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倒數50天

叢狀神經纖維瘤

獨／長毛胎記變巨瘤　她坦然露臉拒賣慘

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外界對顱顏缺陷患者常有「同病相憐」的刻板印象，認為他們聚在一起只會訴說抗病辛酸。然而，患有叢狀神經纖維瘤的施羽桂與唇腭裂的何文陽，在基金會活動中結識後，展現了截然不同的生命力。兩人不聊動刀次數或復健苦楚，反而因共同愛好「寶可夢」與電動遊戲打開話匣子。這段跨越病痛的純真友誼，打破了社會大眾的既有想像，證明這群孩子擁有與常人無異的精采童年，更展現出積極正向的生命韌性與無限可能。

2026/05/23 08:55

獨／巨瘤長了半張臉　她無懼歧視受訪催淚

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現年21歲的施羽桂雖患有「叢狀神經纖維瘤」，右臉被黑色腫瘤佔據，卻展現出超越常人的樂觀與幽默感。在容貌焦慮盛行的現代，她勇敢攜手羅慧夫顱顏基金會接受專訪，希望藉由自身經歷讓大眾正確認識罕見疾病。羽桂不畏外界眼光，將臉上的印記轉化為生命教育的素材，期盼社會能學習「尊重差異」。這份堅定與勇氣不僅令人動容，更為大眾上了一堂深刻的生命課，傳遞正向力量。

2026/05/23 08:47

獨／一輩子除不掉的腫瘤　仁醫向政府求藥

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台灣醫療品質在世界名列前茅，但對少部分疾病患者而言，治療之路依然漫長且艱辛，甚至連最基本的用藥機會，都可能因年齡、給付條件與醫療資源限制等，被迫面臨高額自費的沉重壓力。那一個月幾十萬的藥費，不僅昂貴到一般家庭都負擔不起，連林口長庚兒童神經內科主任周怡君也直言，就連她當醫師的薪水也付不了。為了幫成年病友向健保爭取一線生機，周醫師暖心蒐集大量的病歷羽資料，親自寫報告「求助政府」，讓人感動和敬佩。

2026/05/23 01:10

腫瘤纏繞脊椎　他痛如電擊「連吞嚥都難」

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32歲的林先生自幼確診第一型神經纖維瘤，後來發展成叢狀神經纖維瘤，病灶深藏於脊椎與神經周邊，腫瘤持續增長、逐漸奪走他的行動能力，如今需仰賴輪椅生活。而22歲的病友緒恩，則因病灶位於左臉，成長過程中長期承受異樣眼光與霸凌，一度失去自信，甚至擔心未來人生是否也會一直被疾病影響。目前口服標靶藥物納入健保給付滿週年，已幫助逾50位兒少患者縮小腫瘤並改善生活品質。醫界期盼，未來健保能擴大對成年患者的支持，提

2026/05/20 03:32