父親臥病、母親雙手變形、哥哥障礙　大四罕病女孩拼獎學金養全家

資深記者鍾志鵬 / 桃園報導

在桃園靠海的一間老舊鐵皮屋裡，21 歲就讀大三的小婷，明明自己從小就遺傳到媽媽的「結節性硬化症」，卻從不喊苦。她努力讀書，用獎學金貼補家用，還靠著打工幫助父母與哥哥。她不敢交男朋友，因為知道自己身上的病可能會遺傳，她寧可孤單，也不想讓別人跟著受苦。當同齡女孩還在討論戀愛、夢想時，她的青春早已用來守護家人。她瘦小的身影，就這樣硬撐起臥病父親、雙手變形的母親，以及智能障礙的哥哥，讓人心疼。

「我的未來沒有撐不下去的選擇！」小婷刻意忘記自己也是罕病患者，努力讀書拼獎學金養家。讓我們更加難捨眼前充滿笑容的孩子，其實比我們想像的還要堅毅…………..

「我跟智能障礙的哥哥一出生就遺傳到媽媽的罕見疾病。」

雖然來自病痛與絕望的家庭，但筱婷展現驚人的意志力，21歲正在念大學的她努力拼獎學金貼補家用…………小婷說：「我跟智能障礙的哥哥一出生就遺傳到媽媽的罕見疾病。」這是命運對她寫下的無情考驗。小婷爸爸阿雄因憂鬱症，會有負面的行為出現，哥哥因為智能障礙不解爸爸的行為。小婷則是很清楚爸爸的無奈、苦楚。但她從不責怪，只看著爸爸從十年前中風後，依然咬牙養家。媽媽阿玲的雙手，則是因為推著餐車天天賣水煎包而變形。家境的困苦與病痛的糾纏，讓小婷很早就知道，「我的未來沒有撐不下去的選擇！」她必須一定要堅強。

小婷從國中開始就打工  並爭取獎學金貼補家用當起「一家之主」

小婷國中開始就打工，並且努力讀書爭取獎學金，來幫忙貼補家用。她知道自己必須成為家裡的支柱。父母因長年洗腎失去工作能力，爸爸病情惡化到臥床，連翻身都困難。媽媽則因為多年推餐車，十指嚴重變形。這些景象，早早讓在小婷心裡埋下責任感。如今她不僅扛起家計，還要隨時準備帶爸爸就醫。當同齡孩子在享受校園青春時，她卻必須白天上課、晚上打工，再熬夜照顧父母。她坦言自己從沒想過「正常」的青春，只是心想「一家人能一直在一起」。

小婷爸爸阿雄58歲  長年憂鬱、有糖尿病、中風

阿雄 58 歲，長年憂鬱、糖尿病、中風，近年更因胃出血、髖骨骨折與膝關節退化，失去行走能力。因為無力負擔手術費，他只能臥床，甚至長出褥瘡。那一夜，他從病床滾落地板，痛苦呻吟數小時，直到小婷半夜驚醒才發現。她一個人用盡力氣把父親抱回床上。阿雄哭著說：「本來是我應該照顧妻子兒女，結果是這個有罕病的女兒一次次救了我。」愧疚壓得他幾乎窒息，他甚至想過放棄，但每次看到女兒的堅強，才硬把眼淚吞回去。

小婷遺傳到媽媽罕病「結節性硬化症」  她是在病痛中成長的女孩

小婷體內遺傳到媽媽的罕病「結節性硬化症」，隨時可能惡化，危險性很高。但她卻選擇不去想，因為她知道不能倒下。每天上課、打工，深夜回家還要協助媽媽照顧父親，早已是她的日常。小婷自己也受到恐慌症的折磨，但她依舊撐著。談到感情時，小婷淡淡地說：「我知道我的病會遺傳，所以從來沒交過男朋友，以後應該也不會。」小婷的青春裡沒有浪漫，只有責任。當同學在談戀愛、規劃未來時，她卻在醫院與租來的家兩地奔波。她的人生像被按下快轉，跳過了青春。

小婷已是大四生 早熟的她早把自己定位為「一家之主」

爸爸、媽媽承受著病痛折磨，哥哥不解家裡面對的磨難。如今，小婷已是大四生，卻早早把自己定位為「一家之主」。她常常凌晨才從打工回家，白天繼續上課，晚上還要幫媽媽一起照護父親。雖然很累很累，她依然笑著面對，因為她知道自己沒有退路。她說過：「我的未來，沒有撐不下去的選擇。」這句話聽來沉重，卻是她活下去的信念。每一次推父親去洗腎、每一次翻身照顧，她都提醒自己要再堅強一點。小婷用青春與生命，默默守護著家人，把一個女兒的孝心，化為整個家的支柱。

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