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李怡潔
近200人受惠！SMA藥全給付 她已治療4次
SMA曾經被認為無藥可醫，到現在已經有治療用藥。衛福部健保署今年8月起更放寬背針、口服用藥全給付，到目前為止新增22人接受治療。曾獲2屆總統教育獎的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就是其中之一。李怡潔分享自己已接受4次治療，運動功能、相關數值都明顯進步，連以往講話有的哭腔都不見了，她特別感謝石署長讓她看到不一樣的健保署，盼未來有更多SMA病友取得治療機會、迎來重生契機。（記者：簡浩正）
2024/11/22 03:59
SMA病友憂無健保全給付用藥 石崇良曝時程
先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世，震驚SMA及罕病病友圈，健保署預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路，但病友團體怒批迄今仍未排上議程，健保承諾給的給付期限無法如期而至。對此，健保署署長石崇良回應，共擬會議安排在6月，方案最快8月上路。（記者：簡浩正）
2024/06/14 06:44
獨／陳俊翰逝 李怡潔續遺志籲SMA藥全給付
陳俊翰昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，民進黨也證實陳死訊，外界紛紛表達感傷。對此，台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔表示「很震驚也很難受」，謝謝他為弱勢發聲，也能讓SMA病友的優異表現與堅毅精神被更多人看見；另，俊翰的理念也與協會初衷一樣，秉持一個都不放棄的理念，懇請政府能盡速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權。（記者：簡浩正）
2024/02/16 07:00
友邦齊聲援台灣罕病特展 金獎大導隔海挺
響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連香
2022/12/05 11:52
台灣首場SMA展登場！柯文哲「現身」祝福
響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連目
2022/12/05 11:16
10億恐繳回！罕病籲健保別打假球
健保預算別打假球！民眾黨立委蔡壁如與時代力量立委王婉諭，今（23）日與生命之窗慈善協會攜手召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，還仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，健保會更應立案監督預算執行，否則剩餘的罕病救命錢，將全數被迫繳回，衝擊病友用藥權益。（記者：簡浩正）
2022/08/23 03:11
讓他們活下去 李怡潔為罕病患者發聲
台灣有許多需要被關心的角落，充滿「見義勇為」的義行善舉，也讓世界更精彩。公益傳播基金會與三立媒體集團共同舉辦的「第四屆台灣義行獎」，得獎者－李怡潔獲得肯定。她是一位脊髓肌肉萎縮症（SMA），就是所謂的漸凍人，雖然因身體障礙無法行走，但她仍勤學不倦，不但兩度獲得總統教育獎肯定，還曾寫信給總統蔡英文，呼籲重視患者的困境，並成立「台灣生命之窗慈善協會」為SMA患者發聲，爭取用藥權益，一起來了解她的故事。
2022/07/27 10:00
獨／92%惡化！「她」為SMA請命
曾2度榮獲總統教育獎、本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔感嘆，因目前健保SMA藥給付條件限制嚴格，「年齡」關卡讓多數家屬心灰外，協會中有的病友更是等不到救命藥而離世！「明明有藥卻無法用」讓她十分感嘆，「患者不是不想等，而是在失望中可能等不到了。」（記者：簡浩正）
2022/07/03 08:30
獨／SMA藥不能用！資優生全身萎縮
想活下去真的好難！SMA是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，患者發病後若未及時治療，恐全身肌肉陸續出現萎縮、退化，造成行動不便外，嚴重者甚至無法自主呼吸而導致死亡。20歲的小智（化名）屬於SMA晚發病者，因不符合健保用藥給付資格，雖這10年來頻繁進出台大醫院治療，但身體卻一路退化萎縮，從從原本還能自行走路，變成得靠旁人攙扶或柺杖協助、再到如今的輪椅代步。（記者：簡浩正）
2022/07/01 09:39
全台僅30人有藥 罕病兒母淚求小英
一名母親今年7月寫信給總統蔡英文，為她的10歲女兒求救；女童罹患了脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），這種與時間賽跑的罕見疾病全台已有400多人確診，卻只有30多位獲准用藥。「台灣生命之窗慈善協會理事長」李怡潔表示，全球第一個治療藥物Spinraza在台灣仍沒有健保給付，並質疑政府犧牲病友的治療權益。
2021/11/18 10:05
