VHL相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

蔣萬安離場民眾狂喊「沈伯洋」　畫面曝光

05:57

伺服器營收占比過半！廣閎科上看250元

05:30

回應賴清德總統國慶演說　美國務院發聲了

05:29

川普要烏克蘭換總統　施壓停止襲俄煉油廠

05:22

俄羅斯爆鼠疫死亡疑雲　世衛：死因未明

05:16

駐沖繩美軍涉殺人　盧比歐：全力配合調查

05:08

日本婦幫看孫累癱　丈夫嘆問一句話

05:05

每月千億護盤！「19檔」集氣挑戰5.5萬

04:30

寄假金條酸法官貪污！女辯文創下場慘

03:16

川普強求降息　華許「9字真言」回懟

03:10

擁3800萬卻不敢花錢　丈夫一句話問倒她

03:03

AI熱潮燒錢！專家：復刻29年前這場風暴

02:10

撞死人扯AI變造！老婦怪吃素骨質差

02:09

季後挑戰賽打回台中　峮峮帶領PS女孩應援

01:40

101國慶展演驚見「火鍋梗」賈永婕回應了

01:25

Q2EPS衝1.54元　藍新資訊承銷價68元！

01:21

日女模忍異常出血4年　罹癌摘子宮近況曝

01:04

散布前女友裸照逼復合　律師上訴他卻神隱

00:44

梅艷芳骨灰驚傳遭竊3個月　家屬急求1事

00:41

伺服器出貨推動玻纖銅箔放量　台廠17強

00:00

台灣彩券開獎直播中

20:31

大樂透加碼雙重中獎機會

12:00

10/12起39樂合彩加碼

12:00

LIVE三立+24小時直播

15:27

三立iNEWS新聞台線上直播

18:00

黃世杰、沈伯洋都畫進作品

20:00

行政院公布普發現金日程！

12:00

國泰世華基金會推「大樹計畫」助偏鄉教育

11:00

蔡淑臻的逆齡秘密！海芙電音雙波找回光采

10:00

為內容找資金　為創意找市場！

17:00

乾癬只是皮膚病？醫揭:1/3病友恐併關節炎

12:00

AI帶旺記憶體! 產業忙擴產.人才需求升溫

12:00

TCCF FORUM 論壇 11 月強勢引爆！

11:00

華航珍愛山林加里山步道認養、植苗

19:00

2026決勝九合一

倒數48天

VHL

全台僅54例！她28歲罹1罕病　開6次刀保命

全台僅54例！她28歲罹1罕病　開6次刀保命

極罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」，國泰醫院第一例個案63歲林女士，過去30多年來因中樞神經血管母細胞瘤，從28歲發現時歷經6次重大手術治療，去年因罕見腰椎血管母細胞瘤再度復發，出現下背痛、髖部疼痛及下肢麻木等症狀，再度接受手術治療，術後不適症狀大幅改善，林女士特別感謝外科部顧問黃金山醫師的照顧，並感性喊話「沒有黃醫師的照顧，我早就走了已成肥料，下輩子一定要做牛做馬報答。」（記者：簡浩正）

2026/04/21 11:23

VHL腫瘤全身長頻復發父女求生等救命藥

VHL腫瘤全身長頻復發父女求生等救命藥

為了活命，一輩子要不斷地切除腫瘤，隨時還有復發的心理準備，罕見疾病基金會執行長陳冠如形容「身體有如一顆不定時炸彈」，這是遺傳性罕見疾病VHL逢希伯-林道症候群疾病的樣態。罕見疾病VHL本身是腫瘤抑制基因發生異常，而導致癌細胞不正常增生，進而產生腫瘤，患者最大痛苦就是就算開刀切除，還會再長，而且是全身到處長。

2024/11/19 05:10

腫瘤到處長、切除仍復發 VHL罕見常遭誤診

腫瘤到處長、切除仍復發 VHL罕見常遭誤診

您能想像一輩子要不斷切除腫瘤，還要有隨時復發的心理準備？這是遺傳性罕見疾病VHL 逢希伯-林道症候群的症狀，因為相當罕見，不少病患過去常被誤診，有人為此開了九次刀，甚至想嘗試美國FDA核准的一款標靶藥，還得經食藥署核准後，才能專案申請進口，還得自費。

2024/11/14 09:00