家貧中斷唇腭裂治療 他忍痛唱歌撼人心!潘裕文自願當嘉賓

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記者張雅筑/台北報導

「我會用力的唱好歌,希望能撫慰人心、鼓勵到大家,也希望大家能聽得懂我在唱什麼。」這是愛唱歌的唇腭裂勇士楷祐的最大願望。昨(26)日他出席「Be Brave!」2022公益桌曆活動,擔任「勇敢顱顏兒」代表,除了和愛心大使、歌手潘裕文攜手合唱,更分享自己的勵志故事。楷祐一出生就確診為完全性唇腭裂,因家境關係治療不完善,所以他至今說話都很吃力,但熱愛唱歌的他從未放棄,就是想用歌聲溫暖這社會。一旁的潘裕文除了感動外,也鼓勵他繼續完成治療,並承諾他願意當演唱會嘉賓。

▲「勇敢顱顏兒」代表楷祐和歌手潘裕文合唱《捕夢人》,撼動人心。(圖/記者張雅筑攝)

長年服務台灣、世界各地顱顏患者、孩子的羅慧夫顱顏基金會,昨日舉辦公益活動,推出明年度的「勇敢」桌曆,裡頭的畫作全來自12名顱顏患者,他們一筆一畫畫下自己內心覺得最勇敢的部分,包括來自菲律賓的Ria Lourdes Fajardo,他畫下自己和人們面對霸凌與他人排擠時的經驗,努力去克服;台灣10歲女童伍欣慈,她畫下自己參加比賽面對評審和觀眾的心情;17歲少年王柏崴,他畫下跨越阻礙追尋幸福的心境;19歲的朱柏任,他畫下可愛的超人,希望帶給大家勇氣;13歲的李丞博,他畫下父母對他的愛,讓他成為戰勝害怕的勇士;10歲男童王雍傑,他畫下自己手術前的心情;10歲女童許喬琍,她畫下自己心中的天堂和地獄,而這也是她變勇敢的過程;12歲的廖音慧,她一度被醫師診斷活不過三天,所以她畫下父愛帶來奇蹟;7歲的男童許子宸,他畫下家人的陪伴,讓他勇敢克服、面對所有的「驚奇」;12歲的郭鈺緯,他畫下手術房的過程,接受不完美的自己;10歲的吳詠新,她畫下自己音樂會的表演,如何克服恐懼;18歲的禹宸,她畫下面對鏡頭的自己,勇敢面對「不同」。

▼▲「Be Brave!」2022公益桌曆,裡頭都是顱顏孩子們的畫作,動人又勵志。(圖/記者張雅筑攝)

每一幅畫作,每一段字語,都是這些顱顏患者的親身經歷,他們除了想證明自己沒有不一樣,同時也想善用自己的「勇敢」感染大家,帶給這世界、社會正向的力量。

活動中,一名年僅10歲的唇腭裂女童伍欣慈,她和雙胞胎姊妹一同表演歌曲《快樂天堂》,甜美的聲音感動人心,欣慈媽媽說,在懷孕產檢期間,就檢查出欣慈心臟和顱顏有異狀,但最後她還是決定把兩個孩子生下來,雖然日前的手術讓她自責過,「為什麼要讓孩子受這樣的罪?」不過至今從未後悔過,因為她和先生透過愛,讓兩姊妹快樂長大,即便欣慈是唇腭裂,但他們深信,父母、手足的陪伴能戰勝困難。欣慈媽媽也直言,孩子天生下來就有必須要面對的困難,他們的勇氣更讓人佩服。

▼▲唇腭裂女童伍欣慈(上圖右)和雙胞胎姊妹一起合唱《快樂天堂》,欣慈媽媽(下圖)表示,顱顏孩子天生下來就有要面對的困難,他們的勇敢更讓人佩服。(圖/記者張雅筑攝)

除了欣慈姊妹的歌聲,還有一天籟之音撼動人心,那就是楷祐。現年22歲的楷祐,出生時就有完全性的唇腭裂,在基金會的協助下完成修補,但後續因為家境關係和交通不便,所以治療整個中斷,至今仍有發音不清楚等問題,甚至連說話都很吃力,唇腭、頸部等也會出現疼痛的狀況。但楷祐說,發現自己能唱歌後,就愛上唱歌這件事,所以就遺忘疼痛這件事,但他坦言,發音、發聲這件事對他來說是辛苦的,因為得比別人更努力、更用力,不過他不會放棄,希望未來有越來越多人可以聽他唱歌,甚至開演唱會,「我講話雖然不清楚,但是我會努力唱出每一個字,想讓大家都能聽得懂我在唱什麼,也能聽見我的歌聲和我的故事。」

非常喜愛歌手潘裕文的楷祐,除了平時自己練唱,也在疫情期間報名了「彼得潘歌唱教室 線上課程」,潘裕文進而發現楷祐是顱顏孩子後,因本身羅慧夫顱顏基金會愛心大使長達10年,心想這孩子會不會也是基金會曾照顧的孩子,主動詢問後沒想到真的是,因此基金會特別邀請楷祐擔任這次的「勇敢顱顏兒」代表,讓他和偶像潘裕文攜手合唱《捕夢人》,用歌聲傳遞勇氣、傳遞溫暖正能量。楷祐告訴記者,自己崇拜、喜愛潘裕文的原因是,他總是像陽光般帶給大家溫暖,且會記得每個人說的話,用實際行動給予關心,「這讓我很佩服、感動,所以我也期許自己有天可以用自己的力量幫助到需要的人,因為我喜歡唱歌,所以我也希望自己可以唱出撫慰人心的音樂,還有希望大家聽得懂我在唱什麼。」

▲楷祐其實連說話都很吃力,但愛唱歌的他仍在這條路上努力、不放棄,希望能用自己的歌聲、故事撫慰人心。(圖/記者張雅筑攝)

同樣身為顱顏孩子,楷祐也感性地拿著「Be Brave!」2022公益桌曆,他說,自己看過裡面的每幅畫和話語,「看起來這好像是他們的勇氣,但其實你自己看一看,他會帶給你力量,可能遇到低潮的時候看一看會發現,這些文字、畫作,讓你有了勇氣,因為這些都是我們經歷過的,大家都會有低潮的時候,我想就是彼此拉對方一把,不管用什麼方法。」

▼▲楷祐說,桌曆裡的文字不只是顱顏孩子的勇氣,也是可以感染人的力量。(圖/記者張雅筑攝)

在受訪時,一旁陪伴楷祐的潘裕文,得知楷祐因家境中斷治療,基金會已協助安排看診等事宜,但楷祐坦言會恐懼,他暖心鼓勵道,「現在有這些哥哥、姐姐陪你,你就要把它治療好,然後治療好之後呢,等你開演唱會那一天找我當嘉賓,我也可以當你的製作人,當然我希望你可以治療好,因為我們自己在唱歌的過程,有時候不小心嘴巴破一個洞,或是像之前拔智齒,唱歌都會影響,何況是他這樣這麼辛苦的狀態,所以我期待你可以在大家的幫忙,好好的把它治療好。」楷祐當場也點點頭,表示會勇敢去面對,讓自己越來越好。

✎了解「Be Brave!」2022公益桌曆、支持顱顏孩子:https://www.nncf.org/

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