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狄蘭氏症候群

獨／帶罕病女兒出門　公園阿婆：不該救她

獨／帶罕病女兒出門　公園阿婆：不該救她

出生只有930公克、患有腭裂與罕病狄蘭吉氏症候群的宓宓，曾被醫師判定活不過5歲，但她展現出自己堅韌與倔強的生命力，今（2025）年將滿7歲。近日媽媽帶宓宓到公園，一位阿嬤的言語深深刺痛她的心！這位阿嬤聽聞宓宓的狀況後竟說：「為什麼生出來要救她？就讓她離開就好了！」媽媽聽了心如刀割，但仍堅定且笑笑地回應：「她就是我的孩子，遇到了也是要面對。」

2025/08/19 05:02

獨／虐童的該看！母苦養罕病兒：生就負責

獨／虐童的該看！母苦養罕病兒：生就負責

現年10歲的茵茵患有罕病狄蘭氏症候群，媽咪說，她那時懷的是龍鳳胎，兩個寶寶不過早產一個月，但茵茵出生時體重不到1000公克，哥哥卻是正常的2700公克，最重要的是，在產檢過程都是正常的，甚至茵茵媽咪還特別做了羊水晶片檢查，沒想到茵茵出生竟是罕病寶寶，她來不及面對就得接受並面對一連串的考驗。茵茵媽咪直言，「我不敢保證我能陪她一輩子，但我還活著的時候，一定要把她顧好！」

2024/11/08 01:43

獨／罕病女兒玩公園　阿婆：這種乾脆不要

獨／罕病女兒玩公園　阿婆：這種乾脆不要

我國罹患公告罕病人數1萬7千322例，其中罹患先天性發展異常罕病狄蘭氏症候群的共69例，台中剛過6歲生日的女童宓宓就是其中之一。宓宓媽咪說，當時孩子生下來非常迷你，僅930公克，躺在新生兒加護病房裡的保溫箱，小小身軀佈滿各種儀器管線，讓初為人父、人母的他們心痛不已。媽咪說，曾有許多人不看好宓宓的生命力，有的斷言短命有的要他們放棄，但她堅定地說：「她再怎麼樣也是我懷胎生下的孩子，怎能說不要就不要？」

2024/11/04 09:52

獨／930g女嬰遭判活不過5歲　母淚怕慶生

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夫妻倆愛的結晶宓宓，產檢過程都正常，唯有體重一直未達標，本來希望讓宓宓至少滿37週再生出來，但沒想到醫師給了他們一個可能失去她的風險警告。當時宓宓媽咪躺在手術台上，聽到微弱的哭聲，但一眼都沒能看到，宓宓就被送進新生兒加護病房。接下來就是各種噩耗，包括病危通知、罹患先天腭裂和罕病狄蘭氏症候群，出院前甚至斷言「活不過5歲」，從錯愕、難過到接受面對以及珍惜努力，宓宓不僅開口喊了「媽」甚至能自己走路。

2024/11/04 09:33