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全台僅54例！她28歲罹1罕病　開6次刀保命

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極罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」，國泰醫院第一例個案63歲林女士，過去30多年來因中樞神經血管母細胞瘤，從28歲發現時歷經6次重大手術治療，去年因罕見腰椎血管母細胞瘤再度復發，出現下背痛、髖部疼痛及下肢麻木等症狀，再度接受手術治療，術後不適症狀大幅改善，林女士特別感謝外科部顧問黃金山醫師的照顧，並感性喊話「沒有黃醫師的照顧，我早就走了已成肥料，下輩子一定要做牛做馬報答。」（記者：簡浩正）

2026/04/21 11:23

VHL腫瘤全身長頻復發父女求生等救命藥

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為了活命，一輩子要不斷地切除腫瘤，隨時還有復發的心理準備，罕見疾病基金會執行長陳冠如形容「身體有如一顆不定時炸彈」，這是遺傳性罕見疾病VHL逢希伯-林道症候群疾病的樣態。罕見疾病VHL本身是腫瘤抑制基因發生異常，而導致癌細胞不正常增生，進而產生腫瘤，患者最大痛苦就是就算開刀切除，還會再長，而且是全身到處長。

2024/11/19 05:10

腫瘤到處長、切除仍復發 VHL罕見常遭誤診

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您能想像一輩子要不斷切除腫瘤，還要有隨時復發的心理準備？這是遺傳性罕見疾病VHL 逢希伯-林道症候群的症狀，因為相當罕見，不少病患過去常被誤診，有人為此開了九次刀，甚至想嘗試美國FDA核准的一款標靶藥，還得經食藥署核准後，才能專案申請進口，還得自費。

2024/11/14 09:00