萎縮的巨人/罹罕病全身癱瘓 他竟自學成最強英文老師

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記者郭奕均/高雄報導

生命,往往我們想像中更堅韌。

「我好像一個魁儡一樣,全身不能動,就算現在我的臉頰會癢,我都沒辦法抓,得靠別人幫忙我…」,幾乎是用氣音勉強說話,還是很努力想把每個字說出口,他是66歲的繼庚,180公分高的身軀卻動彈不得,他全身幾乎癱瘓,還得戴著呼吸器維持生命,看似最絕望的處境,他卻活出超乎常人的樂觀和勇氣。

▲繼庚全身癱瘓只能攤坐在椅子上,但他仍努力學習,用電腦加強英文。(圖/記者郭奕均攝影)

像魁儡一樣無法動彈 仍活出樂觀人生

繼庚罹患貝克型肌肉失養症,全身肌肉和器官會持續退化,而且無藥可醫,目前他已經來到病程的末期,全身早已不聽使喚,整個人只能軟趴趴地癱坐在椅子上,任何行動全要靠旁人協助。但曾經身為英文家教的他,現在還在靠唯一能動的手指滑滑鼠,透過網路學習更高階的英文,因為為了養活自己,他還在當英文翻譯,「這是我在家就能做的事,雖然身體狀況不好,但只要腦子還清楚,我就可以靠輔具幫忙,所以身體是很可貴的,不要浪費,它可以做出你想像不到的事!」

實在很難想像,這樣充滿生命力和盼望的話,是從一個幾乎全身癱瘓的人口中說出來的,而且即使說得很吃力,語氣仍充滿肯定。

記者從見到繼庚第一眼開始,他沒有表現出任何不舒服的感覺。他看起來生活真的很堅難,但他表現地非常自在,言談中更對自己滿是自信。採訪前和他溝通說,等一下訪問完要麻煩他幫忙配合拍一些生活畫面,他馬上說:「沒有問題,我很樂意當你們的演員!」

▲繼庚全身無法動彈,生活無法自理,但能靠手指勉強活動點滑鼠。(圖/記者郭奕均攝影)

12歲發現罹患罕病 一場車禍從此無法走路

繼庚從小時候就發病了,國中時老師發現他「青蛙跳」跳不起來,怪怪的,就建議繼庚的父母帶他去檢查看看。跑了好幾家醫院,得到的答案都一樣,肌肉失養症,無藥可醫。這在醫療知識還不那麼完善的當年,簡直是晴天霹靂,父母難以接受事實,倒是天生樂觀的繼庚很快就接受了。

繼庚有兩個哥哥和一個妹妹,他的爸爸是從警的,公職人員要養活一家4個孩子實在不容易,何況還要照顧一個罕病的兒子,「我從12歲開始,很明顯地身體越來越不方便,走路也越來越難,可是我的父母把我照顧地很好,哥哥、妹妹和朋友們也都很支持我,或許這也是為什麼我能活到現在。」

一家人感情也非常好,互相照顧,繼庚的妹妹說,從小父母可能會給繼庚比較多關注,給他吃得也比較好,但她和其他哥哥從不覺得有怎麼樣,「我們都覺得這是理所當然的,本來就要多體諒他。」

繼庚也很懂事,堅強的他不想再多給家裡負擔,高中時他就只填了「雄中」一個志願。而當時繼庚走路就已經不太方便了,為了解決上下學行動困難的問題,父親給繼庚買了輛三輪摩托車,沒想到高二那年出了嚴重車禍,繼庚雖然幸運活下來,卻從此再也無法走路。

「其實我的病遲早會不能走路,這場車禍不過是讓那天提早到來而已」,繼庚依舊馬上接受事實,但真正讓他難過的,是求學之路被迫中斷,「因為那時候無障礙環境不完善,我無法走路,就無法進入校園,所以我發現我不能讀書了,這是最大的打擊。」

▲繼庚高二車禍後就休學在家,但他總覺得自己該做點什麼,讓自己有一技之長。(圖/受訪者提供)

