:25
林昶佐愛妻罹罕病 露面證實：沒有特效藥
「大港開唱」今年邁入第20週年，21、22日在高雄駁二藝術特區登場，昨（22）日演出卡司包括陽帆、落日飛車、鄭宜農、HUSH、芒果醬等。策展人Doris（葉湘怡）先前被老公林昶佐（Freddy）爆出罹患腦部罕見疾病，昨日受訪也親自說明現況。
2026/03/23 07:00
金鍾國爆罹罕病 「靠人攙扶」畫面流出
韓國男星金鍾國去年（2025）8月宣布婚訊，同年9月低調跟圈外女友舉辦世紀婚禮，至於妻子的真實身分，金鍾國則是相當保密。怎料，才新婚半年的金鍾國近日傳出健康亮紅燈，引發外界擔憂。蔡佩伶報導
2026/03/16 01:21
手術8小時無麻醉 女星急切肺續命近況曝
香港女星楊安妮（WinWin）從《全民造星IV》選秀出道，擁有精湛的舞蹈實力，不過她卻患有罕見疾病「先天性肺動靜脈瘤」，不只經歷過無麻醉手術8小時，更曾為了保命切除18cm肺部。蔡佩伶報導
2026/03/09 02:56
SMA取消健保制度 醫界估約百人仍未用藥
罕病SMA背針及口服藥2024年取消健保給付限制，醫界指出，儘管SMA治療邁入擴大給付階段，仍有病友尚未接受治療，預估約百人，任何年齡治療皆有價值，有望終止惡化。
2026/02/24 09:51
兒子尿尿忘沖水！一查一家人都罹罕病
日常中的一點小異狀，都可能讓你發現身體的警訊！中國有一個家庭的小兒子小勇，多年前仍就讀小學時，某天上完廁所忘記沖水，母親意外發現馬桶內的尿液出現大量泡沫，且長時間未消散，與以往情況不同，一帶到醫院檢查，竟然發現一家人都罹患罕病。
2026/02/18 10:00
7旬翁將罕病妻從14樓丟下摔死 判決出爐
新北市新莊區73歲建築師退休的林姓老翁，長年照顧罹患罕病「水腦症」的68歲邱姓妻子，不堪壓力，將病妻從14樓丟下樓摔死；犯後林翁自首，被依殺人罪羈押。新北地檢署偵結，全案依殺人罪起訴。今天（5日）判決結果出爐，林翁被依殺人罪判刑2年6個月。這起悲劇，掀起高齡社會，長者心理健康議題探討；專家點出，此案家庭功能不錯，鮮少對外求助，讓外界難以理解他內心負荷的壓力，未能早一步遏止悲劇。
2026/02/05 12:59
痰像口香糖咳不出 6歲女童竟罹嚴重罕病
罕病「囊性纖維化（CF）」是一種因基因突變導致分泌物濃稠的罕見遺傳疾病，嚴重影響呼吸、消化等多系統功能，在台灣常被忽略。醫師指出，新生兒胎便阻塞、反覆肺部感染、胰臟炎等皆是警訊。台灣通報病例僅18例，但估計仍有數十至上百名患者未被診斷。治療面臨挑戰，如昂貴的「拍痰背心」需自費，以及每日3900多元的藥物未納健保。儘管如此，北榮長期追蹤患者，如李小妹經7年治療後肺功能達109.8%，顯示早期診斷與積
2026/01/28 04:58
獨／大馬歌手罕病動刀 悲認手術前錄遺言
馬來西亞創作歌手政學（zedx）2022年推出歌曲〈是你〉爆紅，至今累積超過3千萬次點聽。發現台灣市場潛力後，他隔年底毅然決然來台發展，也感謝這首歌為他帶來金錢與人脈資源，進而順利推出首張專輯《noise.》。日前他接受《三立新聞網》專訪，分享曾罹患罕見疾病「卡斯爾曼氏病」的經歷，更無預警自爆右耳神經受損近況。
2026/01/08 10:09
億元罕病藥納健保挨轟 王婉諭痛心發聲了
自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」
2025/12/02 08:01
健保付「億元罕藥」惹議！網轟：公平嗎？
天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致，「健保理應救助這種誰都可能倒楣罹患的疾病！」
2025/11/30 11:15
得知她重病！前男友秒復合照顧 網全看哭
這大概就是愛情最純粹的模樣！中國一名女子和男朋友交往了很長一段時間，中間一度因為遠距離而分開，不過後來男方得知女方得了相當嚴重的疾病，選擇回來女方身邊完成她的願望，倆人的感情故事曝光後，也引起網友們的廣大迴響。
2025/11/25 04:01
罹罕病靠「輸液續命」 25歲女：讓我走吧
澳洲25歲女子荷蘭（Annaliese Holland），因長年飽受罕見且末期的神經疾病折磨，近日決定啟動澳洲合法的「自願協助死亡」（VAD）程序，希望能「以自己的方式告別生命」。她的故事在當地社會引發廣泛討論。
2025/11/24 07:21
終結罕病！「龍蝦爪畸形」父抱回健康女兒
北醫大附醫今（20）日發表最新醫療成果，該院生殖醫學中心運用基因檢測與試管技術，成功阻斷導致出生單手僅有三根手指「龍蝦爪畸形」的罕見單基因突變遺傳疾病，協助病人誕下健康女嬰，且女嬰未來也不會再產下有相同遺傳罕病的後代，創下全球罕見終結「裂手–外胚層發育不良–顎裂（EEC）症候群」新生突變的案例，寫下「從三指到十指」的生命奇蹟。（記者：簡浩正）