致力助罕病童 王婉諭：照顧更多小孩
台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」，協會理事長李怡潔表示，2020年對台灣SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於開始有條件給付，讓20多位病友取得了藥物治療，也喊話政府及相關單位，希望可以讓更多病友有治療的機會。立委王婉諭受邀出席感謝宴，她落淚表示，這天對她來說別具意義，很遺憾無法陪自己的小孩長大，但會把心力轉為照顧更多小孩身上。
2021/04/25 10:00
25年漸凍症患者 給蔡英文的公開信
來自嘉義的漸凍症患者李怡潔，1歲多被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症，甚至可能活不過20歲，但李怡潔靠著堅韌的意志，多年來對抗病魔，25歲的她，今年從輔大畢業，雖身體不便，但勤奮向學2度獲得總統教育獎。而李怡潔20日也公布一封「給蔡英文總統的公開信」，訴說漸凍症(SMA)患者「無法言喻的無奈與束手無策的絕望」。
2019/06/23 10:07
外勞搞錯照顧對象 險帶別人長輩回家
2018總統教育獎7日頒獎，由總統蔡英文親自頒發講座，稱讚每個得獎者都是努力翻轉逆境的鬥士，而大專組得獎者之一的世界球后戴資穎，因為在印尼參加羽球公開賽無法到場，總統也為小戴加油。
2018/07/09 03:21
曾陷死亡恐懼 她再獲「總統教育獎」
2018年總統教育獎18日公布名單，從國小組到大專組，共有56名學生獲獎，獎金15到25萬元，頒獎典禮將於7月6日舉行。其中，輔仁大學的李怡潔是第二度獲獎，且日前才獲取「平凡基金會」獎學金，曾面臨死亡低潮的她，開心卻也淡定。
2018/05/20 12:05
漸凍人母校演講 要大家「起立坐下」
漸凍人李怡潔自幼與疾病為伍，曾被告知活不過20歲，但她仍克服困難面對病魔，日前受邀回到母校嘉義縣朴子國小演講，她鼓勵學弟妹要珍惜平凡的人生，而學弟妹也舉牌喊著「學姊加油！」相當感人。
2017/09/19 07:34
受刑人手信鼓勵 漸凍人出書回報卻…
曾獲得總統教育獎的李怡潔，從小就罹患脊髓肌肉萎縮症（SMA），也就是所謂的漸凍人，她將20多年來發病、復健、家人陪伴過程換化成文字，出版《7300最平凡的奢侈》寫出她的經歷，也希望帶給讀者對生命價值和意義的思考。
2017/07/25 12:32
漸凍人姊真心話：陪伴是我愛你方式
家有漸凍人，大部分的人會視為負擔，但在李怡潔家中，大家用愛與包容，照顧她，爸媽的辛苦自然不在話下，其他兄弟姊妹，也一樣用行動相挺。而患病22年的漸凍人，李怡潔，除了父母之外，要感謝的還有好多人，特別是她的姊姊，李慈音。怡潔說：小時候，我們感情沒有那麼好，直到姊姊考上大學的那年，同住一間房間，常常徹夜聊天，才了解，原來姊姊為了自己，承擔很多壓力。
2017/07/19 02:46
「壽命剩5年」漸凍人能做些什麼事？
漸凍人，這幾年在媒體報導下，認識這種病的人，逐漸變多，得病的患者，負責控制骨骼肌的運動神經元會逐漸失去作用，代表你將失去行動能力，連吞嚥都有困難！來自嘉義23歲的李怡潔，當了22年的漸凍人，她在家人和朋友支持下，不放棄求學之路，考上大學。花了5年時間，將漸凍人的心路歷程寫成一本書《7300最平凡的奢侈》對生命表現強大的企圖心。
2017/07/19 01:19
漸凍人遇電梯故障 大讚高鐵暖心舉動
昨（24）日嘉義地牛翻身連五震，高鐵也受到影響一度停駛，而就讀輔仁大學的漸凍症患者李怡潔，正好搭高鐵返回嘉義，到站時電梯卻故障，高鐵人員不但多次道歉，還合力將至少100公斤重的輪椅抬下樓，讓她有感而發PO出逾千字長文。
2017/05/25 09:28
漸凍人李怡潔不服輸 出書揭黑暗人生
天氣乍暖還寒，患有漸凍症的李怡潔在媽媽愛心推手的引導下，輪椅輕輕滑過輔仁大學傳播學院走廊，就學大學三年期間，曾因健康問題休學，經調養改善後，母女倆又再次同進同出，穿梭在校園內，像是一對勤奮的好同學，不離不棄。
2017/03/12 09:01
總統教育獎主題曲 漸凍人李怡潔獲獎
教育部去年底，舉辦徵選總統教育獎主題曲活動，得獎名單出爐，今（26）日舉辦頒獎典禮，共有1組優勝及7組佳作，其中有一組創作者不僅成員都是學生，而且其中一位參賽者還是總統教育獎得獎人，另一位則是馬來西亞籍的僑生。
2016/02/26 04:40
十萬徵曲惹議 總統教育獎得獎者說…
教育部要花10萬元徵選「總統教育獎主題曲」，引起許多撻伐，有老師痛批這根本浪費公帑，對不起納稅人，全國教師總工會理事長張旭政也認為，這是在花錢做沒有意義的事。榮獲2006年總統教育獎的李怡潔則認為，把獎金用在對的地方，才真的能實現它的價值。
2015/10/24 03:08
我會一直在！妳的不平凡是我們的驕傲
認識我比較久的人，都會知道我有個「特別」的家庭成員，她曾被媒體大肆報導、曾有記者闖入校園就為了找她、曾從前總統陳水扁的手中接過「總統教育獎」的獎座...，對旁人來說她很不一樣，但對我來說，她是一個再普通不過的家人、一個能和我談心的手足、一個有點自戀的開朗少女（？），最近為了她的「大計畫」，被「盧」了寫一段對她說的話，突然就有各種情緒湧上心頭了。
2015/07/30 08:06
