獨家／母內疚把她耳朵生小了…遭同學嘲笑　10歲女童霸氣回：那是你不懂

記者張雅筑／台北報導

「我喜歡自己，不管是什麼樣子，都不會被別人影響！」10歲的小耳症女孩陳采欣，她堅定地說出這句話。年紀雖小，卻展現超出同齡的自信與穩定，採訪過程中，她自帶從容與淡定的氣場，彷彿早已懂得擁抱自己的一切。媽媽表示，采欣是生出來後才發現小耳症的，她相當震驚和自責，也多次問過女兒要不要做重建手術，沒想到采欣都拒絕，還強調：「這是我天生的記號，我喜歡它。」讓作為母親的反而佩服起孩子來。

羅慧夫顱顏基金會每年透過繪畫創作徵選活動，鼓勵喜歡繪畫的顱顏患者從中重拾笑容建立自信，而每一幅作品其實都是孩子們勇敢面對生命的故事。獲選的12件作品，基金會除了會安排頒獎典禮外，也會將畫作製作成年度公益桌曆，每年的主題都不一樣，以2026年來說就是《未來的我》為題。

現年10歲患有單側小耳症的陳采欣就是獲獎人之一，她在畫作《夢想藥局》中畫出自己的夢想—成為一名藥師，不只是發藥，更希望能在藥局內幫助人們瞭解各種藥物和照顧自己的健康，想當一個可以幫助別人的藥師。其實在成長的過程中，采欣也曾因為外貌被同儕嘲笑過，她說那時的自己非常難過，心裡很不舒服，回家後有跟媽媽反應這件事，媽媽瞭解女兒的感受後，安慰她說：「對方是因為不瞭解和好奇心，所以才笑你。」

所幸這件事采欣當時的老師有做及時的處理，不僅告知嘲笑的孩子不該有這樣的行為，還跟全班宣導說：「要尊重大家的不同和差異，每個人都是獨特的。」采欣雖然心裡不舒服，但在老師的妥善處理後釋懷許多，回家和媽媽聊過後也更能接納自己的與眾不同。

談及采欣小耳症的狀況，媽媽回憶10年前說，其實產檢的時候都沒發現異狀，直到采欣生下來醫師才告知他們，寶寶的耳朵一邊有小耳症的情形，「那當下的心情有點震驚和陌生，因為產檢都沒發現，然後家族裡也沒有人有這情形，然後我們也沒聽過小耳症，整個就是很陌生。」媽媽坦言，其實曾非常自責，幾度在心裡怪自己是不是懷孕時做錯了什麼？還好先生的態度非常正向，「爸爸知道後就很鼓勵和支持，他的態度就是，小寶寶選擇我們家，一定是對我們家很有信心，覺得我們會全心全意愛她、照顧她，所以才選擇我們家啊，表示我們家有能力照顧好她。」

除了先生的安慰和支持，加上醫師的開導，說明小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病，通常是胚胎發育過程中的不明原因病變，而非遺傳造成，發生率在台灣約每5,000～6,000分之一的機率，這才讓采欣媽媽選擇放下，欣然去面對、向前看。媽媽說，采欣也曾問過自己為什麼會這樣，所以他們也帶著她上網找過資料，因此采欣也非常清楚小耳症造成的原因，媽媽感性地說，其實自己多少也會擔心孩子怪她，所以曾問過采欣：「妳對小耳症的想法是什麼？」沒想到采欣非常成熟地說：「就是天生的啊，反正每個人生下來本來就會不一樣，沒有什麼關係。」

10歲大的采欣，給人有點酷但充滿自信和堅毅的氣場，讓人不自覺會對她產生一種崇拜感。其實爸爸和媽媽一直有讓采欣做重建耳朵手術的打算，但這個手術得事先做準備，不論是看診還是準備手術費用，因此媽媽曾詢問過采欣的意見，問她說：「我們想還妳個大耳朵好不好？這樣妳帶口罩或太陽眼鏡比較方便，但我們也尊重妳的決定，只是如果妳需要的話，要提早跟爸爸媽媽講，因為預約到重建至少要2年的時間。」

