聽新聞
0:00 0:00

異位性皮膚炎「流湯」當眾被嫌臭 男老師揭40年皮肉之苦

  • A-
  • A
  • A+

記者陳弋/台北報導

那是一種無時無刻、無止境、難以言喻的燒灼疼痛!」患有中重度異位性皮膚炎的42歲黃先生說,從有記憶以來,過去40年,異位性皮膚炎緊緊跟隨,無法想像「皮膚完好、沒有傷口、沒有癢感、不會疼痛」是什麼感覺。從小皮膚搔癢讓他的皮膚坑坑巴巴,不時滲血、出膿,還導致他在公眾場合遭陌生人嫌臭。靠著新一代口服標靶小分子藥物,黃先生終於能體會一夜好眠的感覺。

黃先生治療前皮膚狀況,前胸遍布苔癬化肌膚

▼▲黃先生治療前皮膚狀況,前胸遍布苔癬化肌膚。

黃先生治療前皮膚狀況,前胸遍布苔癬化肌膚

異位性皮膚炎不只是生理疾病,因明顯皮膚症狀,導致患者成長過程艱辛,甚至會遭遇歧視。42歲重度病患黃先生接近百分之百皮膚布滿嚴重病灶,皮膚如長期泡水般泛紅,充滿皺褶,部分傷口持續流血,滲出組織液。除了難以言喻的燒灼痛,更有如上萬隻螞蟻在身上鑽動的嚴重癢感,還會飄出腥臭味。其實黃先生並非異位性皮膚炎的單一個案,10萬名中重度病友也有類似遭遇。

回憶從小發病過程,黃先生表示,小時候主要發生在四肢關節,癢到不行讓皮膚破損不堪,流血、流膿對他來說是家常便飯,尤其當衣物緊黏傷口,每一次洗澡、運動後換衣服都會撕扯傷口和皮膚。沒想到邁入青春期後,皮膚炎症狀逐漸蔓延頭部和臉。黃先生說,臉部皮膚的痛更是加倍,每吋肌膚從癢開始到緊繃,再到乾裂、流血,入夜癢感還會加劇,一夜好眠對他來說是天方夜譚。

由於外觀有明顯的搔抓傷口,身體還會大面積滲出飄散腥味的組織液,黃先生時常被陌生人「關心」,身為國小老師的他,也常感受到學生「多看一眼」的壓力。黃先生透露,2年半前一個小弟弟在公眾場合大聲問:「媽媽!怎麼有一個這麼臭的人啊?」他因此深陷自卑、自閉與負面情緒。

3年前的大發作讓黃先生永生難忘,長達半年因夜間劇烈癢感和傷口疼痛,導致無法入睡,必須仰賴安眠藥物,生活、工作深受干擾,他的情緒變得非常低潮與暴躁,一下班就快速回家清理傷口,強迫自己入睡,無力從事任何活動與社交。

過去黃先生試遍西醫、中醫、食療等各式治療,嚴重時也曾嘗試口服類固醇,但長期服用的副作用與減量的反撲使得病況惡化,直到使用最新治療選擇全新口服標靶小分子藥物,才讓他感受甚麼是「正常人的皮膚」。

隨著醫界對異位性皮膚炎的致病機轉更加瞭解,並找到致病的特定細胞激素,異位性皮膚炎的治療進入有效止癢與病灶「清零」時代。除了上市數年的生物製劑,政府今年也核准2款口服標靶小分子藥物,提供中重度異膚炎病患更專注、快速、有效且長期穩定控制的治療新選擇。

異位性皮膚炎病友協會理事、中山醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師賴柏如表示,傳統治療讓病患無法想像「何謂正常人的皮膚與生活」,新的治療選擇可幫助青少年與成人病患快速緩解惱人的搔癢感,並能在用藥12至16週大幅減少皮膚症狀。

賴柏如說明,異位性皮膚炎的治療主要依「皮膚屏障缺損」與「免疫系統不正常活化」的嚴重程度分為3階段治療。第一階段是重要的基礎保養和患者衛教,以保濕劑為主,維持皮膚保水度,輕度病患若有局部病灶可採用類固醇藥膏,同時也可使用口服抗組織胺舒緩癢感。然而,若反應不佳,或者中度患者對第一階段的治療進步有限,第二階段可加上局部免疫調節藥膏、照光治療、短期口服類固醇等治療方式。若發炎症狀持續惡化,甚至為重度患者,第三階段則使用口服免疫調節劑,但可能造成肝、腎等較大負擔,須定期抽血追蹤肝腎功能和血球數量。

黃先生治療後,終於感受到光滑的肌膚

▼▲黃先生治療後,終於感受到光滑的肌膚。

黃先生治療後,終於感受到光滑的肌膚

賴柏如指出,過去20年的傳統治療僅可改善3至4成的皮膚症狀,但對中重度患者最在意且難忍的「搔癢」,則無法有效緩解。此外,口服類固醇及免疫調節劑對免疫系統產生全面性作用,可能產生白內障、青光眼、肝腎功能異常等副作用,或提高感染風險,患者逕自停藥恐面臨嚴重的發炎反撲。傳統治療的局限讓中重度病患陷入「惡化-用藥-再惡化」的無限循環,許多人因此放棄治療。

賴柏如根據臨床經驗指出,採用新一代口服標靶小分子藥物的病患,用藥1至2週內可大幅改善癢感,將近8成患者成功改善75%皮膚症狀,6成達到症狀幾乎完全清除,尤其對於頭頸部症狀也有良好改善。相較針劑型僅半數病患達75%皮膚症狀緩解,3成8達幾乎完全清除,可謂突破性進展。

感受過中重度異位性皮膚炎的苦楚,黃先生已穩定配合全新口服標靶小分子新藥治療2年,現在的他個性變得比較開朗、樂觀,因為治療成效帶來個人改變,也讓家庭成員深切有感。黃媽媽終於放下40年來的內疚,黃太太的睡眠也終於不再受到先生干擾。

大數據推薦
熱門人物
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動
三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了