2025/11/20 12:25
4歲男童罹罕病 母慟：無法聽見他的聲音
英國一名4歲男童泰特（Tate）近日被確診罕見的「孩童型失智症」（Sanfilippo Syndrome，又稱「桑菲利波症候群」），病程會讓孩子逐漸退化，最終喪失行動與認知能力，其餘生僅剩十餘年。他的母親坦米麥戴德（Tammy McDaid）心碎表示：「我這輩子都無法聽見他的聲音。」為了替兒子爭取國外臨床試驗的機會，她正積極募款，希望能延緩退化。
2025/11/18 02:31
自強爸猝逝5日才被發現 友：不想麻煩人
曾獲「模範父親」的馬先生，先是經歷喪妻之痛，幾年後，親力親為照顧的罕病兒皓皓又突然離世，獨自承受白髮人送黑髮人的打擊，他曾形容：「心就像被掏空一樣。」近日他不幸猝逝，火化後將與兒子樹葬在一起，噩耗傳出令人震撼與不捨。馬先生雖不是名人，但他的人生際遇感動無數人。讓人動容和佩服的是，痛失摯愛後，他仍積極幫助罕病家庭，甚至以皓皓名義捐出保險理賠。他曾說：「讓善循環、回饋與延續這份愛，是我活下去的動力。」
2025/11/13 02:00
獨／妻癌逝罕病兒走了 4年後自強爸猝逝
2021年，《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」故事，如今卻傳來噩耗。今（11）日證實，主角馬先生因病離世，明日將火化，與愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師，原是令人稱羨的人生勝利組，婚後3年，好不容易迎來兒子皓皓，卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛，短短六年間，他接連失去妻子與愛子，心力交瘁。近日，馬先生被發現倒臥浴室多日，經法醫相驗為心臟衰竭，噩耗傳出，令人鼻酸不捨。
2025/11/11 11:31
歌手黃小玫驟逝！陳其邁、潘孟安不捨悼念
同時擁有音樂製作人、影像創作人多重身份的台灣創作歌手黃小玫傳出罹罕病過世，她的團隊今（15）日證實這個消息，不少網友、歌迷都紛紛留言悼念，就連總統府秘書長潘孟安、高雄市長陳其邁、屏東縣長周春米都表達了對此事的不捨之情。
2025/10/15 04:24
推台觀光影片爆紅 歌手黃小玫罹罕病過世
多年前推出日語音樂影片「我們在台灣見吧」爆紅，同時擁有音樂製作人、影像創作人多重身分的臺灣創作歌手黃小玫傳出罹患罕病過世，黃小玫團隊今（15）天午間透過臉書粉專「黃小玫 SANDY HXM」發出公告，小玫近期因身體不適住院治療，所面對的是罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」。即使治療過程極為辛苦，她仍保持積極正面的人生觀，勇敢地對抗病痛、不懈奮戰。但非常地遺憾，上天還是帶著她化作最善良的天使。
2025/10/15 02:01
我只剩下勇敢！大四罕病女孩拼獎學金養家
在桃園靠海的一間老舊鐵皮屋裡，21 歲就讀大三的小婷，明明自己從小就遺傳到媽媽的「結節性硬化症」，卻從不喊苦。她努力讀書，用獎學金貼補家用，還靠著打工幫助父母與哥哥。她不敢交男朋友，因為知道自己身上的病可能會遺傳，她寧可孤單，也不想讓別人跟著受苦。當同齡女孩還在討論戀愛、夢想時，她的青春早已用來守護家人。她瘦小的身影，就這樣硬撐起臥病父親、雙手變形的母親，以及智能障礙的哥哥，讓人心疼。
2025/09/01 09:18
獨／國光女神證實罹罕病！鄰居憂死在家裡
國光女神許薇安近年因為罹患罕病，導致自己顏面神經失調，甚至無法控制，有時還會不自覺流口水，但經過治療後，才得以恢復健康，近日受邀擔任歌手莊昱凡的新歌〈當愛在夏天〉、〈愛的就是你〉兩首歌MV女主角，接受三立新聞網專訪，也分享自己的近況。
2025/08/25 06:00
獨／帶罕病女兒出門 公園阿婆：不該救她
出生只有930公克、患有腭裂與罕病狄蘭吉氏症候群的宓宓，曾被醫師判定活不過5歲，但她展現出自己堅韌與倔強的生命力，今（2025）年將滿7歲。近日媽媽帶宓宓到公園，一位阿嬤的言語深深刺痛她的心！這位阿嬤聽聞宓宓的狀況後竟說：「為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！」媽媽聽了心如刀割，但仍堅定且笑笑地回應：「她就是我的孩子，遇到了也是要面對。」
2025/08/19 05:02
挑戰演自私爸 郭富城現實中願向女兒道歉
影帝郭富城再度挑戰父親角色。新片《無名指》中，他飾演一名不負責任的自私父親，把患肌肉萎縮罕病的女兒丟給奶奶照顧，自己離家外住。直到母親生病才不得已返家照顧女兒。他接受台灣媒體越洋訪問，直言當了父親之後對「演父親」得心應手許多，並大讚演妻子的梁詠琪對角色做了很大付出。
2025/08/19 10:40