沒想到采欣二話不說婉拒了媽媽「還大耳朵」的提議，她告訴父母，自己非常喜歡現在的耳朵，所以不需要重建。記者詢問采欣，為什麼可以這麼有自信和樂觀的面對自己的小耳症呢？采欣堅定地說：「因為這就是我自己，我喜歡自己，不管是什麼樣子，我也都會愛自己，小耳症是我天生的樣子，它是一個記號，一個我天生的記號，我不想讓它變成另一個樣子，因為我是獨一無二的。」

至於面對其他人的嘲笑，采欣表示，過去多少會覺得難過和不舒服，但現在已經長大了，心態調整了不少，變得比較不在意，就會覺得說：「你不懂就算了！」這時，一旁的媽媽笑著補充說：「其實她會罵回去，哈哈哈。就會罵說：『那是你不懂！』或是『你不懂就算了』。」采欣強調，只要認同自己和喜歡自己，不論自己是什麼樣子，其實都不會受到他人的影響，這就是她有自信的原因。

若能鼓勵其他同為顱顏患者的孩子，或比較沒自信的小朋友，有沒有什麼話想對他們說呢？采欣想了想後說：「想跟你們說聲加油！不要被自己受限，與其執著於自身痛苦，不如走出去，把注意力放在需要幫助的人身上。」采欣最後也補充說，其實這次的得獎對她來說是非常大的鼓勵，讓她更加清楚知道，「我雖然有小耳症，但不影響我發揮自己的興趣和才華，我要一直不斷的嘗試和挑戰自己的能力，我覺得未來還有很多我可以去探索的無限可能！」

能平靜且堅定地說出這番話，一旁的媽媽聽完也忍不住為女兒鼓掌，采欣媽媽表示，除了繪畫，她還很喜歡閱讀、打擊樂、手語和客語等，甚至連頒獎典禮開場所彈奏的烏克麗麗也是采欣上網看影片自學的，才學9個月就會彈奏曲子了。

媽媽說，雖然是自己的孩子，但卻很佩服她，因為采欣平時相當獨立、貼心和自律，早上起床會倒一杯開水給媽媽，然後詢問有沒有什麼要幫忙的，做完作業後也會問有沒有要幫忙的，媽媽笑著說：「人生當中真的要生女兒！我滿欣賞她的，真的，采欣很獨立和勇敢，而且她知道自己要什麼，會自己去追求自己想要的和去學習，如果失敗了，她的想法也很正向，會告訴自己：『再試就好！』所以我這個當媽媽的其實還滿欽佩她的，因為這個孩子不會設限自己。」

最後媽媽補充說，他們一家來自台東，因緣際會認識且加入羅慧夫基金會的社團中，並且參加了不少大小活動，其中最讓身為父母覺得感謝的是，除了基金會的支持，就是從中認識許多非常優秀的顱顏大小朋友，像是同為小耳症的醫師，他一樣沒有選擇重建耳朵，但學習還是很優秀和傑出，這讓身為小耳症家長的他們更有信心。媽媽也鼓勵其他顱顏家庭，先把自己穩住腳步、身心安頓好，再來引導孩子，若自己還很混亂，其實小孩也會很茫然和手足無措的。

「調整我們自己的眼光和心態，當你專注孩子的弱項時，還是在孩子的長處時，會在我們跟孩子的互動中因為你的心態不同而感受不同。像我甚至常常忘記采欣是小耳症的孩子，因為就是不要去focus（專注）和放大她的弱點，這樣反而會掩蓋掉她其他的才華和強項。」采欣媽媽也呼籲家長們多用正向跟愛的語言鼓勵孩子，讓孩子知道你是愛他的，這樣可以大大增加孩子的自信心，並拉近親子關係。

【認識小耳症】

是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

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