不甘閒在家 腦袋清楚就要找出路

高二之後休學在家,但繼庚可不想就這麼閒著,就算父母說願意養他,他仍為自己的前途擔心,「雖然這個疾病可能讓我只活到30歲,但醫生也不敢保證,如果我活更久,我還是要工作養活自己啊,所以我始終覺得,我應該要去學一技之長」,於是繼庚決定去學鐘錶,但學鐘錶的教室在2樓,繼庚每天都要坐在階梯上,一階一階慢慢爬上樓,「我後來發現,我都能克服爬樓梯的障礙了,那為什麼我不能重新回學校讀書?」

鐘錶學完後,志在讀書的繼庚沒有開鐘錶行,而是在家自學,從高二休學8年後,他努力重考,最後考上中山大學外文系,「我想讀外文系,是因為這樣我畢業後就有能力在家開英文家教班,我都計畫好了,畢竟當年的無障礙設施不像現在,像我這樣不能走路的人要出門找工作是不可能的,我只能認命在家,那我想一想,在家能做的,就是當家教。」

▲中山大學外文系畢業後,繼庚就決定在家開英文家教班。(圖/受訪者提供)

繼庚的教學方式也很特別,因為他無法舉起手寫白板,於是他透過鏡子反射的原理克服阻礙,他把白板放在桌上,好讓自己能低頭書寫,然後他在桌面前放了大鏡子,再裝一個鏡子斜掛在天花板,這樣他寫的文字就能透過兩面鏡子被後排的學生看到。

▲繼庚因為手無法舉起來寫字,就透過鏡子反射原理克服阻礙。(圖/受訪者提供)

繼庚教得認真,對學生也很照顧,妹妹說,「因為他也沒辦法出去,所以只能專心教學,以前我幾乎每天回娘家,就看家裡總是一堆學生,很熱鬧,到現在那些學生長大了還會回來看他呢」,繼庚這一教就是20年,他不讓自己閒著,「那時候父親常常跟他講,不要太累,我也感覺得出來,父親有他這個兒子讓他很感到驕傲。」

直到繼庚58歲時,因為病情惡化太快,才不得已停止招生,「那時我也意識到,我的收入完全沒有了,而且那時候我已經開始請看護,所以每個月開銷很大,幾年後我的積蓄就快用光了,真的很著急,也是那時候感覺有憂鬱的狀況…」,好在最後罕病基金會伸出援手,在看護補助上幫了大忙,才讓繼庚找回對生活的盼望。

靈魂被困在動彈不得的身體裡 卻困不住對生命和求知的渴望

但繼庚知道,他還是要養活自己,他得另謀出路,「我躺在這個躺椅上躺很久了,我發現網路世界很大,可以學的東西很多,我就覺得我是有機會的,後來我想想,我可以當翻譯,但因為我教了20幾年英文都是國中、國小程度,所以我現在要自己上網學英文,加強我的英文能力」,繼庚艱難地滑滑鼠,但看著螢幕裡滿滿的英文,他眼神透露著希望,「我現在真的是興趣和工作結合在一起呀!」

即使靈魂被困在無法動彈的身軀裡,卻困不住繼庚對生命的渴望,也澆不熄他對求知的慾望,他珍惜活著的一天,還想學更多英文和知識,「孔子說:『朝聞道,夕死可矣』,這句話我很欣賞,我覺得不要因為身體受限就放棄生活。」

這樣的生命力,更是深深影響著繼庚的家人,妹妹說,「有時候看到他,就會覺得人生很多事沒什麼好計較的,而且他從小就很堅強,即使生病住院,身體很不舒服,他從來沒有抱怨過,還會反過來安慰我們…我父親走之後,他真的就是我的支柱了」,繼庚的貼心和懂事,幾乎讓人忘了他才是需要別人照顧的人,「我們都認為說,他可以活到這麼久,是因為他的樂觀,而且他會一直找事情做,讓他生活有個寄託。」

繼庚用自己的故事證明,人生真的沒有過不去的坎,就算全身癱瘓,也能找到辦法活得快樂、有目標,「上帝為你關一個門,就會為你開一個窗,我是認同的,而且這疾病,讓我更懂得體諒別人,我也更懂得珍惜、看開。」

▲如今繼庚雖然身體狀況很不好,但他活出超乎常人的樂觀,珍惜、享受活著的每一天。(圖/受訪者提供)

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